Takole nekako sem razmišljala...včasih človek niti ne zna prav oblikovati svoje zgodbe, sploh, če nisi res pravi pisec...pa sem si rekla, vprašanja bi marsikomu pomagala, da pove, kaj se mu je dogajalo, kaj je čutil ob tem, kakšne strahove ima in podobno... poleg tega bi se s tem lahko še prav lepo spoznali in si izmenjali izkušnje. Vemo, da so si miastenije med sabo zelo različne, zato ima vsak drugačne težave in ker so različne tudi naše osebnosti ima tudi vsak drugačne občutke in strahove.

Podobna vprašanja so bila na radijski oddajo o misteniji gravis, zato upam, da mi novinar ne bo zameril, ker si jih bom malo sposodila.

Če bo kdo imel 15 minut časa, če mu bo s tem lažje, ker bo zaupal nekomu, ki ga razume in če bi želel kdo komu pomagati ima možnost, da se tukaj razpiše in odgovori na vprašnja.

Bom res vesela, če bo ta moja zamisel dosegla svoj namen.

Tole je čisto tako, neobvezno.


Pa začnimo:


1. Kdaj ste prvič ugotovili, da imate MG? Koliko časa živite s to boleznijo?

2. Se spominjate vaših občutkov, ko ste se seznanili s tem, za kakšno bolezen gre in kaj vse lahko prinese oziroma odvzame?

3. Se vam zdi, da je težje če človek z boleznijo živi že od zgodnje mladosti ali če se ta pojavi kasneje, ko smo že navajeni na določen življenski stil?

4. Do katere stopnje se vam je MG razvila?

5. V katerih življenskih situacijah se vam zdi vaše življenje najbolj omejeno?

6. Se vam je življnje zelo spremenilo?

7. Kako se vam zdi živeti z MG? Kakšno je vaše vsakdanje življenje zdaj? V čem je drugačno od ljudi, ki je nimajo? (morebitne težave pri govoru, morda branju, umivanju zob, prehranjevanju, oblačenju...)

8. Ali na vaše stanje bolezni vpliva tudi temperatura in letni časi? Kdaj vam je težje?

9. Vam prehladi in okužbe kdaj poslabšajo stanje?

10. Vemo, da je MG bolezen pri kateri se človek utrudi. Kaj pogrešate šport, aktivnosti, tek, ipd.?

11. Kdaj ste najbolj utrujeni? Je to zvečer, mogoče zjutraj? Kdaj se počutite najbolje?

12. Vas tudi psihični napor pripelje do utrujenosti?

13. Ste mogoče opazili, da je vaš potek odvsen od mentalnega zdravja...pozitivnega mišljenja, odločenosti in na drugi strani depresije, žalosti, fatalizma?

14. Kaj pa miselni napor? Vas tudi ta privede do utrujenosti? Vam je mogoče zato težje končati šolo ali so vam mogoče težje naloge v službi?

15. Se vam zdi pomembno, da je vaš dom urejen tako, da vam je lažje? (opora v kopalnici, nedrseča tla, stopnice...)

16. Kakšni so vaši vsakdanji strahovi? Ko greste na sprehod, v restavracijo, na obisk...?

17. Vam ti strahovi, če so seveda prisotni, omejujejo socilane stike?

18. Se am zdi pomembno, da obstaja oseba, ki jo lahko kadarkoli pokličete, sploh v primeru, če se vam stanje nenadoma poslabša...mislim tako na domače, kot nevrologa?

19. Ali ste zadovoljni s potekom svojega zdravljenja, s svojim splošnim zdravnikom in s svojim nevrologom?

20. Ste kdaj naleteli na nerazumevanje okolice in posameznikov v različnih življenskih situacijah? Ko morda odklonite povabilo na družabni dogodek, večerjo, bodisi zaradi strahov pred simptomi, ki se lahko pojavaijo ali zaradi utrujenosti?

21. Katera zdravila jemljete in v kolikšni meri vam pomagajo?

22. Ste zadovoljni z dostopnostjo vaših zdravil' Ste kdaj imeli težave s tem?

23. Imete otroke? Kako je potekala vaša nosečnost, če je bilo to v času MG?

24. Kako pomembno je za vas, da se družite s sebi enakimi, (mislim tu na forumu in na splošno), se pogovarjate o tem, izmenjujete izkušnje?

25. Se kdaj bojite prihodnosti?

26. Kar človeka ne podre, ga okrepi... Kako je bolezen okrepila vas?



Se že veselim vaših odgovorov.

In kot se spodobi, če že sprašuješ, še odgovori prvi....

Takole nekako je to pri meni...


