sem pozabla vpršat kaj pa če bi ne vem dva dni prekinla jemanje mestinoma? da vidim a je poslabšanje zaradi tablet ali je nasplošno poslabšanje? Če je od tablet bi mogla bit boljša ča pa ne pa vrjetno še slabša a ni tako?

Ker sedaj dejansko res ne vem od česa je

Aja pa dada po prostigminskem testu čisto po pravici ne znam ocenit koliko boljša sem bila, ker sem skoraj eno uro ležala tam preden je zdravnica prišla, že tako ali tako sem bila tisti dan če odštejem malo bolj meglen vid čist ok, sem pa tudi pričakovala da bom po injekciji kot da bi dobila injekcijo adrenalina in da bo sedaj vse kar me "muči" izginilo tako da so bila pričakovanja že na začetku pomoje mejčkn previsoka. Sem pa recimo lažje iz ležečega položaja presedla v sedečega s tem da me je zraven zdravnica potiskala v nasprostno smer. Sem bila pa čisto povožena čez recimo kakšne dve uri mogoče malo več...sem imela čuden občutek v želodcu pa takrat sem prvič težko govorila

Živjo

Punce spomnila sem se za očala to so foto stekla.

Vse tiste ki imate težave zaradi mestinona in ste na WCju ,pomagala sem si z Lineksom forte
kupi se ga v lekarni in zelo dobro pomaga pri driski (sedaj sem jaz napisala kar naravnost ,ker se nobena ne upa )
to samo uravnava črevesno floro in nima nobenih stranskih učinkov.Poiskusite ne bo vam žal

Barbi ti pa kar lepo obrazloži otrokoma kako in kaj ,vsake toliko časa nekaj ker vse naenkrat bi bilo prehudo in
otroka ne bi dojemala in bi bila samo zmedena.

Naša dva sta bila stara 3in 4 leta ko stamorala v vrtec zaradi mojega odhoda v bolnišnico in to je bil
za njiju velik udarec ker sta bila prej doma.Potem pa čez noč v vrtec in čez noč brez mamice tako ,da sta že drugi dan
pobegnila iz vrtca in tu smo mi naredili napako ,ker nismo povedali ,da je mami bolna.
Počasi smo jima razložoli tudi hodila sta k meni na obisk in počasi sprejemala naše nadaljne življenje.
Potem pa sta bila tako zaščitniška do mene ,če jima je naprimer sošolec rekel tvoja mami pa ne zna govorit ali kako hecno
tvoja mami govori sta se takoj stepla.
Kar pa se tiče hčere je pa tako kot pri Dadi rodila se je v času miastenije in je bila vsezkozi navajena kaj lahko in kaj ne
imela pa sem to srečo ,da sta lahko fanta z njo igrala saj sta bila takrat onadva že 6 in 7 letnika.

Upam ,da sem ti mogoče kaj pripomogla k razmišljanju ali povedati otrokom ali ne.

Dada ali si že dobila izvide od endokrinologa ,če si jih upam da so v pozitivnem smislu.

Sedaj pa moja nepogrešljiva ne vem kaj bi počela če je nebi bilo

Uživajte še dva dni na polno kajti potem se nam bo še kovcalo po vročini

Bog punce

Barbi jaz na tvojem mestu sama nebi upala opustit mestinona.kaj pa če se ti
stanje tako poslabša ,da ne boš mogla dihat to sprobavaj strogo pot zdravniškem nadzorom ali če ti zdravnica dovoli .

Daj probaj z počitkom ,če ne gre med službo si pa probaj privoščit počitek ampak dobesedno počitek
med vikendom vem ,da pri otrocih težko toda če imaš možnost .da ti jih popazi kdo drug to izkoristi ,če pa ne boš ugotovila
prav nobene razlike pa takoj do nevrologa samo ne odlašaj.

Da si se počutila bolje po prostigminu in potem takšna razlika ,ko je popustil je značilno za miastenijo.

