Barbi meni je te tablete napisal že prejšnji nevrolog je enkraten toda
mi je všel v Izolo ,tako da sem si tudi jaz potem izbrala dr.Horvatovo on ti moram reč
da sem z njo zelo zadovoljna.

Petra ,Polona se vama opravičujem če sem vaju zamešala, sem pač ena tepka

Punce vprašanje: kam ve pospravite in kako te rože katere se morajo čez zimo pospravit
namreč jaz imam iz leta v leto težave kam z njim.

sedaj pa grem naprej cvreti slanino komaj čakam ,da pridem do ocvirkov
bo kakšen dober matevž in zelje na mizi

lp

marta nikoli več in res nikoli več ne piši , da si tepka.....si slišala.....grbmkgrbk
zato da si naju zamenjala....

sicer nas pa lahko zamenjaš, če smo vse tak fajn....a ne....iiiiiiii
malo samohvale, to moramo tudi malo vmes ponucat, haha

naš ata rožice postavi vse v klet, imamo veliko klet, zato vse vlačimo noter
tudi okrasno drevje v posodah
veš kak je fajn ko vso to drevje spušča listje....čudesa narave in mojih živcev...
tak da je pozimi pri nas v kleti cela divjina, pa zdaj mamo še mačka ponoči v kleti,
tak da se bo imel kje vesit....jaz se sicer iz leta v leto pritožujem...brez rezultatov
pa bo čas, da tudi to opustim

želim lep petkov popoldan
in seveda viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiikeeeeeeeeeeeeeeeeeeeend

Marta saj sem jaz tudi z njo zadovoljna, samo nazadnje ko sem bila je bila nekam tiha, tako da mogoče je imela samo slab dan

Me pa nekaj zanima spet ko ste imele EMG kam so vam tiste žičke zabodli? In če ni preveč javno tole, kakšne so bile tiste številke v razpredelnici in kaj sploh pomenijo? Glede na to da so mi s to preiskavo postavili diagnozo bi rada vedela če tiste številke tam pomenijo kolk "huda" oblika je ker sama sploh ne znam ocenit kam spadam, nevrologinja je rekla da nimam tako hude oblike, vendar me vedno sprašuje samo glede dvojnega vida, ampak če bi bila samo okularna oblika potem vrjetno vseh ostalih težav nebi imela ane? hehe looool še vedno se obnašam kot da sem prvi teden v temu hehe

Aja pa še eno vprašanje

Sem videla da na tem novem forumu piše da naj zaprosimo na upravnih enotah za invalidski znak za parkiranje. Ali to pripada vsem z MG ai samo tistim ki imajo res hudo obliko? ker nošenje "težkih" ( no težkih zame) vrečk iz trgovine bi blo veliko lažje če bi bil avto kje v bližini

Barbi, sploh se ne obnašaš tako, saj vidiš, da ostale še tudi kar sprašujemo in te čisto razumemo, da te kar naprej kaj zanima. Zanima pa tudi mene, kako je s temi invalidskimi znaki. Jaz imam obrazec že nekaj časa doma in vem, da mi ga mora zdravnik izpolnit, ampak mislim, da s III. kategorijo invalidnosti nisem upravičena do tega. Meni so pri EMG napikali iglice okrog očesa, samo, da so se prvič zmotili in so mi jih dali okrog zdravega očesa in ni nič pokazalo, pa sem morala čez 14 dni nazaj, takrat pa so prav naredili in je seveda pokazalo. Jaz imam okularno obliko in zaenkrat (že trkam) imam težave samo z očmi, mogoče imam včasih malo utrujene tudi roke in malo noge. Mislim pa, da če imaš to obliko, lahko dobiš še kaj zraven, če se ne paziš. A mam prav punce?
Sam ta novi forum pa ne laufa tako kot tale, kajne? Jaz sem se sicer registrirala, včasih malo pogledam, da bi pa kaj veliko pisala pa ne. Mi je tale tako všeč, da kar ne morem brez njega he he he.

Lep vikend.

Nočko

Polona

Barbi če mo verjameš ali ne prešpikana sem bila po
dolgem in počes vendar nikoli vprašala kako je ali kaj pomenijo tisti valovi
tako da nimam pooojma, mogoče ti tukaj Dada lahko pomaga.

Mogoče si pa ti premalo spraševala in nisi vse povedala pa je bila tudi on malo bolj tiho.
Za invalidski znak pa moraš reči nevrologu potem pa s potrdilom na upravno enoto na tvoji občini.

