No,tukaj lahko pišete,kar vam pač pade na pamet.Zanima me,kako ste kaj preživeli dopust.........kje ste bili................kako je bilo?Jaz sem bila na Krku,natančneje v Baški in je bilo fenomenalno ,le peklensko vroče.Moram povedati,da je Baška zelo lepa,ljudje zelo prijazni in gostoljubni in ves čas se kaj dogaja.Priporočam jo tako tistim,ki ga radi mal zažurate,kot tudi družinam in ljudem,ki dopust radi preživljajo bolj v miru,saj se res njde za vsak okus nekaj.Čista 10!

lepo pozdravjena.tudi jaz se pridruzujem čvekanju.Imam mg že36let,pa ti povem da je življenje prav lepo.
Rodili so se mi trije otroci,imam 5 vnukov in je pravo veselje z njimi.
Če te karkoli zanima me lahko z veseljem vprašaš.Dopust pa preživimo kar doma ob dobri kavici pa kakšen cigaret
se tudi prileže .Na forumu sem čisto nova ,zato mi oprosti če so napake,saj veš da se star konj počasi uči,
pa še prvič tipkam ,nisem imela interesa.
Sedaj te prav lepo pozdravim.upam da se kaj oglasiš

Hey,

mi pa smo dopust preživeli kar na slovenski obali, v biseru naše primorske, to je Strunjan.
Za tiste, ki ga radi žurate, mogoče malo dolgočasno, ker ni tistega nočnega življenja, je vse bolj umirjeno. Za mene in mojo družino, ki pa želimo miren dopust, idealen kraj. Že tretje leto letos in verjetno se bomo še vračali.

Sicer pa mene že malo skrbijo napovedane ohladitve, ker sem pač poletno človek.

Marta dobrodošla in končno ena, ki se z MG spopada dlje kot jaz.

Se pa popolnoma strinjam, življenje je lepo in užijmo ga vsak po svojih močeh.

ŽIVJO
Če ni skrivnost mi napiši kaj o tvoji družini pa kako shajaš z mg .jaz imam otroke stare 35 34 29 ,vnuki pa so stari 9 8 2 1 1.
najmlajša je hčerka 29 let ki je bila rojena v mg .Pri njenih 8 letih mi je bilo najslabše in bila mi je zelo v oporo.Moram pa priznati da imam še poleg nje zlatega moža zlata sinova.Če nebi imela za seboj takšne razumevajoče družine ne vem kako bibilo z miastenijo.Sedaj sem čisto v redu z 2 mestinonoma,2imuranoma 4mg medrola nadan.oprosti zmedi rada bi povedala
toliko tega pa ne vem o kom bi rade govorile.
lep pozdrav

Marta!No,končno nov član,ki nič ne prodaja !Lepo,da si se nam pridružila in obljubim ti,da ti čimprej pošljem tudi kakšno sporočilo,a žal mi trenutno moja mg zelo nagaja in sem zato manj prisotna na forumu,kljub temu,da sem administrator,saj so moje trenutne fizične zmožnosti na minimalcu.Te pa vabim,da nam v rubriki "moja mg zgodba" poveš svojo zgodbo in vsee o sebi.Lp

ali mi zaupaš kaj te trenutno muči,glavo pokonci ne obupaj ,če imaš možnost da si privoščiš malo počtka pa bo z dobro voljo
vse šlo.
Verjemi mi tudi jaz sem šla skozi vse te faze bolezni ,dostikrat obupala toda vedno sem se na koncu pobrala.
Želim ti čim prejšne izbolšanje da bi lahko klepetala z nami.
čao čao

