Če ti polovička ne naredinobene spremebe, poskusi s celo tabletko, da boš videla kako bo.

Meni polovička ni nikoli zadostovala, je bilo isto kot ne bi vzela nič.

A ti vslovi vročine so se ti pojavili sedaj, ko jemlješ Mestinon? Mogoče je kakšen stranski učinek. Če prav tega še nisem slišala.

Slišala sem že za izpuščaje, krče, driske. siljenje na bruhanje, potenje. Ampak tega še ne. Je pa tako, da vsak človek lahko odreagira drugače.

Barbi jaz res držim pesti, da se bo učinek pokazal. Saj štiri tabletke bo za tebe, ki nimaš hude MG za enkrat, po mojem čisto dovolj.

Punce jaz pa danes grem k endokrinologu. Držite pesti, da bo vse o.k..

Lep dan vsem.

Hojla,
Dada sem v mislih s teboj. Barbi tudi jaz sem ful suha oz. tako pravijo, sama sebi se pa tudi zdim čisto OK, v dveh letih odkar sem a sem še ene dve kilci pridelala . Tudi jaz mislim, da bi vzela kar celo tableto. Meni je nevrolog najprej dal eno zjutraj in eno zvečer (zaradi dvojnega vida in povešene veke). Ko je videl, da mi to pomaga za veko, dvojni vid pa je še kar ostajal, sva se zmenila za tri in pri tem še kar vztrajam, razen včasih, kot je napisala Dada, če vem da bom bolj aktivna ali če sem utrujena vzamem po drugi tableti še polovičko čez eno uro. Mi je pa rekel nevrolog, da bi takšna doza naj zadoščala zame, glede na mojo konstrukcijo telesa. Jemala sem tudi že 4 tablete, pa mi ni bilo dobro in so mi potem punce na forumu dejale, da naj ne pretiravam, da se ne predoziram. Ob dvanajstih sem vzela namreč dve naenkrat, potem sem pa bila tam nekje okrog dveh čist hin, kot da se mi je miastenija ful poslabšala. Jaz če bi bila na tvojem mestu bi vsaj zjutraj vzela celo tabletko. Pri meni sploh ne morem reči kdaj mi prime, najbrž sem skoz pod dozo .
Kot ti je že Dada napisala, boš čez čas sama ugotovila kako in kaj, čeprav se jaz še včasih vedno lovim. Tudi jaz sem spraševala takšne stvari na forumu, tako da te čisto razumem. A nevrologinja ti pa ni nič rekla, kako jih moraš jemati, samo 4 in to je to, pa si sama razporediš kdaj in koliko? To se mi zdi pa čudno. Valov vročine jaz nisem imela.

Bejbice, lep in sončen vikend nas čaka, ta bo pa menda res zadnji topel v tem letu, zato ga izkoristite maksimalno.

Čau čau

Polona

Petra upam, da si že pri boljšem zdravju. Drži se.

hoj

ja sem že boljša, pa povem vam, da se prehlad pozna tudi na MG. pozitivno, saj je verjetno imunski sistem toliko oslabel,
da sem celo z MG malo boljša. Zaenkrat verjetno, bomo videli, kak bo čez par dni, ko bodo imunoti spet v akciji.

Dada dobro opravi na pregledu, pa poročaj...

Polona za lepe želje imam pa eno vprašanje za tebe in vas, ki ste imele težave z očmi.
Jaz sicer dvojnega vida nimam, imam pa velike težave s fokusiranjem, npr. ko pogledam od ekrana rabim kar
nekaj časa, da zostrim sliko in med tem imam občutek napetosti in vlečenja v očeh. Ne vem, kako naj drugače opišem, zato mogoče
Polona malo mi opiši, kako je bilo pri tebi, preden ti je oko potegnilo.
Meni so itak že pred leti izmerili rahel škilni kot, ki ni očitno opazen.
Grem v pon. k okulistu, ker me je moja dr. poslala, da me vse pregledajo.
Jaz sicer očala imam z blago dioptrijo, vendar mi je že takrat okulist rekel, da zaradi tega še ne dajejo očal, razen,
če me res moti. Tak da mislim, da je to tudi posledica MG.