1. Uf... je že tako v preteklosti, da moram dobro pobrskati po možganih, kdaj se je vse skupaj začelo... ah ne, saj se hecam...spomin na začetke je še vedno zelo živ in verjetno bo vedno tako...dobrih 23 let je že, kar sva se spoznali z mojo "najboljšo" prijateljico miastenijo gravis...pridružila se mi je v mojih rosnih nastniških letih, imela sem komaj slabih 16 let in od takrat sva nerazdružljivi
Če pa zdaj m za nazaj, pa vidim, da me je občasno obiskala že prej, tako čisto mimogrede, ko sem tekla na avtobus v šolo, ker sem bila včasih že pozna mi je klecnilo koleno in sem pokleknila. Apak to se je zgodilo res redko in temu nisem posvečala posebne pozornosti. Pa vedno sem bila pri vsakem delo bolj počasna in umirjena, sem se pač že od začetka pripravljala na svoje počasno in umirjeno življenje, ki me je čakalo.

2. Občutki na tiste začetke, ko se je MG pojavila, pa žal niso nič lepi in zato sem jih verjetno veliko potisnila v stran. Spominjam se jeze in tistega večnega vprašanja, ki se verjetno na začetku poraja vsem "Zakaj ravno jaz?". Potem pa strah, strah pred neznanim. Kaj vse me še čaka in predvsem občutek nemoči, kako pri dobrih 16 letih ne morem več niti normalno hoditi, se ne obleči počesati....? Mislila sem skratka, da je konec življenja.
Ampak bogu se nobena juha ne poje tako vroča kot se skuha.

3. Hmmm...kaj je težje, zboleti kmalu ali kasneje? Moram priznati, da sem o tem večkrat razmišljala, ko sem srečala koga, ki je velik del življenja dal skozi pa je zbolel kasneje.
Jaz v bistvu nisem imela mladosti, ni bilo veliko druženja s prijatelji, ni bilo nočnega življenja ali več dnevnih izletov s prijateli... sem si pa že zgodaj izoblikovala svoj umirjen način življenja in takšen je še sedaj.
Nekdo, ki ima svoj način že zoblikovan, pa mora v trenutku spremeniti čisto vse. Pa ne samo on, vsa njegova družina.
Mislim, da je za vsakega posameznika, ne glede na to v katerem življenskem obdobju se bolezen začne, njegov začetek zelo težak. Vsakdo se mora v kateremkoli obdobju prilagoditi čisto novemu načinu življenja. Težko se je odločiti kdaj je težje... Po mojem mnenju ni razlik...

4. MojMG je, moram priznati, zelo dejavna in "pridna". Pokazala mi je vse svoje obraze, ki jih miastenija premore. Začetek je bil za MG zelo nenavaden. Klecale so mi noge, hitro sem se utrudila in prehodila sem lahko le borih 200 m. Kasneje si je sposodila še moje roke. Moja pričeska ni bila več urejena, tako kot se za najstnice spodobi, saj se nisem mogla niti počesati, problem je bilo zapeti gumb, še žlico in svinčnik sem včasih držala težko. In ker to še ni bilo dovolj, si je seveda sposodila tudi vse ostale mišice.
Ker zelo rada govorim je bil hud šok to, da se mi je začel jezik facljati , smejala sem se kot Mona Liza , da o požiranju sploh ne govorim. Dol se spravila kakšen jogurt ali pa čokolino. Da bi kaj žvečila, ni bilo šans. Voda pa je tako in tako šla ven čez nos, namesto po grlu. Res skrajno neprijetne situacije. Moje oči so začele škiliti, ker sem videla dvojno, sem včasih zgrešila tudi kljuko na vratih , izgledala pa sem, kot bi bila zelo zaspana.
Da pa je bila mera popolna, sem ob hujši virozi imela še tako hude težave z dihanjem, da so me morali za nekaj dni priklopiti na respirator. Kaj hočemo, privoščila se si popoln počitek, tudi kar se dihanja tiče.
Ja, vse kar se miasteniku lahko zgodi, bi rekla, da imam skoraj rekord.

5. Moje življenje je zelo omejeno v fazah poslabšanja. Takrat bi rekla, da v vseh življenskih situacijah, ker moja poslabšanja vedno izgledajo tako, da se začnejo s požiranjem in govorom. In vem, če ne moremo ženske govoriti, potem smo že zelo omejene pri svojem delu in življenju , če pa še jesti ne moreš, potem pa itak ni dileme o tem, v čem si omejen.
Kadar pa ima bolezen remisije, kot recimo zdaj in večino časa , pa omejitve res niso pretirano opazne. No, na Triglav ne plezam, če prav bi si želela, lahko pa umirjeno živim, kar bi mogoče rekla, da je celo prednost, pred ostalimi, ki nimajo te nesreče, da bi imeli MG in venomer nekam dirjajo in se praktično ne znajo ustaviti.