Pozdravljena Marta,lep pozdrav tudi od mene in seveda tudi vse ostale članice!Se pridružujem mnenju administratorke,končno nekdo,ki nič ne prodaja.Vedno sem z takšnim navdušenjem hitela brati,ko sem opazila novega člana,da sem bila kar razočarana.Potem sem se pa navadila.Mi smo bili pa na morju v Poreču,tam je dopust za mojo dušo.Skoraj v divjini,med nasadi oljk in vinogradov.Ko zvečer poslušaš škržate,daleč stran od ponorelega sveta.Bilo je pa zelo vroče,kar preveč,kljub temu,da sem tudi jaz poletni tip človeka.
Se je pa tudi meni MG poslabšala,ne vem ali sem bila preveč na soncu????Ali pa sem prišla do te točke,ko moji bombončki(Mestinon) ne primejo več.Dada ti si imela to izkušnjo,a ne?
Sem bila pri nevrologu,se strinja da z mojo terapijo nekaj ni vredu.Povečal mi je Imuran iz 100mg na 150mg.Mestinon pa mi je sicer pustil.Po potrebi si lahko sama povišam dozo.Sedaj jemljem po shemi.Ob 7h 60mg,ob 11h 90mg,ob 15h 120mg,pa ob 19h 60mg.Lahko si pa še dodam kako polovičko,če sem zelo utrudljiva.Dobila sem še neke obliže za nalepit za uho,ki pa olajšujejo stranske učinke Mestinona.Naslednji mesec pa kontrola pri revmatologu in pri nevrologu.Potem se bomo pa pogovarjali naprej,haha!
Upam da bom drugi mesec že boljša kot sem sedaj.Pa saj bo,še kaj drugega hujšega smo preživele,a ne?
Pridne bodite,pa se vam še kaj oglasim.

živjo malasissy ,sedaj je pri tebi več dejavnikov najprej si mogoče pregreta ,mogoče pa imaš preveč mestinona
kajti tudi zaradi tega se ti lahko stanje poslabša ker prideš predozirana tu pa se pokažeposlabšanje miastenije.
Ravno to se je zgodilo meni,imela sem preveč mestinona pa sem padla na totalno nulo da o driskah ne govorim
nisem mogla iz hiše,poskusi z mestinonom na 4 ure po 60 mg. poskusi jesti takrat ko se počutiš najbolje vmes pa veliko počivaj ,izogibaj se napornih del.
Jaz naprimer se zjutraj ko sem malo prišla k sebi olupila krompir,in šla počivat čez kakšno uro sem natrebila solato pa zoppet počitek ,in tako naprej.

Zelo sem si tudi pomagala z pitjem sirupa rdeče pese endovital ki se dobi v lekarni,jemlješ pa po žličkah.
Da pa bi kaj prodajala mi ne pride na misel,mi grejo taki zelo na živce,če kaj rabim si kupim sama ne maram pa da mi kdo kaj vsiljuje.

Kar se pa tiče Poreča vsa pohvala mi smo vsa leta hodili vzeleno laguno fantastično ti rečem,sedaj pa mi vročina ne odgovarja več zato smo kar v domači senčki.

Torej jaz sem bila pridna sedaj pa bodite še ostale.Jaz odhajam na vnukin žur saj praznuje1. roj .dan
PAPA PAPAAAAA

Hvala Marta za nasvete,se še priporočam!
Sem povprašala nevrologa,če mogoče jemljem preveč Mestinona,pa je rekel da dvomi,ker to niso tako veliki odmerki.Saj jaz sem prej jemala po 60mg na 4 ure.To novo shemo jemanja sem dobila v torek.Povečal mi je tudi Imuran na dve tabletki in pol.Prej sem jemala dve na dan.
Saj se bom pobrala,kopriva ne pozebe
Čestitke vnučki za 1.roj.dan!Vsem vam pa lepo zabavo!
Adijo!

Mogoče pa si bila na morju samo majčkano bolj aktivna kot doma. Malo plavanja, pa sprehodov, sem in tja in se pozna. Lahko je vplivala tudi sprememba okolja.

Če nevrolog meni, da doze Mestinona niso previsoke, ga moraš vsekakor poslušati, če prav iz mojih izkušenj, nevrolog ne more določati natančno za vsakega posameznika, ker je doziranje res izrazito individualno. Kaj vse so že meni rekli nevrologi, pa sem konec koncev ugotovila, da sem sebe najbolje poznala sama in se je večkrat zgodilo, da tudi niso imeli prav.

Boš morala malce eksperimentirati, pa poiskušati zmanjševati Mestnon, če ne bo šlo, lahko naslednjič spet vzameš po starem.

Lahko pa je prišla tudi kakšna hormonska sprememba. Ženske imamo pač to smolo, da se to nam dogaja pogosto.