Petra saj to listje je problem jaz pa še kleti nimam ker sem ves spodnji štuk razen
garaže odstopila sinu in njegovi družini tako mi je ostal samo balkon.
Tega pa imamo pozimi zastekljenega in so podnevi temperature do trideset stopinj
ponoči pa zopet premrzlo tako ,da je rože hudičevo težko obdržat moraš bit že čarovnik da ti uspe.

Kaj boste danes dobrega vrgle v lonec jaz imam sarme pa še za v skrinjo bodo.

uživajte v vikendu

Uf številk iz izvida EMG se pa res ne spomnim. Je pa že toliko, toliko let nazaj, da bi morala krepko pobrskati med izvidi, če bi našla. Ampak definitivno pa tiste številke ne pomenijo kako težko obliko MG imaš. Vsaj po mojem ne. Sicer pa ti res ne bi znala razložiti kaj točno vse tisto pomeni.
Bi pa verjetno znala bolj na to odgovoriti miastenija iz novega foruma.

Meni so prvič EMG delali na nigah in rokah, kasneje pa še enkrat na očeh.

Sicer pa se MG lahko čez leta spremeni. Meni je nevrolog rekel, da šele po približno treh letih lahko določiš v katero skupino bo miastenik sodil. Je pa res, da okularna oblika ima prizadete samo oči. In Barbi, če imaš ostale težave potem sigurno ne sodiš v to okularno obliko.
Skupino pa ti bodo lahko določili šele kasneje, ko bo jasno na katero obliko zdravljenja se najbolje odzivaš. Če boš ostala samo pri mestinonu, potem boš skupina II.a.
Jaz sodim v skupino III. po Ossermanu. In imam tako napisano tudi na izvidih.

Je fajn ženska, sem z njo na vezi po elektronski pošti. Pa ful se spozna, pa saj ni čudno, glede na to, da je iz medicine.

Ja, novi forum žal ne laufa, ker je miastenija rekla, da ga ne more dati na googlov iskalnik, ker že obstaja ta forum. Tako je samo v iskalniku najdi.si. Če tri mesece ne bi nihče pisal na ta forum bi se avtomatično ukinil in bi ga lahko ona prijavila na google.

Saj ta forum je super. Problem je samo v tem, da nimamo ne administratorja ne moderatorja, ker ga je ustvarila lorenaneznanka, ki pa so jo blokirali. Ne vem iz kakšnega razloga.In če kdorkoli skuša delati gor scene, ga ne more blokirati in če se slučajno kaj sesuje, kar je pri teh brezplačnih forumih pogosto (imam izkušnjo ), ga nihče več ne bo mogel postaviti nazaj in vse izgubimo.

Ravno iz tega razloga je miastenija odprla nov forum, ki se mi zdi fajn, da bi nam lahko pomagala tudi malo več iz strokovne plati in da bi imeli siguren forum.

No bomo videli če bo sploh uspel. Jaz vseeno upam, da bo, ker bi tako res imeli malo bolj organiziran forum.

Lep vikend vam želim.

LP

Oj

Sem mao pobrskala po netu in piše da si za invalidski znak opravičen ( v primeru teh vrst bolezni kot je naša) če imaš priznano 30% stopnjo invalidnosti, kaj pa to pomeni pa nimam pojma heheh To boste verjetno ve vedele več o tem..
Sama niti ne vem kje dobiti oceno invalidnosti, vem pa da je v primeru MS ( ne vem če to velja tudi za našo bolezen) dovolj da ti osebni zdravnik podpiše neko potrdilo ki ga dobiš na občini..

Tudi meni so dali okrog očesa iglice bom naslednjič vprašala mojega zdravnika kaj pomenijo tiste številke tam gor

Dada kar se tiče skupin potem definitivno ni le okularna..glede mestinoma sem pa že napisala, drži okrog dve uri in zadnji ki ga vzamem (tam okrog 4) pa sploh ne prime več, tako da bomo videli...

Čakam pa sedaj datum za CT prsnega koša, sicer ne vem zakaj če je rekla da ne operirajo več.