6. Sigurno se je življenje spremenilo. Že zaradi tega, ker je MG tako nepredvidljiva, ker menja svoj obraz iz ure v uro, iz dneva v dan iz meseca v mesec. Predvsem sem se naučila živeti za danes. Ne planiram veliko v naprej. Kar pa mogoče niti ni tako slabo.
Saj pravijo, uživaj življenje danes in se ne obremenjuj s prihodnostjo.

7. Živeti s MG je umetnost. In miasteniki smo res dobri umetniki. Vsaj tist s težjo obliko. Konec koncev, moram v fazi poslabšanja najti način kako povedati kar želim povedati, ponavadi je lažje napisati kot govoriti, če ne morem požirati, moram iznajti okusne recepte za pasirano hrano, Kadar imam oslabljene roke imam že do potankasti izdelane gibe urediti pričesko, se umiti in obleči. Vsi gibi v tem času so precej drugačni od tistih v času remisije. Ves svoj delovi dan moram v času poslabšanja prilagoditi svoji terapiji in jemanju zdravil. Hudičevo dobro si moram znati razporediti zdravila, da prebrodim dan. Pa saj to poznate, kajne?
Ko je bolezen v remisiji, tako kot sedaj, je življenje rožnato in vse ostale težave se zdijo nepomembne. Takrat bi človek rekel, da uživa maksimalno in ni omejitev.

8. Moj najljubši letni čas je poletje. Kljub visokim temperaturam je moja MG takrat ponavadi v najboljšem stanju in najbolj zadovoljna. Vsa poslabšanja, ki sem jih v preteklih letih imela, so bila skoraj vedno na jesen in zimo. Zimo izrazito sovražim. Kadar me zebe, je moja MG sigurno veliko slabša. Poleg tega mi težave delata še sneg in led.

9. Prehladi mi stanja navadno ne poslabšajo, grem kar dobro skozi. Ne bi pa mogla enako trditi za ostale viroze. Takrat pa nastane malo panike. Viroze me res spravijo na dno. In pot navzgor je po virozah zelo težka. Kar dve hujši virozi sta me spravili prav do respiratorja.
Ampak sem že v prednosti. Sem se jim naučila že kar spretno izogibati.
Ne bom hvalila dneva pred večerom.....

10. Najbolj pogrešam ples. Sem vam že zaupala, da sem pred boleznijo plesala balet? To zdaj niti v času remisije ne bi šlo. Prav tako si ne morem privoščiti teka ali podobnih športov. Pa jih niti ne pogrešam. Mogoče tudi zato, ker sem zbolela že zgodaj in jih niti nisem razvila oz. se z njimi ukvarjala.
Si pa zato, takrat, ko sem vredu z veseljem privoščim kolesarjenje. Včasih daljše, včasih krajše in večino po ravnini. To je pri nas enastavno, saj živimo na barju. Pa veliko, res veliko hodim, kadar mi moči dopuščajo. Kadar ne zmorem, bi rekla, da njbolj pogrešam hojo, dolge sprehode.

11. Kdaj sem najbolj utrujena? Sedaj se boste začudili. Ampak kadar mi gre slabo sem vedno naslabša zjutraj. Kot bi me povozil vlak. Prva jutranja tableta mytelase mi sploh ne prime. Šele po drugi se postavim na noge. Tega jaz še vedno po vseh teh letih ne razumem Največ energije dobim popoldan.
Kadar sem v remisiji sem utrujena zvečer. Ampak ne toliko od MG kot od vsega tistega kar hočem takrat narediti. Takrat namreč maksimalno izkoristim priložnost, tako za delo, kot zabavo in šport in zvečer že ob 9 uri padem v posteljo. Nisem nikoli bila nočna ptica. Zvečer s kurami spat in zjutraj s kurami vstat.

12. Ja ,mene tudi psihični napor privede do utrujenosti. Včasih celo večje kot fizični. Zato pa se jim skušam izogniti, če prav ne vedno uspešno.

13. Pri sebi sem opazila, da je veliko odvisno d tega kakšnega razpoloženja sem. Če sem pozitivno razpoložena, če nisem obremenjena s stalnim razmišljanjem o bolezni in ostalih tegobah v življenju, mi gre veliko bolje in je moja MG veliko mirnejša, kot, če se obrmenjujem. Zato vedno in povsod ponavljam, da je pozitivno mišljenje in veder pogled na življenje za miastenike zelo pomemben. Tega pa se naučiš skozi čas, ko sprevidiš, da ti drugega ne preostane.
Tudi jaz sem bila na začetku prava mila jera, godrnjava, prestrašena in sitna. Mislim, da sem bila prav težavna za okolico. Potem pa sem ugotovila, da s tem najbolj škodujem sebi in da v bistvu potrošim veliko preveč energije za svoje negativno razmišljanje in za smiljenje sama sebi.
In ko ugotoviš to, je že prvi korak k pozitivnemu mišljenju.