Barbi še en predlog za tebe in tvoje malčke...
Ker delaš v vrtcu mogoče imate knjigico
Naslov:Imuno ali kaj se zgodi , ko zboliš;
od založbe Kres
avtorc: Bärbel Spathelf in Susanne Szesny

z malim sva velikokrat že to knjigo prečitala, kako imunoju pomagajo ko zboliš
in ko je prišlo pri meni do poslabčanja MG sem se spomnila te knjige
in mu razložila, da pa mamica ima preveč imunojev in so zmedeni in nagajajo....
nekaj v tem smislu...kjer pač ne kašljaš in nimaš vročine, ker s temi vprašanji sem se tudi jaz soočala...

praktična in lepa knjigica, jaz sem jo kupila lani v vrtcu....sigurno jo imajo kje v knjižnici ali knjigarni;
se jo pa splača kupit, ker mi jo vsakič znova listamo, ko je kdo ....

jaz sem začela tudi najprej jemati Mestinon in polni del.čas, bi prav tako že po treh urah lahko vzela novega.....
na žalost ti še enkrat moram napisati, dokler nisem ostala doma se stanje ni začelo popravljat, na žalost tak je....
probaj takrat ko otroci spijo (ne vem sicer kaj tisti čas moraš vse naredit) probaj tudi sama malo nekje počivat
naše so imele v igralnici mali kavč za otroke in popoldan so one sedele na njem...sem hodila po kosilo v šolo in sem
včasih videla skozi okno, da tam počivajo (niso spale seveda) so se pa razkomotile....

drži se Barbi, pa upoštevaj tudi Martin nasvet, jaz sem zadnjič ko sem bila ful prehlajena en dan
kar spakirala malega k prijatelju, sem se seveda z mamico zmenila....in jih je imela skoraj dve uri...
je ful pasalo... seveda če imaš kake možnosti!!!
čuvajte se punce

Barbi saj zgleda, da bo kar vredu, samo veš, če si prekurjena tudi Mestinon nima svojega učinka. In polagam vsem na srce, tudi, če jemljete Mestinon, MG zato ne zgine, še vedno se pojavljajo težave. Mestinon jih le ublaži ali za nekaj uric umiri.

Za Mestinon je značilno, da ima tisti svoj maksimalni učinek nekje tri ure. Vsaj pri večini je tako, če pa nisi spočit je lahko celo manj kot tri ure. Spomnim se kako sem jaz včasih čakala, da mine 4 ure, da bom lahko vzela novo tabletko, ker sem bila po treh urah že tako slaba, da sem samo še ležala. Ja grozen občutek.
Ampak pogosteje kot na 4 ure pa ga res ne jemlji, brez nevrologovega dovoljenja. Pa še oni se zmotijo, mene so enkrat ravno nevrologi predozirali. Bolj sem jim razalagala, da, če vzamem več Mestinonov sem še slabša, bolj so mi oni višali dozo. In prišlo je neizogibno. Huda holinerhična kriza. Tega pa res ne privoščim nikomur.

Barbi saj zdaj, ko počasi sestavljam koščke tvoje sestavljanke je že jasno, da gre za MG, če ti vsaj tri ure pomaga. Za prostigminski test, pa kot je napisala Marta, je značilno, da injekcija precej hitro popusti in potem je precej kriza.

Sem pa jaz za razliko od Marte malo bolj korajžna in bi si upala za dva dni na tvojem mestu ukiniti Mestinon. Samo te moram takoj opozorit, da se mi je moja korajžnost včasih tudi hudo maščevala in sem pristala v bolnici. Včasih se je pa lepo izšlo.
Tako, da, če boš to počela, bo na tvojo odgovornost. Če prav mislim, da kake hude krize pri tebi ne bo, ker nimaš tako hude oblike. Pa če opaziš, da si zelo slaba, ne vztrajaj brez Mestinona ampak ga takoj vzami.

Hajdinjak, sem vesela, da si tako dobro opravila.

Drugače pa ni za vse stvari na ZPIZ-u tako, da jih lahko sam urejaš. Poleg tega, če potrebuješ za ocenitev invalidnosti ali pa inv. upokojitev, mi je povedala teta, ki tam dela, da te ne jemljejo preveč resno, če vložiš sam, je bolje, da to naredi zdravnik.

Ženske uživajte še danes, ko bo zadnji topel jesenski dan. Jutri pa bunde.

Upam, da se jutri vidimo. Imam doma delavce, ki mi barvajo okna in polkna. Pa pridejo šele okrog desete enajste ure in delajo do šeste. Tako, da sedaj stiskam pesti, da bodo danes zaključili. Ker jim kuham in če bodo slučajno delali še jutri jim bom morala naredit večerjo in potem bo "sranje". Jaz vseeno mislim, da bodo danes konec.


Lep dan vsem.