Prosim, če mi malo opišete občutke v očeh, kak ste to doživljale.
Hvala

Bodite lepe še naprej

Ja Petra, tudi jaz imam takšne težave kot ti. Ko sem imela dvojni vid, ko ga ni bilo več in tudi sedaj ko mi je oko potegnilo noter. Samo meni je nevrolog rekel, da mi okulist ne more nič pomagat, me prav zanima, kako boš ti zrihtala. Lepo te , če lahko, seveda, da bi okulista vprašala, kako bi bilo v mojem primeru, ko imam oko še potegnjeno noter. Jaz sem šla junija na pregled, pa mi kar optičarka zmerila globino vida in ostrino, pa sem imela tako fajn izvid,da kar ni mogla prehvalit in je rekla, da ne rabim hodit k zdravnici. Pa sem ji tudi povedala, zakaj bi rada šla, ampak ona je še vseeno trdila svoje. Tak da res ne vem. Zato te , če se ti da vprašat še za moj problem. Drugače imam pa velikokrat pekoč občutek v i učki, pa boli me ličnica pod tem očesom in včasih kar okrog celega očesa. Kadar je hudo, pa uporabim kapljice za umetno solzenje. Majčkeno pomaga, pa ne veliko.

Čau čau

Polona

Tako ženske. Danes sem po treh urah čakanja v čakalnici na Polikliniki le prišla na vrsto. Ampak me je zdravnica kar pomirila in sem vesela. Menda je kromogranin skoraj sigurno zaradi Ultopa, ker je sedaj že toliko padel, ko ga nisem jemala in pričakuje, da bo tokrat negativen.

Mi je še enkrat vzela kri za kromogranin, pa za osteoporozo, ščitnico in hormonske teste za morebitno zgodnjo meno. Dala sem tudi urin. In izmerili so mi kostno gostoto, ker že toliko časa jemljem Medrol.

Moram pa sedaj čakati izvide do šest tednov.

Imela sem kompleten tehnični pregled.

Sem pa vseeno sedaj pomirjena in upam, da tudi osteoporoze ni, da se ne bo treba sedaj še za to zdraviti.

Pustimo sedaj skrbi na kraju. Pred nami je lep vikend, preživite ga kar se da lepo.

LP

polona seveda bom vprašale, sem si že napisala cetlc, ga pripopala k napotnici,
da ne pozabim, ker sem zadnje čase zeloooooo pozabljiva in rahlo zmedena..

no dada to se pa meni zdi ful vredu, da ti res en hormonski servis naredijo, da vsaj pridete do nekih odgovorov...
ja, čakanje ja pa klasika povsod...

ja tudi od mene lep prekrasen vikend in začetek oktobra

Tole je odgovor mojega nevrologa, ko sem opisala primer Barbi, brez imen in ga vprašala za mnenje:


Kar se tiče timektomije ne pozna razloga, zakaj ne bi bila narejena, tudi, če timus ni rakast. Ne vem na podlagi česa se je ta nevrologinja tako odločila. Morda ce, kaj je vzrok njene avtolimune bolezni oz. miastenije gravis?
Nedavno sem imel bolnico, ki je dolgo odlašala, ko se je končno odločila za timektomijo in jo opravila, je zdaj čisto druga. Seveda pa ni to pravilo. Nikoli s timoktemijo ne pozdravimo miastenije, nekateri so bili tudi nekaj časa slabši, nekateri imajo zelo visoka protitelesa pa nič timoma, skratka obravnava mora biti povsem individualna in v konsenzu z dobro klinično prakso, saj randomizieanih, to je študij, ki bi predpisovale da timoktemijo nekomu narediš, drugemu pa ne, enostavno ni.
Enako je s plazmoferezo in imunoglobelini. Literatura je tu skopa in dilem je veliko, saj je oblik toliko kolikor je bolnikov. Preprečiti je treba pač razvoj miastenske krize in jo zdraviti.
Lp, VŠ



To je njegov odgovor.