14. Mislim, da miselni napor v določeni meri lahko povzroči utrujenost. Pa ne mislim s tem tega, da miasteniki težje razmišljajo ali so nesposobni za miselno delo. Še zdaleč ne. Ker MG nikakor ne vpliva na mišljenje in možgane.
Si pa od miselnega napora lahko fizično utrujen. Vsaj moja izkušnja je takšna. Ko sem še hodila v šolo, ko sem bila v službi (pa moje delo ni bilo fizično naporno, bila sem namreč računovodkinja), ko sem bila miselno zelo dejavna sem imel precej poslabšanj. In v tistem času sem v bistvu največ časa preživela na Nevrološki kliniki zaradi vseh poslabšanj. Rekla bi, da mi je tudi miselni napor slabšal MG.

15. Kar se tiče urejenosti doma, sama nimam posebnih prilagoditev. Če potrebujem pomoč, v času poslabšanja imam na razpolago moža. Edina stvar, ki sva jo z možem upoštevala pri gradnji hiše je bila ta, da ni nikakršnih stopnice. Je čisto pritlična hiša. Ker stopnice so za mene bile vedno ubijalske. Verjetno pa nekomu, ki je veliko sam, kakšno dodatno držalo v kopalnici in WC-ju ali nedrseča tla pomenijo veliko. In prav je, da si vsak organizira tako, da mu je najlažje.
Imam pa stvari v kuhinjskih in ostalih omarah zložene tako, da so tiste, ki jih največ potrebujem v nižjih omarah in predalih. Da se ne mučim z dvigovanjem rok.

16. V začetku, prva leta sem imela veliko strahov. Vedno sem razmišljala o tem, koliko bom lahko prehodila, ali bom lahko požirala, kako bom zgledala, če bom težko govorila ali požirala. In že samo to razmišljanje je potem pripeljalo do tega, da se je to res zgodilo.
Danes strahov nimam in ne m o tem. Preprosto se ne obremenjujem, če tudi mi kdaj kaj ne gre in česa ne zmorem. Kadar pa sem res slaba in utrujena se ne podajam v kakšne avanture. Strahovi po tolikih letih izginejo.

17. Ja, strahovi so mi omejevali socialne stike. Bala sem se družbe in tega kaj si bodo ljudje mislili o meni. Verjetno tudi zaradi nekaj slabih izkušenj.
Danes ni več tako. Grem kamor si želim, družim se s komer si želim in se ne omejujem. Včasih mogoče spustim kakšno zabavo, če mi res ni do tega. Sicer pa ne m o tem, se prepustim toku življenja. Če komu kaj na meni ni všeč, recimo moj smeh, naj se obrne proč. Moti njega ne mene in umakne naj se on.

18. Zame osebno je zelo pomembno, da imam ob sebi ljudi, ki jim zaupam, da imam moža in hčerko, ki mi stojita ob strani. In predvsem to, da vesta kako ukrepati kadar pride do miastenske krize.
Zelo pomembno je tudi, da imam nevrologa, ki mu lahko zaupam. Ki ga lahko pokličem kadarkoli ob poslabšanju in vedno me sprejme. Ni mi potrebno čakati na vrsto ali hoditi na urgenco. Poleg tega je moj nevrolog že 16 let in natanko ve kaj me bo spet spravilo k sebi in kako mora ukrepati. Saj vemo, da vsakemu miasteniku ne pomaga vsako zdravilo.
es sem hvaležna svoji družini in svojemu nevrologu.
Je pa trajalo kar lep čas, da sem našla nevrologa, ki je res vredu.

19. Kot sem že napisala po nekaj slabih izkušnjah z nevrologi sem sedaj več kot zadovoljna. Tudi splošno zdravnico imam super. Pa sem jih tudi morala kar nekaj zamenjati, ker so bili nekateri res katastrofalni. No to sedaj sem dobila na posredovanje mojega nevrologa in je o.k.. Z zdravljenjem sem zadovoljna. Kljub veliko terapije, je moje stanje sedaj optimalno. Drugo so seveda stranski učinki, ki se jim žal ne moreš izogniti in so del jemanja zdravil.
Bi pa rekla, da bi morali vsaj nekateri ljudje v zdravstvu vedeti o MG veliko več kot vejo. Razumem, da je vsak zdravnik specialist na svojem področju in ne more poznati vseh področji. Vseeno pa bi morali biti o takih boleznih kot je MG, ki ima lahko svoje hude krize, veliko bolj poučeni reševalci. Z njimi imam zelo slabe izkušnje. Mogoče bi morali biti nekateri tudi manj nadutu. Pa splošni zdravniki bi tudi lahko kdaj kaj prebrali o tem, predvsem mislim na teiste, k iimajo miastenike. Ali pa naj vsaj dosledno spoštujejo navodila nevrologov. Ker nekateri tudi tega ne žal ne zmorejo.