Malo pa povprašaj nevrologa o možnosti zamenjave Imurana za kako drugo imunosupresivno terapiji ali pa Mestinon za Mytelase.

Veš, če sami včasih malo ne drezamo, se ne premakne nič.

Vsekakor bo kriza sigurno minila, tako kot vsaka.Verjetno se bo pojavila kdaj še kakšna nova, ampak kot si rekla, smo koprive in kopriva ne pozebe.

Kako ste kaj v tem turobnem jutru.Jaz se malo dolgočasim .Sklenila sem da enkrat za spremembo ne govorim o bolezni.
Pri nas je tako turoben dan da se mi čist nič ne da,ali bi katera zlikala namesto mene,se mi ne ljubi.kako pa ve preživjate
dan .Če ne bi bile vsaka na drugem koncu Slovenije bi vam predlagala da se dobimo na kavici da malo počvekamo.
tako pa zadostuje tudi preko foruma za čvekanje.

Moj dan se prične ob jutranji kavi ,potem pospravljanje ob 11 uri pride mož iz službe,dela po 4 ure ,4ure pa je upokojen
ker je imel lani srčni infarkt.Ob11uri imama malico ,pa potem kosilo pa ,še kaj postorimo popoldan nam krajšata dan
vnukinja in 2letni vnuček ki mu pravimo kar naš harambaša ker je tako živ da ga komaj krotimo.
Potem malo tv.intako mine dan.

Dajte mi še kakšno idejo za kuharijo,ni problem skuhati problem se je spomniti kaj ,ko pa se teden tako
hitro obrne da misliš da si ravno sedaj to imel na krožniku.

Punce ne zamerite če sem skrenila z običajne teme,z veseljem bom prebrala vaše odgovore
pa četudi me boste pokarale da to ne sodi v to rubriko namenjenom MG.

LEP DAN ŽELIM VSEM čao

Bravo , na turoben dan res ni, da bi človek govoril še o bolezni. Če prav mi imamo danes že ves dan tako lep sonček, da kar ne morem verjeti, da je bil napovedan dež.

Sem bila malo na vrtu, porezala sem že odcvetele rožice, nekaj jih bo treba še populiti, ker so se preveč razrasle, pa tulipane bo potrebno zopet potakniti v zemljo, da bo spomladi lepo.

Sicer pa jaz ne pijem kavice zato zjutraj, ko odpravim hčerko v šolo in gre mož v službo, najprej skočim vedno v trgovino, da se na zraku malo prebudim, ker drugače ne znam funkcionirati.

Dopoldan drugače malo pospravim, kaj preberem, če vreme lepo velikokrat kaj postorim na vrtu, potem je že potrebno kuhati kosilo, prva pride domov hčerka, nato še mož in popoldnevi minevajo kot bi mignil, sploh zdaj, ko je že krajši dan. Včasih skočimo v kakšen nakupovalni center, ob lepem vremenu malo na kolo za zdravo telo, včasih je potrebno malo pomagati pri domači nalogi in evo noč.
Sem bolj jutranji ptič, zgodaj vstajam, ker ne morem spati, zvečer pa sem že ob 21 uri skoraj v postelji.

Ja kuhanje je pa tudi pri meni večni problem. Zelo rada kuham in pečem, samo idej ni.

En predlog; jaz sem danes naredila zapečene testenine s sirom in solato.

Lep sončen pozdravček tudi tja kjer je dan še vedno mogoče turoben.