Na nov forum sem se pa tudi sama prijavila, se mi zdi super da imamo vmes eno zdravnico mogoče bi bilo fino da se vse "prepišemo" tja, pa tukaj napišemo v zadnji post da forum ne deluje več in da smo na novem forumu

Sicer je res da smo se tega vse navadile, samo saj tudi nov forum izgleda čist ok

hojla
turobno nedelsko jutro, tak da sem že zjutraj brezvoljna

okrog EMGja, meni so pikali v lica in čelo, v glavnem po celem obrazu....
takrat se niti ne spomnim, da bi izvid videla, vendar je pozneje v izvidu nevrologinja napisala,
da je z EMG preiskavo in prostigminskim testom, dg. potrjena.
O kaki opredelitvi v katero skupino spadam, pa nikjer nobenga govora...ne takrat, ne sedaj....
sem se pa tudi tako nekje našla v II skupini....
Med nosečnostjo in po porodu sem imela veliko težav z rokami
ker so mi drevenele in mravljinčile...v nosečnosti je tak vse drugače, me je pa to motilo, da ni minilo
in sem po porodu še vedno imela te težave....
bila od ortopeda do ortopeda, po napotnicaah, samoplačniško....povsod so mi samo govorili, da mi ne
morejo pomagati, naj telovadim....vendar tudi telovadba ni prinesla rezultatov, do danes...

vmes sem potem mogla šla še na EMG in so mi delali na rokah in nogah
v izvidu pa tudi nekaj teh diagramov in številk, mnenje pa sum na blagi sindrom karpalnega kanala....
vendar sem še danes prepričana, da so bile vrednosti take zaradi MG, se pa ne spomnim, če
sem takrat opozorila da imam MG

zanimivo je to, da je vso to mravljinčenje minilo letos, ko sem začela jesti Mestinon....
pa mi tudi sedaj roke zatekajo od vode, ko so dnevi pred menstruacijo...tak da voda ali kaj drugo verjetno ni krivo...
sem v enem nemškem forumu zasledila, da ima veliko miasteničajev težave z mravljinčenjem udov...

kakorkoli, bolečine v rami in vratu so še vedno prisotne, me tak dvakrat na leto useka, da se ne morem premaknit,
ortoped mi ne more pomagat (me je kar tako na zadnje tudi odslovil),
na konici ramenske kosti se mi začnejo nalagat neke zadeve, in me je kar opozoril, zaradi tega se vidiva čez kakih 10 let, takrat pa
bo to bolelo.....

oj malo me je iz teme zaneslo, ampak nekako je vse povezano z EMGjem in sem dodala še
malo svojih dodatnih težavic.....

Barbi meni je nevrolog v MB rekel, da me bodo mogoče morali še drugič operirat, če bi priželjc zrasel nazaj,
baje, če ni lepo odstranjen, lahko nazaj zraste....ampak CT ni pokazal nič....

punce uživajte, sem še v pižami, pa grem pripravljat za kosilo...
joj pa še po solato na vrt... brrrrrr

lepo nedeljo,
če šaltate na nov forum?
jaz ga itak prebiram....kjerkoli...se beremo!!!!

Ja, sem že včeraj a povedati glede znaka za invalide.

Oceno invalidnosti vam naredijo na ZPIZ-u. Nevrolog mora napisati predlog, potem vaš splošni zdravnik izpolni obrazce, jih pošlje na ZPIZ. Pokličejo vas na komisijo in ocenijo vašo invalidnost.
To gre čisto podobno kot za 4 urni delavnik ali pa benificirano delovno dobo. Še celo komisija je običajno ista.

Pri nas v Ljubljani lahko znak pridobiš na upravni enoti. Jaz sem morala prinesti odločbo iz ZPIZ-a, osebno izkaznico in sliko. Dobila sem ga v 5 minutah. Nekaj sem še izpolnila, podpisala in to je bilo to.
V Ljubljani se ne da samo z izvidom. Vsaj pri MG ne. No jaz na naši Upravni enoti Vič, nisem mogla drugače pridobit znak, kot z odločbo. Lahko je drugje drugače.


Meni bi bilo čisto prav, da se selimo. Je tisti forum tudi tako svetlejši, bolj optimističen. Ha, ha, ha..... Zdaj pa že nakladam. Ampak me v teh mračnih deževnih dneh, kar popade neka apatija in se moram prav prisiliti, da kaj naredim.

Ne vem pa kako bodo na to gledale druge.

Hajdinjak jaz sem tudi morala vmes še na CT, če bi slučajno timus ponovno zrasel. Pa ni bilo nič.

Barbi jaz mislim, da ti bodo timoktemijo vseeno delali, če bodo ugotovili, da je timus povečan.