Jaz sem pa danes prav prijetno utrujena, smo imeli Poljanfes, skupno druženje hčerine gimnazije, dijaki, starši in profesorji. Tako malo en veliki piknik pa športne igre in bilo je prav super.

Tudi vam želim, čim več zabave v tem krasnem vikendu.

Hvala, ker ste za mene držale pesti.

Lep pozdravček.

Dada,zelooo sem veselaaaaa zateeee!!!Me res veseli,da se je tako izteklo,glede osteoporoze si pa ne delaj skrbi,ker jo imajo v nasi druzini vse zenske in sploh ni nek bavbav-je pa res,da moras biti malo bolj previdna pri hoji in da si nikakor ne zelis kakega zlomljenega kolka,ki je pri osteoporozi dokaj pogost.Moja mama v bistvu jemlje samo neke vrste vitaminov z dodatkom kalcija,ki jih sicer mora kupovat in so baje precej drage,vendar ji menda pomagajo-torej nbenih dodatnih zdravil,je pa sigurno starejsa od tebe,torej je tveganje zlomov se vecje.

Punce,jaz komaj cakam srecanje,da vas spet vidiiiiiiim

Lp vsem

Dada čestitke k uspešno opravljenim izvidom

Mene pa še čaka ,v torek imam jaz endokrinologa,ne vem kaj poreče za mojo osteoporozo.

Punce kar se tiče oči ni pomoči ,meni je oko potegnilo na ven in to levo.
Bila sem na očesni v ljubljani ,pregledali so me v nulo in temu se ne da nič storit ,pa verjemite mi če bi se dalo bi mi prav gotovo
pomagali ,saj sem bila nekoč njihova uslužbenka in tudi moja mati je bila tam zaposlena do upokojitve.

Pač se je treba s tem spoprijet in vzeti v zakup.Kar se tiče vročinskih valov pa tole v razmislek ,zaradi mestinona
jih prav zagotovo ni ,mogoče se ti telo pripravlja na obdobje mene meni se je to začelo že pri tridesetih,malo po malo
se je pripravljalo nekje pet let potem je prišlo neznosno obdobje ,ko sem rabila hormonsko pomoč in pri triinštiridesetih
ostala brez menstruacije.
Malo me muči še vedno toda drugega kot občasni vročinski valovi ni in tudi hormonske terapije že dolgo več ne rabim.

Tako malo sem vam opisala tudi to stran ženskih težav
Da pa miasteničarke pademo v tako hitro meno mi je razloživ nevrolog je posledica jemanja zdravil.

Uživajte v lepem vikendu

kajti še vedno se borim s kašlanjem in ne vem kdo bo zmagal

Punce moje mislim na vas vse in uživajte tristo na uro kajti imamo
še tri dni toplega sončka
bay bay

pozdrav

Jaz danes pri okulistu nisem izvedela nič posebnega.
Vid je drugače ok, ker pa imam prirojeni minimalni škilni kot, ki ni opazen, so lahko zato težave, ki se pojavljajo,zaradi
MG toliko večje (bolečine v očeh, glavoboli, suhe in pekoče oči,...)
če pride do povečanega škiljenja v nobenem primeru okulist tega ne more pozdravit, lahko papomaga nevrologu, da posledice MG
ublaži, kolikor se pač da, s kapljicami in povečanem škiljenju z dodatnimi očali...
Polona svetovala je prekinitve delovnega procesa, če smo na računalniku, za nekaj minut, večkrat na dan
očala vsaj proti refleksiji, redno vlaženje (umetne solze) 4-6x na dan

žal, je rekla, v takih primerih lahko samo čakamo da se bolezen umiri in oko preide v prvotno stanje

jaz bom dodatno morala še opravit pregled vidnega polja in meritev škilnega kota, da bi čez čas videli, če se bo povečal...
...pol je itak vseeno, kaki kot je, če mene vprašate...ampak na pregled bom šla...

