Pozdravljeni!
Bom še jaz napisala svojo zgodbo o MG. Tudi moje težave se pojavljajo (vsaj nekatere) v bistvu že od rojstva. Takoj po mojem porodu so mami povedali, da sem spastična. Že od rojstva imam ptozo na obeh vekah, dvakrat sem bila že operirana na obeh vekah, da so mi ju vedno malo dvignili. V mojem normalnem stanju se sedaj praktično ne vidi, da nista OK, ko pa sem utrujena, semi povesita. Že od rojstva imam težave z dihanjem, eno glasilko paralizirano, eno delno paralizirano. Prav tako že od rojstva ne morem premikati zrkel, tako da če hočem kaj pogledati, moram obrniti celo glavo. Tudi bolj štorasta in počasna sem že od kar pomnim. Leta 2007 sem izgubila glas, tako da sedaj že štiri leta samo šepetam. Letos poletiso se mi pa začele pojavljati težave s hojo, ko sem že nekaj časa hodila, me noge niso več ubogale, tako da sem se morala prav prisliti, da sem lahko prišla do cilja. Od oktobra pa praktičnopridem samo še kakšnih 500 metrov, rok skoraj ne morem več dvigniti, že v mirovanju me mišice na rokah in nogah olijo, kot bi imela grozen "muskelfiber" ali pa hudo virozo že praktično tri mesece skupaj. Hudo je tudi ponoči, ko me del telesa, na katerem ležim, začne tako boleti, da se od tega zbudim, nato pa še samo dremem in se prestavljam iz enega položaja v drugega zaradi bolečin. Novembra sem prišla do nevrologa, kateremu sem povedala za te težave, poslal me je na mikro EMG. Istočasno sem se pa zdravila pri ORL, ker imam občasno težave z dihanjem, kljub temu, da imam sedaj po operaciji glasilk (negibno so mi odrezali na 3/4 zaradi lažjega dihanja). Ta četrtek sem končno opravila EMGv Lj, kjerso potrdili diagnozo MG, izvida še nimam, vendar so mi ustno povedali, da je bila diagnoza nevrologa pravilna.
Moram povedati, da sem se najprej zjokala, ko sem izvedela diagnozo, sedaj pa sem nekako kar vesela, da so končno ugotovili, kaj je narobe z mano in me bodo končno lahko začeli zdraviti. Čeprav bo zdravljenje menda še malo počakalo, ker mi morajo baje najprej narediti še genetske preizkave, da bodo ugotovili, če mi bodo katera zdravila sploh lahko pomagala. Ampak vsaj začetek je.

Vsem članom foruma želim čimlažje leto 2012

Cvet pozdravljena.

Vsi smo se preselili na nov forum.

Vabim tudi tebe, ker mislim, da tega ne bere skoraj nihče.

http://miasteniagravis.mojforum.si/

Registriraje se tukaj, dogajanje je bolj živahno.

Drugače pa glavo gor. Sedaj, ko imaš diagnozo bo šlo naprej lažje. In če dobro prebereš forum, tako ta kot novi, boš videla, da ni tako hudo, da bi se morala jokati. Ampak občasno pa odleže, kajne'

Pridruži se nam na novem forumu.

LP