Ja, Barbi, dokler bo šlo. Samo veš, pri MG je tako, da brez počitka ne bo šlo na bolje ampak na slabše. Sao, saj itak ne dojamemo, če nam kdo govori, moramo to doživeti, potem, nam postane jasno.

Ker razumem vso to stisko, tudi tisto glede podaljšanja pogodbe, bi ti predlagala, da se vrneš k svoji nevrologinji in ji poveš vse to kar si napisala nam. Če si res ne moreš privoščiti 4 ure, bo verjetno potrebno poskusiti drugače. Ali zamenjati mestinon za mytelase, če bo seveda šlo. Ali pa dodati še kakšno terapijo.
Pa ne odlašaj pre dolgo. Ker imunosupresivna terapija, recimo, potrebuje svoj čas, da začne delovati. Pri nekaterih tri tedne, pri drugih dva meseca ali celo več. Pri meni je trajalo nekako mesec in pol, da so se pokazali minimalni učinki, potem pa se je postopamo boljšalo. V tem času pa sem bila čist aut.

Veš s takšnim forsiranjem in čakanjem boš zlahka prišla na moj nivo MG. Saj to nočem strašit, želim te samo vzpodbudit, da začneš nekaj delati za sebe. Malo razmisli koliko se je poslabšalo v tem času od prvih težav do danes.


Ja, ko začne odpovedovati dihanje, začnejo v večini tudi druge mišice, predvsem, žvečenje, govor, požiranje in vratne mišice, pa tudi okončine. Je, pa res grozen občutek, ko čutiš, da ne moreš vdihniti dovolj zraka, da seti že v glavi vrti zaradi pomanjkanja kisika. Jaz sem bila še toliko, da sem možu povedala, da težko diham in ker je on zelo dobro seznanjen z vsem je točno vedel kako postopati. Samo žal reševalci niso imeli pojma, če prav jim je mož vse razložil. Ko pa so prišli reševalci pa že nisem več mogla nič govorit. No v rešilcu pa sem očitno padla v nezavest, ker se ne spomnim ničesar več.

Ja, ti naši vrli reševalci so žal včasih tudi malo naduti in pametni in ne poslušajo nikogar. Seveda pa ne moremo metati vse v isti koš. Sem jaz imela pač "srečo".


Marta, ni se mi kolcalo. Sem pa jaz ob devetih zvečer že gledala na uro, da je čas za v posteljo. Jaz grem namreč spat s kurami in s kurami vstajam. Tak je moj bioritem. Ker imam zjutraj veliko več energije kot zvečer.

Pa se le oglasita enkrat končno. Saj, imaš moj telefon, če se slučajno zgubiš. Ampak ni nič težko najti.

Zdaj pa jaz počasi tule zaključujem z mojim "teženjem". Danes me čaka kar nekaj obveznosti. Od zdravnika, trgovine do knjižnice.

Uživajte. Jutri bomo imeli spet sneg.

LP

Pozdravljene vse skupaj!

Se mi zdi ,ko berem te vaše poste,da nas mora kar večina z Mg po isti poti,....mogoče se le malo naše poti razlikujejo med seboj....

Ko berem zgodbo od Barbi,se mi zdi,da berem svojo... ,meni tudi niste mogle dopovedati,da moram počivati ,...jaz sem tudi mislila,da moram vse sama narediti