20. Ja, večkrat sem naletela na nerazumevanje okolice. Tako čisto zujih ljudi, kot nekaterih v svoji družini oz. sorodstvu. Imam žal to slabo izkušnjo, ki jo ni moč pozabiti predvsem, če gre za tvoje najbližje.
Za tujce se niti ne obremenjujem. Če prav sem bila proglašena že za pijanko in mogoče še kaj. No vsaj se ne obremenjujem več. Včasih mi je bilo neprijetno.
Drugače je z domačimi. Ko te ne razumejo, da nečesa ne zmoreš, ko te imajo za lenobo, ko mislijo, da si preveč vzvišan, da bi hodil na njihove zabave.... in še bi se dalo pisati.
Vendar sem poskrbela za to. Take ljudi sem kolikor se le da odstranila iz svojega življenja. Vzdržujem samo še tiste nujne stike na distanci.
K sreči so sedaj v mojem življenju le še ljudje, ki me kolikor je to mogoče, za zdravo osebo razumejo, mi stojijo ob strani in mi pomagajo kadar pomoč potrebujem.

21. No zdaj pa bom lahko naštevala do jutri... Saj se hecam... imam pa kar veliko zdravil ampak ta mi pomagajo preživeti in rada se pošalim, da ne rabim kaj posebne dodatne hrane, ker se že od vseh zdravil najem.
Trenutno jemljem Mytelase 2 do 3 na dan, Medrol 4 mg, Micardis 80 mg, Ultop 20 mg in Rocatrol 25 mg. Pred časom je bil še Sandimmun, ki sem se ga k sreči vsaj za enkrat znebila.
Ampak ne boste verjeli, sem tako zadrogirana, da me niti komarji ne marajo. To pa je dobra stvar vsega tega.

22. Zdravila pa so druga zgodba. No saj za vsaj ostala še gre, je o.k.. Mytelase pa so problem. Prvo kar mi ni všeč je to, da so dosegljiva samo v Ljubljani v lekarni UKC. Lepo vas . Iz vseh koncev Slovenije naj hodijo po več kilometrov vsake tri mesece ljudje v Ljubljano samo zaradi nekaj škatlic Mytelas. To je možno samo v našem zdravstvu.
Drugič pa te tablete občasno kar na lepem zginejo, brez predhodnega opozorila. Nekdo jih pozabi pravočasno naročiti ali pa se pojavi kakšna birokratska napaka. In potem se sami miasteniki "zafrkavamo" z nabavo teh zdravil. Komu drugemu še mar ni za to. Boš pač na Mestinonu, če ti ne pomaga je to tvoj problem.
In jih iščemo in kupujemo po celem svetu, tudi iz Amerike, Avstrije, Francije in Madžarske sem jih že dobila. Iščemo veze, se povezujemo med seboj, da si pomagamo... Kličemo Agencijo za zdravila, Urad za zdravila, UKC, lekarne in vse živo, da si jih po pol leta spet priborimo za kakšno leto ali dve.
To področje bi bilo resp otrebno veliko bolje urediti. Ampak zakaj se mi zdi, da se pri nas glede tega ne bo kmalu kaj speremenilo.

23. Ponosna sem na svojo 16 let staro hčerko in srečna, da jo imam. Moja nosečnost zaradi MG ni bila lahka. Vendar naj takoj poudarim, da je bilo tako pač pri meni, v večini primerov pri miastenikih v nosečnosti ni težav. Jaz moram pač izstopati na vseh področjih. To sem jaz.
Že takoj v prvem trimesečju se mi je MG precej poslabšala, tajko, da sem bila mesec dni na Nevrološki kliniki. Potem je bilo nekoliko boljše, seveda sem morala ves čas počivati, pa bolj pasirano hrano sem jedla, ker mi je požiranje nagajalo skozi ves čas nosečnosti. Ampak sem zelo pazila, da sem si pripravljala uravnotežene jedilnike. . Porod je nastopil mesec dni prezgodaj, ne vem iz kakšnega razloga. Takrat me je tudi dokončno "zvilo" in je prišlo do dihalne stiske, tako, da so mi morali opraviti carski rez in me priklopiti na respirator. Apak vse se je srečno izteklo in to je bistvo.
Vse to pa je bila v glavnem posledica nesodelovanja med mojo takratno nevrologinjo in med ginekologom. Predvsem na strani nevrologinje ni bilo nikakršne zaiteresiranosti za sodelovanje. To je še en razlog kako pomembno je imeti dobrega nevrologa.
In nasvet vsem bodočim mamicam.
Mirno se odločite za nosečnost, poskrbite le, da bosta vaš nevrolog in ginekolog dobro sodelovala.
Hči ni imela miastenskih znakov, mislim tiste prehodne MG in je bilo vse super. Še inkubatorja ni potrebovala, samo termo posteljico. Je bila močna kot nena mami.