Sem pa jaz imela na začetku točno take težave z mestinonom, kot jih imaš ti. Držal je dobre dve ure, tisti po 16 uri pa sploh ni več prijel. Potem sem dobila mytelase in je bila pesem čisto drugačna. Veliko bolje. Ko pa so mi dali še kortikosteroid, pa je bila sploh amerika.

Ko boš spet pri nevrologinji, jo vprašaj kaj misli o tem, da bi poskusila še mytelase. Saj ni nujno, da ti bodo pomagale, ampak poskusiti pa je vseeno vredno. Pa še tisti zoprni krči v trebuhu izginejo.

Lep deževen pozdrav vsem.

Dada jaz pa z novim forumom nisem nič kaj zadovoljna sem se hotla prijavit pa ne pridem not.
Mi je tale naš bolj všeč ,če pa ne bo drugače
se bom morala pa nekako znajti.

Punce kar se tiče znaka sem imela čisto enake postopke kot pravi Dada.

Ko sem dobila potrdilo ali izvid od nevrologa so to poslali na komisijo ,potem
sem bila tja poklicana odobrili znak in potem s tistim potrdilom ko ga dobiš na komisiji
na upravno enoto v dotični občini

ja povsod veliko papirjev in hoje in nasploh živčkov to je naš sistem za invalide

lep pozdrav iz sluzastega kočevja

No potem bom pa šla na ct, ker sem že resno razmišljala da nebi, ker tam je sevanje zelo visoko in zakaj se izpostavljat če je že povedala da operacije ne bo

Dada in marta a pa to moraš sam prositi nevrologa ali sam presodi če je potrebno? kakšno oceno pa sta vidve dobili? Sama sem ravno danes šla še enkrat skozi izvide, in sem videla da je v vseh izvidah omenjen smo dvojni vid in utrujenost, mišične moči in ostalih težav ni omenjene nikjer pa sej vem da sem bolj malo povedala ko sem bila tam, samo k nevrologu sem odšla predvsem zaradi tega ker nisem mogla hodit, ampak je očitno dvonji vid pomembnejši od tega...in zdej me kr malo skrbi ko bom šla tja z listkom pa naštela kup težav ki jih do sedaj ni nikjer zapisanih mi bo vrjetno rekla če se je vse kar čez noč pojavilo

A pa je timus sploh lahko povečan če nimaš protiteles? Kako pa izgleda če pokličeš v ambulanto da se je zadeva poslabšala? No mislim tako kot je pri meni če bi klicala? Js si sploh ne upam ker še vedno mislim da nisem ravno nujni primer Pa a v tem primeru greš pač k kateremokoli nevrologu ali k svojemu? Ne vem no, po eni strani bi počakala do 1.12. ko imam pregled, samo po drugi strani me pa skrbi da ne bo jezna ker je rekla nej pokličem če ne bo bolje pa še takrat imam naročen samo hitri pregled, in da ne bom pol pol ure tam visela

Meni so podali oceno invalidnosti že kmalu po tem, ko sem zbolela. Je pa takrat mami prosila nevrologinjo, da napiše na izvidu, da predlaga oceno invalidnosti. Ni nič komplicira. Medtem, ko mi je za invalidsko upokojitev ful komplicirala, samo potem je itak prišlo tako, da sem takrat zamenjala nevrologa in novi nevrolog mi je pa sam predlagal invalidsko upokoitev.

Po mojem boš morala kar sama spomniti nevrologinjo. Ne vem pa točno kako gre to danes. Kako hitro te dajo na komisijo. Ker pri meni je to že leta in leta nazaj.

Sicer pa ti kar lepo pokliči v sprejemno ambulanto na Polikliniko, razloži vse kako je stanje, da si pred kratkim dobila Mestinon, da ti ne pomaga dobro, da se ti zdi, da je stanje še slabše in potem bo tam sestra že presodila ali te naroči kaj prej ali te mogoče naroči celo v triažno ambulanto in vse ti bo razložila. Povedati moraš, da gre za MG.

Saj mogoče ti bo sestra rekla, da kar do decembra, mogoče pa ti bo vseeno dala datum prej. In tako imaš potem tudi pred nevrologinjo v vsakem primeru izgovor, češ, da si govorila s sastro in je smatrala, da moraš priti prej oz. v naspriotnem primeru je smatrala, da se ne mudi. Se moramo malo znajti.

Zdaj, življensko ogrožena verjetno nisi, če nimaš težav z požiranjem, govorom in dihanjem. Samo, če pa stanje ni nič boljše, celo slabše pa tudi ni normalno in po mojem mnenju je že prav, da pokličieš vsaj v sprejemno pisarno in razložiš sestri.