Dada ti je dala ful dober nasvet,pojdi do nevrologinje in naj ti doda kako zdravilo,...Pri meni je trajalo več kot tri mesece,da sem začutila minimalne učinke Imurana,potem mi je pa še poviševal dozo,tako ,da je res trajalo preden sem začutila maksimalen učinek,...Sem pa bila vmes s Mestinonom predozirana,ker je začel Imuran že učinkovati,jaz sem pa še vedno jemala enako velike količine Mestinona kot prej.Tako,da bi se vrnila malo nazaj in še rekla nekaj na temo ,,predoziranje z Mestinonom",se mi zdi (to je seveda samo moje laično mnenje )da največkrat pride do predoziranja po timektomiji in ko začne dodatna terapija delovati.Tako ,da bodite v takem primeru punce še posebej pozorne.
Je pa res,da se mi zdi ,da tudi veliko nevrologov sodeluje pri teh predoziranjih,no sploh pri meni je bilo tako ,ko sem jemala po navodilih bivšega nevrologa že Imuran in 8 Mestinonov (4x na dan po 2 tableti skupaj) in nisem mogla sama stati več kot 5 minut,pa je še dodal k vsakemu odmerku zraven polovičko
Zato draga Barbi poslušaj naše babnice ,jaz njim bolj verjamem kot večini nevrologom pri nas....
Sem bila pa jaz ista kot ti,nisem šla v bolniško dokler nisem morala iti oz.so me odpeljali iz delovnega mesta v bolnico...Srčno ti želim ,da se ti ne bo to zgodilo,ker se boš nekaj naučila od drugih,ker vem kako je ,ko 15. v mesecu dobiš tisto miloščino na račun ,ki se mu reče bolniško nadomestilo in ni dovolj niti za položnice.... ampak tudi to smo preživeli z malo skromnosti in z dobro voljo.
A ti lahko dam en nasvet še jaz,...aktiviraj malo moža,naj on pelje hčerko na trening,ti pa malo počivaj ta čas,...gospodu ne bo krona z glave padla,če bo kaj namesto tebe naredil....ne mi zamerit,vendar se mi zdi,da smo ženske same krive da smo preutrujene...
Moj je bil razvajen,prej od doma,potem sem ga še pa jaz,...bil je šok za njega priznam,velikokrat je protestiral,vendar ko je videl,da res ne morem,se je spremenil...
Sedaj pa kuha,pere ,lika,pospravlja,.... fajn sem ga zdreserala,mi je žal,da ga nisem že prej....

O kakšnem snegu ve govorite , a ste znorele,.... ne ,ne pri nas bo samo deževalo,snega še ne bo,....no upam ,bom danes ful pridna,hehehe

Bodite pridne tudi ve in fajn opravite vse svoje obveznosti,...

Pa pa

OOO naša malassisy se je končno spomnila na sotrpinke.
Vidiš toliko časa te ni bilo ,da bo že sneg.

Petra takšna sem bila včasih tudi jaz ,zeblo zeblo in še enkrat zeblo
če ni bilo v stanovanju trideset stopinj ni bilo nič moj je vedno vpil ,da mu
že od .... kaplja mene je pa zeblo tako da se ti nić ne čudim če si v zoknih imela pa sem vedno
to srečo da sem lahko kurila sama.

Ja, ja, Barbi do onemoglosti,tudi prav kaj pa poreče potem hčerka ,ko bo mamica ležala v bolnišnici
pa to ne en dan ali en teden potem se obrnejo meseci pri meni dvakrat v enem letu po štiri mesece .
Ženskica samo dobro ti hočemo ker nočeva ,da trpiš tako kot sva midve z Dado pa ne samo ti ampak vse
punce tu gor razlika je samo v tem da sva z Dado orali ledino in bili poskusnizajčki kar se tiče zdravljenja in nisva imeli koga vprašat za
kakšen nasvet zato jih vi poslušajte saj potem lahko ravnate po svoji vesti in svojem počutju.
Pri dihalni stiski pa dihaš kot riba na suhem zajemaš in zajemaš zrak na kratko in nikoli ga ne dobiš dovolj pri govoru
se zelo hitro utrudiš ter izgovorjava besed je nerazločna ker nimaš moči spravit glas iz grla in tudi glas se popolnoma stiša
če ni celo nosljajoč.