Lp,pri nas je tudi mal tako čudno vreme,ampak imamo vseen še sonček.Marta,ta rubrika je namenjena ravno takemu čvekanju,saj vendar ne moremo govoriti samo o bolezni,ker smo poleg tega,da smo miasteniki tudi mame,žene,hčerke,nekatere najbrž tudi delavke,itn.Torej,nikar se ne opravičuj,ti kar piši kar ti pade na pamet in se ne obremenjuj s tem ali je prav ali ne .
No,moj dan se med tednom začne z jutranjim crkljanjem z mojim 2-letnim sinčkom v postelji,nato se počasi oblečeva in ga peljem v vrtec.Nato si ponavadi privoščim vsaj kratek sprehod ob reki,odvisno od fizičnih zmožnosti in počutja,po prihodu domov pa ponavadi ,po novem tudi kak cigaret zraven,pol pa ponavadi počasi začnem kuhat kosilo in pospravljat .Ker se trenutno ne počutim najbolje ,moram vmes zelo veliko počivati,tako da vsak opravek traja ure in ure .Včasih še kaj preberem ali skočim do knjižnice na internet in že je ura 15h,ko je treba po tamalga v vrtec.Nato jo skupaj mahneva še na igrišče,če je lepo vreme in se dodobra razdivjava,okrog 17h pa se počasi odpraviva domov na večerjo in tuširanje.Okrog 19h se začneva spravljat spat,s tem da jaz smuknem iz postelje takoj,ko ta mali zaspi in gledam tv še do 23h-24h,pol pa gre tud mami ajat
Marta,zadnjič si me spraševala o mojem počutju oziroma težavah,kar sem napisala pod rubriko "Mytelase".
Lepo se imejte in uživajte kar se da ,pa čim manj bolezni [/b]

Danes zopet visim na forumu ,in ugotavljam .da klepatamo samo 4 sotrpinke kje so ostali.
Kaj ali jim je nerodno saj si samo malo polepšamo dan.Povejte mi kako pridete do smeškov se poleg človek še malo nasmeji
ker so nekateri prav izvirni.Jaz in mož imava tudi doma vremensko postajo in delamo malo honorarno no jaz mu priskočim na pomoč takrat ko je v službi.vsaki dan pošiljamo podatkena meterološko postajo vLjubljano in to ob 6 uri zjutraj pa ob 8 uri
pa potem ob 13 h pa 15 h pa potem zvečer ob 20 h in 22 uri potempa lahko noč.
Če boste slišale po radiu za vreme v Kočevju se spomnite name.
Kaj bi bilo da bi se drugo leto poleti dobile skupaj in napravile malo piknika da se še malo pobliže spoznamo,če se boste strinjale je lahko tudi pri meni če vam ne bo dolga pot..sedaj pa že utrujam ,boste rekle zoprna baba pa nič zato sem namreč zelo družaben človek in zelo imam rada vesele ljudi.vem pa da se vsaka trudi po svojih močeh saj zaradi mg ne uspeva vedno najbolje.
Aha danes mi je celo uspelo zlikat perilo ker zaradi lenobe včeraj to ni bilo mogoče .
Sedaj sem pospravila po kosilu tako da bo čas za lenarit.

Prav lepo spančkajte in laaaahko noč ter lepe sanje vam želim.

Da se vam še jaz pridružim ob čvekanju!
Tudi moj dan je podoben vašemu.Vstajanje,odvisno od dneva do dneva.Moj partner dela po ruskem turnusu.To pomeni en dan od 6-18h,drugi dan pa od 18-6h,potem je pa dva dni fraj.Če je on ponoči in ker sem jaz nočni tip človeka,jaz bulim v tv ali pa sem za računalnikom pozno v noč.Potem pa drugi dan malce dlje spimo.
Moj največji hobi pa je kuhanje in peka slaščic.Velikokrat si idejo za kosilo najdem na internetu na Kulunariki.Tam je prav rubrika,,Kaj danes skuhati za kosilo?"Fajne stvari imajo gor!A katera kaj uporablja kulinariko?
Drugače pa poleg standardnih gospodinjskih del,mimogrede Marta, tudi meni likanje ne diši
,malo berem,kofetkam ali pa jo mahnem domov k mami.Zadnje čase še prav pogosto.Ona ima doma vrt,pa s skupnimi močmi kaj postorimo na vrtu.To me prav pomirja.Pa še veseli me,ko potem lahko opazuješ kako se ti obrestuje tvoj trud in obiraš pridelek.
Fajn,da klepetamo tudi o drugih stvareh in ne le o naši bolezni.
Kaj boste pa jutri kaj počele?Jaz moram napečt nekaj peciva.Ena prijateljica me je prosila,naj ji pomagam,ima njena mama Abrahama!Do sobote moreva biti fertig,zato je zadnji čas,da se jutri spravim za štedilnik.Jaz to delam sede,ker ne morem dolgo stat.Mam en barski stolček,potem pa ustvarjam.Lepo počasi.
Če ima katera kak fajni prizkušeni recept,se priporočam!
Lahko noč in prijetne sanje vsem skupaj!