Če pa bo slabše in slabše potem pa kar na kliniki pokliči, bodo že našli nevrologinjo.

Ko pa boš pri njej na pregledu, pa le bodi bolj zgovorna in ji jasno povej kakšne težave imaš. Mogoče po tistem sedenju v čakalnici ona ni opazila zmanjšane moči v nogah. Ampak ji moraš sama povedati kaj vse se ti pojavlja. Ker ni nujno, da si ravno takrat imela slabe noge.

Ker le tako se bo nevrologinja lahko odločila ali ti mestinon zadostuje ali ne. Če za polovico tvojih težav ne ve, potem sploh ne ve kako težka je tvoja MG. Če opaziš, da je kakšno težavo preslišala, jo nanjo opozori ponovno.

In pri MG je vedno dobro, da si dobro poučen o njenem zdravljenju, ker tako lahko drezaš in sprašuješ, kaj pa mislite o tej terapiji pa mogoče o onih tabletih. Ker nekateri nevrologi so pač takšni, če ne "jamraš", če ne sodeluješ pač zaključijo, da si dokaj vredu in zadovoljen s terapijo.

Jasno ji povej, da ni nič bolje oz. mogoče celo slabše. Nič bat. Saj več kot ven iz ambulante te ne more vržt.

To pa ne bi vedela, kako je s timusom, če ni protiteles

Bom mojemu nevrologu napisala sporočilo, če bo utegnil odgovoriti.

Marta sporoči administratorki na elektronski naslov, da se ne moreš registrirat pa ti bo mogoče lahko kaj pomagala.

Ženske uživajte.

Lep dan vsem.

Barbi, jaz menim, da ti naCT v vsakem primeru moraš iti
sevanje gor ali dol....ko so meni postavljali diagnozo in do operacije
to je v dobrem pol letu so mi 2x slikali glavo RTG, delali CT glave, priželc oz. prsni koš pa slikali 2x - RTG

s tem se pa sedaj še najmanj obremenjuj!!!

Pozanimaj se kdaj dela tvoj nevrolog v amb. in pojdi takrat tja, pa čisto lepo povej, da sta zmenjeni tako...
ni prijetno, da hodiš za zdravnikom, jaz vem, sem v MB tudi tako imela nevrologa...na "poiščite me"
jaz bi pa na tvojem mestu prosila os. zdravnika za malo bolniške (4 ali 6 urni delavnik) pa počakala do 1.12.
itak so prazniki vmes, pa še boš videla, če ti bo malo boljše....
pa še nekaj, če boš delala krajši del.čas in če vrtec ni predaleč od doma, nikar otročekov zaradi tega prej iz vrtcov jemat...
lepo si spočij doma in potem lepo spočita idi po otroke.
jaz, ko sama včasih ne vem, kaj bi naredila, brez problema tebi dajem kar vredu predloge, kaj?....haha

jaz sem imela zelo povečan timus, takrat mi pa niso delali testov za protitelesa ampak takoj naročili za operacijo,
čeprav je brazgotina, sem vesela, da so se tako odločili, ker mi je res bilo boljše...

Barbi, treba bo ukrepat, da ti ne bo šlo vse skupaj še na slabše
držite se ženske
naš teden je pa kratki...v sredo je za nas petek in naslednji teden cel teden doma.....

jupiiiiiiii!!!!!

a dodat še na temo IK

mene je že takoj ob poslabšanju nevrolog v MB vprašal, zakaj me še niso predstavili
in tudi ob drugem pregledu napisal v izvid, pa mi je še rekel, da nebi smelo biti problema vsaj s 6 urnim, če
že ne s 4 urnim del.časom...
tako so tudi že na odločbi ZZZs napisali, naj me čimprej predstavi.....
pri meni gre to zeloooo hitro vse skupaj....
zato me je tudi taka panika, sedaj sem se že počasi sprijaznila, da temu ne uidem oz. če je potrebno, pač je, ker 9,5ur nikakor ne zdržim....
drugače pa mislim, da po enem letu staleža, ker je tudi moja os.zdr. tako rekla,
vendar je rekla, da pa sedaj morave vložiti, ker, če ne ubogave, lahko mene zavrnejo pri staležu, njo pa kaznujejo...
tak da moramu ubogat inštitucije, ni heca.....hihi

iz heca so deca.....haha
(prevod deca-otroci)

lep dan