Polona kako pa kaj steboj kako ti sedaj stojiš s tvojo MG zaradi prehladov se tudi jaz že
filam z lekadoli sedaj se boste smejale,namreč moj le lani slišal po tv eju ,da čebula uničuje viruse
in sedaj imam vsakič po vseh omarah po dve čebuli ,samo sem zijala pa jih je dal tako ,da se ne vidijo
pa še mi zmanjka čebule za golaž jo imam pri roki

Dada ali imaš lopate za kidanje snega že pripravljene kajti od LJUB.do KOČ.bo snežilo jutri
nekje od devete zjutraj pa do petka,zopet zastonj rekreacija

Punce pošljite me nekam

čao čao

Saj vem da imate vse prav sem pa malo napredovala in prosila če grem danes lahko prej iz službe ker imam itak toliko nadur da ne vem kdaj jih bom pokoristila...tako da sva šla s sinom iz vrtca ob pol 1 ob enih sva že spala doma v pojstli in sva spala do pol 4 hehe pa sem sedaj kar uredu

malo sem zbegana drugače, ker recimo pri meni zelooo niha počutje, en dan sem lahko super krasno en dan sem pa čisto povožena, in recimo da imam obremenitve približno enake..a je to normalno? Izjema je pred mestruacijo in proti koncu tedna ko sem pa že čist "neuporabna"

Sej vem da bom mogla malo bolj začet "težit" zdravnikom, samo najprej moram tisto prepričanje iz glave ven izbit da je nujno stanje takrat ko te odnesejo iz stanovanja pa še nevrologinja mi je rekla da mi bo na izvid napisala tel.številko in da jo moram poklicat če bo slabše, samo jo je očitno a, in sedaj mi je zoprno klicat na kliniko in "težit" ker se mi zdi da še vedno ni tako slabo saj vem da to škodi samo meni, samo imam še vedno tist občutek da potem vsi mislijo da se smilim sama sebi ker sem videti čist ok.

A mislite da bi kaj čudno izgledalo če bi nesla k nevrologinji na listku napisano kaj je vse "narobe"? Ker jaz ko pridem tja pol stvari kar izpustim

Drugače je pa zunaj mraaaaaz za znoret jaz moram vsako jutro cel avto zdrsat hehe

Petra mi je mami povedala da sta se slišali je rekla da sta se vse zmenili je bla tolk zadovoljna ko je govorila s tabo je pa izgubila tvoj naslov, tako da bi te prosila če mi ga privat napišeš da ji ga še enkrat povem hehe

Barbi, nič ne bo čudno zgledalo, če neseš listek k nevrologu, to delam tudi jaz, ker ko pridem tja pozabim vse, kar sem imela namen vprašati. Me veseli, da si danes storila nekaj zase.
Marta, jaz sem še kar po starem, skoraj nič ne spim in sem zjutraj ko cota, tako da sem si ob dvanajstih dala še polovičko zraven, pa zjutraj vzamem tableto prej. Sem tak zajc, da si kar ne upam vzeti helexa, pa čeprav sem prej tako veselo papala Lexaurin he he he. Še kar vztrajam. Upam, da se mi Miastenija preveč ne poslabša.

Upam, da vas jutri ne zamede he he he.

Nočko

Polona

Barbi to z listekom jaz prakticiram zadnje čase pri vsakem obisku zdravnikov, zato, ker prav tako vse pozabim, ko sem v ambulanti...
Pa ti povem, da imaš res srečo, ker imaš nevrologinjo, ki ti je dala telefonsko...to so redki,meni samo pravijo,
da se ob poslabšanju lahko zglasim v ambulanti, v primeru težkega dihanja ali če nebi mogla požirat pa v prvo nujno
nevrološko ambulanto....ti le pojdi in lepo sproščeno reči kak je, pa naj ti da tisto številko....saj se mi zdi, da je to najboljša
povezava v primeru, da bi bilo kaj narobe!
Ja včasih mislimo, da nam ne bodo verjeli, ker nam navzven, če glih ne padamo in težko govorimo, nam niti ni videt kaj strašnega, celo če smo na dozah.
Mene je vprašala moja os.zdravnica, kako je bilo na srečanju in najbolj jo je zanimalo, kako zgledajo ljudje, ki
so na "težji terapiji", in sem ji razložila, da vsi čisto normalno funkcionirajo, razen seveda tisti, ki težje govorijo....