LP

hojla

ja dada ti lepo razloži tvojim delavcem, če hočejo dobit jesti, morajo končati...

imam pa eno vprašanje glede Mestinona....ni mi jasno, če zdravilo deluje kake 3 ure, zakaj ne smeš
vzeti prej kot po 4ih urah, če itak spet traja nek čas, da naslednji prime....
tale časovni potek mi nekak ni jasen....mogoče premalo podrobno poznam delovanje Mestinona



lep dan

Ja,to tudi meni ni jasno,pa mi je že moj nevrolog nekaj razlagal,pa nisem ravno razumela

Kar se tiče ukinitve Mestinona ,sem jaz tudi bolj korajžna oz. me situacije v življenju pripeljejo do tega. Saj veste,da sem zadnjič za en dan popolnoma prenehala z jemanjem in sedaj imam občutek,da mi bolj prijemlje.Možno je tudi to,da je vse v moji glavi, kaj pravite ,a bi bilo dovoj en dan prekinitve,za izboljšano delovanje?
Samo, a bi bilo pri naši Barbi to sploh smiselno,ker ga jemlje tako kratek čas?Mislim,da njeno telo še ni prenasičeno z Mestinonom,ali pač???Tudi moje laično mnenje je,da bi morala samo več počivati,in da se ji bo tako stanje začelo izboljševati!

Jaz se tudi spomnim svoje injekcije prostigmina....jaz sem jo dobila v Ljubljani,čeprav je bila diagnoza že potrjena(visoka koncentracija protiteles v krvi),Ko sem jo dobila, sem za cca pol ure ,,čudežno ozdravela", ptoza vek je izginila,težkih rok in nog in glave ni bilo več,mene je kar po zraku nosilo... Pa sem šla potem v BTC,za ene dve uri sem skakala po trgovinah,potem pa šok....na enkrat bi lahko dol padla,komaj sem prilezla do avta...bila sem zelo slabe volje,ker sem mislila ,da je to čudežno zdravilo za moje težave!
Dada,boš imela pa res lepo,ko ti bodo vse pobarvali,si kar predstavljem tvojo hiško, Tako belo z rdečo streho in zelenimi polknami
Babike lepo se imejte,jutri spite en 2 dl na moje zdravje,pa pomislite kaj name,ko bom doma jedla sladoled! Dada čudovit nasvet si mi dala,ker sladoled obožujem!
Dijo!

Živjo

Malassisy danes sem rekla ,da to ni pošteno najine punce bodo jutri žurale midve
pa okrog zobozdravnikov

Namreč moj strah pred zobarjem je veeeeeeeellliiiikkkk,zadnjič pa sem rekla
dosti zajebancije saj sem imela v ustih namesto zob celo postonjsko jamo pa korajža telefon v roke in kliči
v dveh dneh sem bila naročena in danes mi je popravila kar tri zobe sem presrečna sedaj pa v tem času naprej z istim tempom
Pa vam povem da niti ni hudo madonca punce to mi pa morate čestitat

Punce pozdrav

Ja Mestinon naj bi deloval nekje štiri ure toda po treh začne počasi popuščat in nakoncu ima človek
občutek kot ,da je vse popustilo zato tudi ,ko ga zopet vzameš po štirih urah začne počasi delovat tako da imaš občutek da je
tistega dobrega časa samo dve uri.Sam pa se vmes med dvema tabletkama tudi delavno zaženeš in potem je rezultat tu .

Saj če bi samo jemale tablete in nič delale bi bilo stanje precej drugačno,ko pa se med eno in drugo
mišice preveč utrudijo.
Tudi to bo minilo,jemala sem jih na vsake štiri ure tudi ponoči in tudi jaz kot Dada gledala po treh urah kdaj bo že čas za novo
no prišla sem na samo dve tableti potem zadje leto močno pretiravala z delom premalo si vzela
počitka zase in pristala na treh mestinonih.

Dada ti nič ne zavidam ker vem koliko je dela če imaš pri hiši delavce
prvo kuhaš in strežeš potem pospravljaš po hiši ,ko pa odidejo te čaka pospravljanje pa še za njimi.Samo
pazi ,da ne boš pretiravala kajti nasvete znamo dajati same pa se jih ne držimo.

lp

Bravo Marta, super, da si to prestala. Pa saj jaz sploh ne dvomim vate, saj si prava korenina.
Dada upam, da ti bodo danes vse zrihtali, jutri bo pa tako slabo vreme in ne bodo mogli delat, tako da boš ti kar lepo prišla na srečanje.
Malasissy bomo mislile nate in ti poročamo, kako smo se imele. Jaz sem se šele danes prijavila, ker nisem vedela, kako bom s časom, pa tudi vabila nisem nič dobila. Potem sem pa danes klicala in klicala pa ima g. Mrak dopust, pa sem z eno Klavdijo govorila, rekla je, da sem verjetno že prepozna, pa sem se malo razjezila, kako to, da nisem dobila vabila, potem pa ni bilo nobenega problema glede prijave, je bila zelo prijazna in klicala tudi v gostilno ter naročila meni še za naju z možem. Tako, da če ne bodo špičaste prekle dol letele pridem he he he.