24. Druženje tu na forumu in tudi v živo mi pomeni zelo veliko. Zelo rada berem nasvete drugih miastenikov, še pomembneje je to, da lahko zaupam svoje težave in strahove nekomu, ki vem, da me bo razumel.
Ker pa vem kako je bilo meni težko, ko sem zbolela in ni bilo še neta in dostopnih informacij o MG mi je še v posebno zadovoljstvo to, da lahko pomagam drugim.
Poleg tega sem tu gor in tudi v bolnišnici dobila nekaj zelo dobrih prijateljev z MG.
Pa lep pozdravček vsem.

25. Moj odgovor bo kratek. Prihodnosti se ne bojim.

26. Bolezen je popolnoma spremenila moj pogled na življenje. Pomembne so mi čisto druge stvari, kot bi mi bile verjetno sicer. Predvsem mi materialne dobrine ne pomenijo toliko kot družina in zdravje vseh družinskih članov.
Poleg tega živim veliko bolj lahkotno. Ne obremenjujem se z nepomembnimi rečmi.
Moj moto je znani rek Zvoneta Modreja;
"Če ti življenje ponuja limone si naredi vsaj dobro limonado."

Waw,Dada,super ideja res....sej ves,da se jst spravljam k pisanju moje zgodbe ze odkar sem "odprla" ta forum,pa se mi kr nekak ni dal ,zdej bo pa definitivno lazje !No,pa gremo :


1.No,jaz imam tezave z sibkostjo misic nekako ze od malega in ker imam tudi revmo,v bistvu ni glih jasno,katera se je zacela ze v otrostvu.Tipicni simptomi mijastenije gravis so se mi pa pojavili po drugem porodu in sicer nekje pred stirimi leti,ko mi je bila tudi postavljena diagnoza.

2.Oh,pri meni je slo predvsem za zelo velik sok,porajalo se mi je pa tudi zelo veliko vprasanj.Sama sem v bistvu ze pred diagnozo vedela za kaj gre,saj mi nevrologinja pri prvem pregledu v Kranju dala napotnico za dodatno mnenje na UKC Ljubljana,kjer (na napotnici) je pa tudi bilo z maimi crkami zapisano: "Myasthenia gravis?" in seveda,jst kot jst,sem takoj sla nainternet gledat kaj bi to bilo.Najprej sem le na hitro preletela informacije in seveda ta prvo opazila besede kot so "ohromelost","tezave z poziranjem" in ta najbolj grozna beseda:"dihalna stiska"!Ker nisem ravno clovek,ki zlahka zajoce (na zalost),sem bila najprej nekaj dni popolnoma otopela,brezvoljna,prestrasena,...No,ko sem se pa le malo spravila k sebi,sem sla na takratni forum prebirat simptome in se tudi v veliki vecini simptomov nasla ...nato sem se pa povezala z Dado in Diso,ki sta mi zelo veliko pomagali in mi v bistvu tudi "odprli oci" glede bolezni.Moram pa priznat,da se se danes nisem popolnoma sprijaznila z MG,saj sem imela resnicno zelo tesko zivljenje ze pred tem in se mi je nenehno porajalo vprasanje:"Zakaj ravno jaz ??"

3. Vsekakor mislim,da je tezje,ce clovek zboli kasneje oz. v puberteti ali kot v mojem primeru pri 26-ih letih.

4. Do katere stopnje se vam je MG razvila?

Tega vprasanja pa ne razumem glih

5. V katerih življenskih situacijah se vam zdi vaše življenje najbolj omejeno?
No,jaz imam predvsem tezave pri vzgoji otrok in pri igri z njimi.Imam namrec dva hiperaktivna otroka (pri mlajsem se ni dokoncno postavljena diagnoza),ki zahtevata zelo veliko pozornosti in individualnega dela,kar je zame oosebno velikokrat zelo naporno,tako psihicno kot fizicno.Starejsi sin je deloma tudi zaradi moje MG v rejnistvu in se bo vrnil naslednje leto,ce me bo bolezen "ubogala"

6.Ja,meni se je zivljenje zelo spremenilo,sploh zaradi nenehne sibkosti in utrujenosti in prilaganja le-temu,najvecja tezava pri vsem tem pa je bil moj takratni moz,ki moje bolezni ni priznaval in tudi diagnoza na papirju ni zadoscala-zato pa sem zdaj srecno locena

7. Kako se vam zdi živeti z MG? Kakšno je vaše vsakdanje življenje zdaj? V čem je drugačno od ljudi, ki je nimajo? (morebitne težave pri govoru, morda branju, umivanju zob, prehranjevanju, oblačenju...)