bom odprla še eno debato, ker sem že večktrat slišala koga (tudi osebo z MG), ki misli, da lahko pridemo tak daleč,da bomo na in.vozičku....
vendar tu se nekak ne strinjam, ker ne vem, kako bi ga poganjala, če bi bila tak slaba....
verjetno noben voziček ne pride pri nas v poštev, če se stanje poslabša, ampak samo "udoben" sedež ali postelja, pa da ne govorimo o
hospitalizacijah in tiste dodatne opreme, ki sta si jo skusili Marta in Dada, pa mogoče še kdo....
a se motim?
to sem že nekaj časa hotela dodati, pa sem spet a...oh bog mi pomagaj pa pamet

jaz imam samo strah pred tem, da nebi mogla dihat, ker sem videla kako je bilo pri mami, ko ji je rak metastaziral na pluča
in jo je dušilo, to je bilo grozno za gledat, kaj šele njej doživljat.....
zato sem spraševala, če te lahko to zagrabi kar tak, ali čutiš prej, da tudi druge mišice slabijo.
Ker me je nevrologinja opozorila, da se moram zavedat, da se lahko MG v kratkem času močno poslabša

joj danes sem neka črna....same težke...

ah tega snega se preveč ne bojim, ker pri nas bo to spet bolj brozga enodnevnica, če sploh kaj

mož pravi naj že enkrat neham in naj vas vse lepo pozdravim
lahko noč in čimprej po zimsko opremo, da boste varno vozile!!!

Jutro, punce.
Tudi mene zanima kako je s tem, da miasteniki pristanemo na invalidskem vozičku.
No, jaz sem se sinoči opogumila in vzela tableto. Zaspala sem kar hitro, ampak sem zgleda en zategnjen tip, ni vrag, da sem se zbudila, po moje tam okrog štirih ali malo prej, nato sem zaspala do petih, ko možu zvoni ura in potem konec s spanjem. Počutim se sicer malo bolje, ampak podočnjake še pa kar imam. Marta, malo se mi zdi, da se tresem. Ali bi bilo to zaradi te tabletke? Drugače sem se pa odločila, da danes kličem k splošnemu zdravniku in se naročim, da mu povem kako in kaj, čeprav me skrbi, ker me ta zdravnik še ne pozna in verjetno tudi ne ve veliko o Miasteniji. No bomo videli, vseeno se bom naročila.

Pri nas pada kot iz škafa, pa še veter piha.

Polona

Marta samo nehaj!!! Ne ti meni o snegu, ker ga ne maram!!! Potem pa spolske ceste, pa zameteno dvorišče.
Drugače pa pri nas danes lije kot iz škafa. In en tak utrujajoč dan je. Sem poslušala, da je tudi bio vreme slabo in mene to precej muči.

Ne boste kar nehale dihati. Ne ga "srat" punce. Boste pa že prej čutile splošno slabost v mišicah. Predvsem govor, žvečenje in požiranje. Je pa res, če ugotovite, da se vam naglo slabša MG, pa ne odlašat, ker dlje odlašate, težje vas bodo spet spravili v normalno stanje.

Barbi ti kar pogumno pokliči nevrologinjo na kliniko. Jo bodo že našli. Jaz sem mojega nevrologa morala velikokrat klicati na kliniki. Potem pa mi je dal številko svojega mobija in tudi elektronski naslov in sedaj se vse zmeniva.

Listek pa tudi jaz večkrat vzamem s sabo. Tako, da ne bo nič čudno. Saj je normalno, da pozabiš pri zdravniku, ker si tam malo napeta, nervozna in še malo prestrašena.

Vozičkov pa ne boste potrebovale. Jaz poznam samo eno gospo z MG, ki je nepokretna in ima tudi invalidski voziček. Pa še ta ima še veliko drugih bolezni poleg MG, ki ji onemogočajo normalno gibanje. Tako, da pri njej ni ravno MG tista, ki bi jo pripeljala na voziček, je pa malo pripomogla k temu, seveda.

Mogoče vidite na vozičku kakšne miastenike, že zelo v letih, pa spet je tu krivo marsikaj drugega prej kot MG.

V bistvu sploh ne vem, če ti pri MG pripada voziček, ker sam potek bolezni ni tak, da bi te pripeljala na voziček.