kot je že Marta opisala in kot smo že večkrat slišale....žal tu ni recepta....

mi začnemo danes s šolo plavanja za malčke in gremo v Radence na vpis....boste čez nekja let videle novega Weissmüllerja...
uživajte sončeka

Petra ti. Kakšna so pa očala proti refleksiji?

očala proti refleksiji so lahko navadna stekla z antirefleksnim nanosom ali stekla z dioptrijo.
Če imaš kaka očala imajo verjetno že antirefleksna stekla, to sedaj že večini dajo...ne vem kdaj si si jih dala delati oz.če jih imaš.
mene so vprašali, ko sem si dala delati očala, če želim antirefleksna stekla

Vendar eno opozorilo, če so stekla antirefleksna jih nikakor ne smemo čistiti z robčki za očala,
ker alkohol raztaplja tisti nanos in čez čas nimajo več funkcije antirefleksije...

upam, da sem ti kaj pomagala

Imam očala, samo so stara 10 let in pojma nimam več, kaj so me takrat spraševali ha ha. Za kaj pa pomagajo antirefleksna stekla?

Kako je bilo v šoli plavanja? In kako je kaj mali?

Živijo

Malo traja pri meni da odpišem

Kar se tiče "vročinskih valovov" se nisem čist pravilno izrazla vrjetno..ni tako da me je oblilo, ampak mi je enostavno na čase vroče, sej sploh ne znam opisat hehe pri meni k sm čist zmrznena to ni v navadi no razen kadar imam vročino sej sedaj je to minilo, in niti ne vem če je bilo zarad tega, mislila sem da je ker je blo prve dva dni ko sem začela jemat tablete...

Sploh pa ne znam ocenit če mi pomagajo ali ne danes sem recimo precej slaba, in prvič se mi je naredilo da sem mela težave z govorom...je pa res da sem delala 11 ur..in zadnjo uro v službi nisem več vedela kako naj se obrnem da bom sploh še zdržala..dvojno sem videla, na bruhanje me je sililo, vglavnem nič ni delal tko kot bi moral... sem pa zjutraj vzela polovičko ( se pravi okrog pol 7 ) pa potem ob enih pri kosilu eno celo tabletko, ker sem ponavadi čez popoldne najbolj utrujena...tako da predozirala se vrjetno nisem da bi bilo zarad tega slabše, nove tabletke pa tudi nisem hotela vzeti ker je bilo premalo časa vmes..tako da sem potem šla ko sem prišla domov za dve uri spat pa sem sedaj malo boljša...

Dada tudi meni je čudno zakaj mi je rekla da tega ne delajo več morm pa rečt da sem bla kar malo razočarana zadnjič ko sem bla pri njej..glede na to da sem bila prvič odkar imam diagnozo in mi je samo povedala kaj ta bolezen je v enem stavku in to je to..vprašala če imam kakšno vprašanje in sva zaključili..mislim da sem bila pri njej celih 5 minut...v bistvu če nebi brala tega foruma nebi imela pojma na kaj bit pozorna, kako sploh živet z boleznijo, v glavnem nič nebi vedla razn da protitelesa napadajo receptorje in to je to...ne vem no, sem pričakovala kakšen nasvet ali napotek, karkoli tako da bogu za ta forum ker drugače nebi prav veliko vedla kaj prinese bolezen s sabo..tudi za zdravila mi ni nič rekla da česa nebi smela jemat..samo da se vidiva 1.12. na kratkem pregledu da ji povem če uredu prenašam zdravila..

Na tablete se pa še navajam, ampak zaenkrat se ne počutim lih najboljše, če ne celo malo slabše, samo bom še malo počakala ker lahko da sem že tako slabša kot prej ker se mi je urnik zelo spremenil in sem kar precej bolj obremenjena kot sem bila sedaj eno leto, tako da bom videla kako bo