Zame osebno ni enostavno ziveti z MG,mogoce ravnoo zaradi hiperaktivnosti otrok,ki sta nenehno v muvingu,jaz pa tudi moram biti z njima in sem zato nenehno zeloutrujena,zaspana,sibka....tezko je tudi,ker ne razumeta vedno,da mamica ne zmore vsega,kar lahkoo ostali starsi.....npr. ko smo imeli v vrtcu "spoznavni izlet" oz. pohod,jaz nisem mogla zravn,ker sem imela ravno "slab dan" in sem ves dan prelezala....ne vem,veliko je tega,pri cemer mi MG otezuje zivljenje,bi pa sigurno bilo lazje,ce ne bi bila samohranilka ali bi imela vsaj koga od druzine,ki bi mi lahko pomagal.....Imam pa tezave pri govoru,pri hoji navzdol oz. po stopnicah,ko jem tekoco hrano ali pijem,mi spodnja ustnica nagaja,tako da vcasih stvari pristanejo na obleki ali mizi ....itd.....najbolj pa imam tezave pozimi,ko se poslabsa tudi moja revma in je vcasih nemogoce pocet dolocene stvari brez pomoci in se je ze zgodilo,da nismo sli zjutraj v vrtec,ker si jaz nisem mogla zapeti hlac alli otrku zavezati vezalk ....

8. Ali na vaše stanje bolezni vpliva tudi temperatura in letni časi? Kdaj vam je težje?

Pri meni vsekakor vplivata in temperatura in letni cas....poleti imam vecje tezave s ptozo kot pozimi,ampak le takrat,ko je mocnejse sonce in se mu zato izogibam....pozimi pa imam ravno tako tezave z Mg,ampak predvsem zaradi revme in hudih bolecin v sklepih,ki pa mi tudi malce poslabsajo MG

9. Vam prehladi in okužbe kdaj poslabšajo stanje?

Meni stanje poslabsajo le zelo hudi prehladi,sicer pa praviloma ne ...

10. Vemo, da je MG bolezen pri kateri se človek utrudi. Kaj pogrešate šport, aktivnosti, tek, ipd.?

V bistvu imam jaz kar veliko "sporta" z otrokoma,me pa res moti,da se v vodi zelo hitro utrudim,malo tudi zaradi varnosti,ker me je vedno groza kaj bi se zgodilo,ce bi se kateri od otrok zacel utapljat,jaz pa mu ne bi mogla pomagat
11. Kdaj ste najbolj utrujeni? Je to zvečer, mogoče zjutraj? Kdaj se počutite najbolje?

Jaz sem v bistvu nenehno utrujena,razen zjutraj ko vstanem...torej ce vstanem o ob 7h,sem nekje do 10h v redu,pozneje se pa utrujenost le se stopnjuje.

12. Vas tudi psihični napor pripelje do utrujenosti?

Ne,vsaj da bi se tega zavedala ne.

13. Ste mogoče opazili, da je vaš potek odvsen od mentalnega zdravja...pozitivnega mišljenja, odločenosti in na drugi strani depresije, žalosti, fatalizma?

No,pri meni je vsekakor tezava v tem,da imam kar precejsnje tezave z depresijo (posledica mojega zivljenja),ki pa se mi kar naprej vraca,antidepresivov pa zaradi MG ne smem jemati,saj mi jo takoj poslabsajo.Ravno zato sem mogoce manj optimisticen clovek kot nekatere na forumu,ampak se pa trudim sama sebe prisilit,da razmisljam cim bolj pozitivno,ko je najhuje,se pa enostavno vsako jutro postavim pred ogledalo in sama sebi govorim vzpodbudne besede,kot na primer:"Kljub bolecini v kolkih ali sklepih,si kljub temu ustala iz postelje in opravila vse potrebno","Obstajajo hujse bolezni od MG","Otroka potrebujeta mamico,zato se moras potruditi,ker imata le tebe"....tako nekako to zgleda

14. Kaj pa miselni napor? Vas tudi ta privede do utrujenosti? Vam je mogoče zato težje končati šolo ali so vam mogoče težje naloge v službi?