Barbi, čisto normalno je pri MG, da niha iz dneva v dan. Niha lahko celo iz ure v uro. In mene je to vedno najbolj motilo, ker nisem mogla nič planirati. Zdaj pa sem se že navadila. Je pa res, da od kar imam dodatno terapijo, je tega nihanja veliko, veliko manj.

Pa vsem v poduk. Nevrologi vam bodo vedno verjeli, kakšno je vaše stanje, tudi, če boste na vzven zgledale o.k.. Ker poznajo MG. Če pa ne verjamejo drugi, se pa ne obremenjujte s tem. Kaj vas briga, kaj drugi verjamejo in kaj mislijo. Itak je zdravemu človeku tako težko razložit MG, da se jaz že dolgo ne trudim več. Vsakemu, ki me vpraša rečem, da imam eno mišično bolezen in s tem se mora zadovoljit.

Kljub dežju lepo preživite današnji dan. In ravno dež je lahko razlog za počitek.

Pa ženske, pamet v roke in počivat, poklicat nevrologe in naredit nekaj zase.

Polona mogoče bi tudi ti rabila malo odklopa, da bi se ti spanje popravilo. Si mogoče psihično preobremenjena in tudi fizično preveč utrujena in potem ne moreš spat.

Pa ne t o tem kaj bo, če ne boste mogle dihat, kaj bo še z vašo MG in podobno. To vas psihično izčrpava in dela vašo MG še slabšo. Bo kar bo. Živite za danes, ne zajutri. Itak ne veste kaj vse se vam lahko jutri zgodi, kar sploh nima veze z MG.


NIKOLI NE DELAJ PO ZAKLJUČKOV PO SVOJIH SLUČAJNO SLABIH IZKUŠNJAH IN NIKOLI SI NE DELAJ SLIKE ŽE V NAPREJ. zAKAJ BI SE SEKIRALE ŽE V NAPREJ, ČE SE BOSTE LAHKO TAKRAT DOVOLJ, KO BO, ČE BO DOLOČEN TRENUTEK SPLOH PRIŠEL.

(Zvone Modrej)

Naj bo to v premislek na današnji deževen dan. Jaz sem prebrala veliko njegovih knjig in priznam, da so mi pomagale. Zvone Modrej je namreč človek, ki se bori z multiplo sklerozo, pa je kljub temu zelo aktiven.


LP

Polona, če greš k splošnemu pa ga prosi, naj ti še da napotnico za odvzem krvi za ščitnične hormone pa kaki UZ za ščitnico
veliko oseb z MG nas ima še kake težave s ščitnico, kar lahko povzroča tudi tresenje , nespečnost, tesnobo, nemir....
prav podobne težave kot pri meni npr.
no mogoče si pa že bila...ne vem...
samo še dodatni predlog za tvoj listek, da te malo pregledajo
meni moja os. zdr. brez problema piše napotnice, vsakič, ko sem tam, se nekaj spomni, kam bi me še poslala....

dada in marta za vzpodbudo, vidve nas morata malo včasih vred pobrat, ker smo malo panične
vsaj jaz na momente....
ja in potem živčki trpijo......
pri nas tudi rahlo dežuje, kot praviš dada, pravšnje za lenarit 100 na uro
včeraj sem si spet privlekla en kup cot za likat, pa sem jih pustila tam, kjer sem jih odložila in šla lepo z možekom na kavico, medtem
ko je bil mali na plavanju....in danes....bodo še vedno ležale tam, ker pa danes lenarimo...hihi
imam en kup kratkih rokavov, pa se ne mudi.....maaaaaaaaaaaaaaaam še cajt do maja, kaj, haha

bodite lepo in mi danes malo pomagajte....lenarit...
objemček vsem!!!

Joj punce kaj sanjate o vozičkih
Če midve z Dado še nisva na njih tudi ve ne boste ,razen v primeru še kalšne
druge hujše bolezni.

Polona zaradi tablete se ne treseš ,kvečjemu se človek bolj umiri
mogoče ti pade sladkor ,to se meni večkrat dogaja potem na brzino kaj sladkega pojem
in se stanje hitro izboljša.

Tresti se pa začnem na lepem in to tako ,da komaj utegnem kaj privleč iz hladilnika.