Čau čau

Polona

Kolk ste pridne vas komaj sproti vse preberem

Hvala vsem za nasvete

Sem pa včeraj naredila tako da ga zjutraj nisem vzela, pa potem pri kosilu tudi ne, ko sem pa prišla domov sem pa vzela enega celega, si dala i-Pod v ušesa in za eno uro skoraj spala na kavču pa sem bila potem ko sem ustala uredu..sem pa vse pospravila takoj ko sem prišla iz službe tako da dejansko do večera nisem imela nobenega dela...

Čeprav sedaj ko berem vaše poste vidm da je v bistvu vse to "normalno"...če tableta drži tam nekje tri ure pa ja da počakaš da prime je potem vse skupaj bolj dobri dve uri kot tri, vmes itak delaš, potem si pa slabši ko zopet popusti..ker mene je najbolj motilo to da ko sem vzela tableto sem bila utrujena, potem ko je prijela sem bila kakšne slabe tri urce uredu, ko je pa popustila sem bila pa slabša kot preden sm jo vzela...in vsakič ko sem jo vzela sem bila potem ko je popustila še slabša...ampak potem je to vrjetno zato ker sem mislila da če vzamem tableto lahko spet na polno delam pa skačem, in sem bila zato potem toliko bolj zdelana..ane? jooj čist sem zbegana hehe

Ker morm pa priznat da me je potem, ko sem prebrala tvoj post Dada(tega ko si pomislila da imam napačno diagnozo), kar malo stiskalo..še zato ker je bil test za protitelesa negativen...

Sem pa danes a s sabo v službo vzet tablete tako da sem ga šele sedaj vzela..pa sem že kar precej švoh drugače
Grem zdej mal počit če mi bo ratal

Hojla

no kak je zdaj punce, s Polono sva bili sami (od forumašic) na srečanju...
upam, da ni s kero kaj narobe, ker ste pisale da pridete in vas ni bilo...

vremenske razmere se ne upoštevajo kot opravičen izgovor, ker smo mi v teh snežnih viharjih, po blatu in dežju
prikopali iz Prekmurja...uspešno...

no midve sva konkretno potračale in se fino napapcale, pa tudi optimistične šle domov
ko sva videli, da sva lahko še zadovoljni s svojim stanjem....a ne Polona....ko se še samo z Mestinonom
k sebi spravive....
sva slišali nekaj zanimivih zgodb,
meni je bilo fajn in tudi koristno

sem pa danes precej utrujena, tako sem se odločila, da danes ne delam nič....
ker me v pon čaka še eno romanje v LJ

sonček je nazaj...
lep vikend

No punce moje drage, s Petro Hajdinjak sva vas včeraj uspešno zastopale, bile sva edine tule s foruma, ki si dopisujemo. Samo eno žensko sva zamenjali z Dado, drugače pa nisva storili nič drastičnega . Vsaj načvekali sva se do onemoglosti. Bilo nas je komaj 32 s spremljevalci vred. Bilo pa je fajn, sva vsaj spoznali še druge sotrpine. Malo smo izmenjali telefonske in mejle, škoda res, da ni bilo nobene od vas.
Malo sva se pofotkali, bo Petra poslala sliko.

Uživajte vikend in bodite mi lepo.

Polona

tako drage punce, Polona tebi se pa moram opravičiti
naredili smo dva posnetka, in Petra je tudi to zaj....
med kopiranjem sem nekaj naredila... ...in prehitro izbrisala slike iz aparata, še preden so se prenesle v mapo s slikami....
ker sem zaletava kot sem, se mi pač dogajajo take bedarije....
sorry polona
žal mi je, ker sva bili kar lepi na slikicah

sem se spet podpisala, kaj...

Sem slišala ,da ste imele letos na srečanju zelo dobro hrano v primerjavi
z lanskim letom in to še celo toplo.

Sprašujem kaj se dogaja z Dado nič je ni na forumu
pa tudi ,kot ste rekle sklepam da je tudi na srečanju ni bilo

Sem pa vesela za vaju dve ,da sta uživali in še malo spoznali
kako se druge spopadajo z miastenijo ,in upam da sta od tega odnesli kaj pozitivnega in poučnega.

vse punce uživajte kajti jutri se začne nov delavni teden in novi
izivi kako jih najbolje preživeti

Čao Čao