Dada moja tudi jaz mrzim sneg že ko tveju vidim sliko me zmrazi toda kaj
čemo takšna je usoda jaz že sanjam o pomladi.

Petra ja v teh dneh ko se bliža dan mrtvih nas pogosto obdajajo črne misli toda kar proč z njimi
in misli na kaj lepega.
Če imaš takšne težave z spanjem in s psiho pa le pojdi do svoje zdravnice
in ji lepo razloži svoje težave mogoče skupno najdeta pot iz tega,kajti obstaja zdravilo Cipraleks
katerega imam tudi jaz in še marsikatera miasteničarka in pomaga pri depresiji ni pa nevaren za miastenijo in
tudi ne moreš postati odvisen kot naprimer od Heleksa.
Upam da sem ti malo pomagala najti pot iz te krize.

bodite mi pridne brez prehladov in
črnih misli o vozičkih

bay bay

Zdravo!!!!!

Uh kakšen dan,še sreča ,da sem si včeraj privlekla iz knjižnice par knjig ,da bom lahko brala in lenarila brez slabe vesti,....
Moram priznati,da ste bile včeraj zelo pridne,ker nas danes ni zasul sneg kar še tako naprej,....

Pa če tako pogledamo z druge strani,tiste pozitivne zima sploh ni tako slaba ....bodo prazniki,pa kekse bomo pekle ,pa dekorirale stanovanja,pa čvekale tule gor,pa še nekaj mi je všeč pozimi, ,ker je zunaj mrzlo,smo vsi bolj noter,pa se lahko veliko bolj posvečamo drug drugemu,....
Sploh pa, dragi moji Marta in Dada me sploh ne smemo jamrat,ko smo doma ,kaj pa tiste ,ki morajo v avto in na cesto v vseh letnih časih,...
Joj ,sama sebe bom počasi prepričala,da mi je zima všeč

Jaz tudi grem z listkom k zdravniku,da ga kaj ne pozabim vprašati,ker se mi je veliko krat zgodilo,da sem ravno tisto,kar je bilo najbolj pomembno a,....to se mi ne zdi nič spornega,...saj veste tisti rek.....PAMETNI PIŠEJO

Polona jaz sicer s spanjem nimam težav,imam pa zvečer en poseben ritual,nič tv-ja,pribljižno eno uro preden grem spat prezračim spalnico(ki nikoli ni ogrevana,ker če je pretopel prostor jaz tudi ne morem spati),potem pa v kopalnico pod tuš,potem se pa cela namažem z sivkinim oljem,....To me pomiri,sprosti,vzeti si moraš ene 10 minut zase,vendar se splača
Potem pa spijem eno mešanico čaja v katerem je meta,melisa pa šentajnževka pa malo medu,...in spim kot dojenček
To dela tudi moja mama,ki je dolga leta jemala apaurin za spat,..ki se ga pa tudi navadiš,zato je morala vedno močnejšega jesti,pa je raje na čajček ,,prešaltala"
Poskusi se na drug način pomiriti,če pa ne gre pa brez slabe vesti vzemi kak bombonček za ajat

Ko sem bila nazadnje pri nevrologu in sva debatirala o raznih stvareh(katere ga poznate veste kako sproščeni so pogovori z njim ) mi je rekel,da pri Mg tisti stres ,ki ga prinese sekeracija in tuhtanje ob raznih ,,pregrehah",ki naj bi škodile Mg,naredi več škode kot pa stvar s katero smo se pregrešile,...
Če se s čim pregrešite ne toliko t o tem in se sekirat,...

Moram vas malo skregati,sploh tiste ,ki tuhtate o vozičkih,a niste oddajo poslušale????Tam vam je nevrologinja lepo povedala prognozo in potek MG,....

Mislite na lepe stvari,sanjajte z odprtimi očmi,predusem pa bodite pridne,da ne bo snega

Petra za idejo, sem si že napisala na listek he he he.
Marta s tistim za depresijo si pa mogoče bolj pomagala meni kot Petri, tudi to sem napisala na listek.
Zakaj listek? Ker sem se za torek naročila k zdravniku. Malo me sicer skrbi, ker še nikoli nisem bila pri njemu, ampak bom mu že lepo vse obrazložila, dobro da sta tu Dada in Marta, da mi ne bo poslušal poturiti kakšnih zdravil, ki škodujejo Miasteniji. Hvala, , vam vsem.
Danes je pa res dan za lenarjenje, sama sem sicer že spekla kruh in sicer pirin brez kvasa. Narejen je za 5 minut, veste jaz sem bolj negospodinjski tip in imam rada vse kar se na hitro naredi. Je pa zelo dober, sem na internetu našla recept, tako da bomo danes kar ajčkali in papali. Ojoj, pa luna je. Mi je mami povedala, da danes nič ne kuha, ker z očijem hujšata po luni. Ampak mi smo vse fit in nam tega ni treba he he he.

Zdaj pa hitro na sedežno....

Polona

zdaj moram jaz še nekaj pojasnit,
malo nesporazuma okrog vozička....
meni je jasno, da te variante ni, sem samo omenila zato, ker sem zadnjič od ene miasteničarke slišala, da
se doma vsi zaradi tega sekirajo in tako naprej,
saj kot sem že napisala, mi niti nebi bilo logično kako upravljat zadevo....

pa ni panike, toliko samo za debato...
se okrog tega res ne sekiram, ker ni variante...razen kot pravi Marta, če kaj drugega uleti....

barbi poslala sem sporočilo, upam da si videla...

želim lep popoldan

No pa je padal sneg smo imeli v vrtcu pravo malo zimsko pravljico hehe

Drugače pa jaz ne m kako bo če bo kdaj kaj resno narobe, bolj m da tisti ki bo takrat zraven mene ne bo imel pojma kako odreagirati hihi ( vključno z reševalci )

No super bom tudi sama kar lepo zapisala vse ker drugače vem da ne bom nič povedala...

Marta tale tvoj nevrolog tudi "izgleda" super a ga imaš v Lj? Jaz pa moram naslednjič vprašat mojo nevrologinjo če bo res imela samo paciente z MS da jo potem zamenjam.
Ja to nihanje tudi mene najbolj moti. Amapk se ga počasi navajam

Hajdinjak najin nevrolog je itak najboljši. Ga ne bi menjala za noben denar, dokler ne bo nujno.

Barbi se mi zdi, da ima Marta isto nevrologinjo kot ti, če se ne motim. Jaz jo osebno ne poznam, jo pa moj nevrolog kar "obrajta" glede strokovnosti in prijaznosti. Vedno reče, da, če njega slučajno ni, naj se obrnem kar nanjo, če je nujno.

Ma ja, hadinjak, saj vemo, da nisi tako črnogleda, glede vozičkov. To se vidi že iz tvojega humorja tu gor. Super si.

Je pa treba takšne stvari pojasniti, ker ta forum berejo tudi ljudje, ki niso registrirani in takšni, ki so pa ne pišejo. Se oglasijo samo na ZS. Dobim marsikatero sporočilo. Tako, da koga slučajno ne prestrašimo in ne spravimo v paniko.

Je splošno znano, da smo miasteniki zelo nagnjeni k strahu kako bo in take stvari.

So mene pred leti pripeljali na Nevrološko kliniko, Intenzivno terapijo, ker nisem mogla dihati, pa je bila tam ena miasteničarka, ki je bila že kar dobro iz krize ven, so jo samo še opazovali. Pa je videla mene in jim je skoraj nehala dihati. Jo je moral moj nevrolog premestiti ven iz sobe na oddelek.
To pa pri MG lahko naredi psiha. In nevrolog je rekel, da je kar veliko takšnih miastenikov.

Pri nas pa ni bilo snega.... ha, ha, ha..... Sicer so nekaj naletavale snežinke med dežjem ampak ni bilo nič. Je pa ves dan lilo kot iz škafa.

Danes smo se zbudili v jujutro brez dežja in je tudi razpoloženje takoj boljše.


Uživajte. Pred nami je vikend.

Lep pozdravček iz hladnega in oblačnega barja.