Mislim,da ne.

15. Se vam zdi pomembno, da je vaš dom urejen tako, da vam je lažje? (opora v kopalnici, nedrseča tla, stopnice...)

To se mi zdi pomembno,predvsem ob poslabsanjih,ampak zal stanovanja nimam tak urejenega,ker zivim v najemniskem stanovanju.

16. Kakšni so vaši vsakdanji strahovi? Ko greste na sprehod, v restavracijo, na obisk...?

Nekako o tem ne razmisljam,ker ob slabih dnevih ostanem raje doma.

17. Vam ti strahovi, če so seveda prisotni, omejujejo socilane stike?

Vcasih sem v zadregi,ker veckrat kaj polijem,pa se pac potem izgovorim na nerodnost,ker se vedno zelo tesko razlagam o svoji bolezni nekomu,ki ni miastenik.Zato pac raje izbiram ljudi,ki lahko take stvari razumejo,saj resnicno ne potrebujem nekoga,ki se me bo sramoval,ce padem na ulici,namest da bi mi pomagal.

18. Se am zdi pomembno, da obstaja oseba, ki jo lahko kadarkoli pokličete, sploh v primeru, če se vam stanje nenadoma poslabša...mislim tako na domače, kot nevrologa?

To je vsekakor pomembno,ce tako osebo imas,sploh v primerih hudih poslabsanj.

19. Ali ste zadovoljni s potekom svojega zdravljenja, s svojim splošnim zdravnikom in s svojim nevrologom?

No,pravkrar menjam nevrologa,tako da bomna to raje odgovorila drugic,saj z dosedanjim stanjem nisemnajbolj zadovoljna.

20. Ste kdaj naleteli na nerazumevanje okolice in posameznikov v različnih življenskih situacijah? Ko morda odklonite povabilo na družabni dogodek, večerjo, bodisi zaradi strahov pred simptomi, ki se lahko pojavaijo ali zaradi utrujenosti?

21. Katera zdravila jemljete in v kolikšni meri vam pomagajo?

Trenutno jemljem samo Mestinon in sicer 5 tablet na dan,mi pa ne ravno pomagajo-na zacetku so mi sicer zelo,potem so pa postopoma zacele popuscat in se zdaj vcasih zgodi tudi,da mi sploh ne primejo.
Sem pa nekaj casa ob Mestinonu jemala tudi Medrol,ampak sem ga zaradi hudih stranskih ucinkov nehala jemati.

22. Ste zadovoljni z dostopnostjo vaših zdravil' Ste kdaj imeli težave s tem?

Trenutno sem zadovoljna,se mi je pa lani dvakrat zgodilo,ko sem zivela v Celju,da je bila prekinjena dobava tablet.

23. Imete otroke? Kako je potekala vaša nosečnost, če je bilo to v času MG?

Imam dva otroka,ki sta stara 8,5 in 4 leta....med samo nosecnostjo nisem imela tezav zaradi MG,moogoce lle mal pri drugem porodu,pri meni sta diagnoza in poslabsaje sledili po poroodu,v sami nosecnosti pa ne.

24. Kako pomembno je za vas, da se družite s sebi enakimi, (mislim tu na forumu in na splošno), se pogovarjate o tem, izmenjujete izkušnje?

No,zdej me pa mal pece vest ! Jat sem se zanekaj casa malce "izolirala" od miastenikov,ker sem bila v dokaj hudi depresiji in sem se morala malo odmakniti od vsega tega in se prisiliti,da sem mal a na bolezen.Drugace mi pa zelo veliko pomeni to,da lahko tukaj pomagam "novincem",izmenjujem izkusnje z ostalimi in seveda tudi dobim veliko koristnih nasvetov in informacij.Pri drugih ljudeh ne maram govoriti o MG,ker sta zelo pogosta naslednja dva odziva:1)da se jim zacnes smiliti,2)da izrecejo stavek v smislu "nehi ze jamrat,saj ti cisto nic ne manjka,to je samo v tvoji glavi,saj se ti nikjer ne vidi,da bi bil/a boln/a ...

25. Se kdaj bojite prihodnosti?

Neenehno,ampak bolj v smislu financ,ker zaradi MG ne morem vec opravljati svojega poklica,za kaj drugega pa nimam izobrazbe.

26. Kar človeka ne podre, ga okrepi... Kako je bolezen okrepila vas?

Hm....mogoce bolj v tem smislu,da bolj cenim zdravje in da se bolj zavedam minljivosti cloveka,zato se trudim ziveti za vsak dan posebej.


No,to bi bilo to,pa sem le napisala .Zdej je pa tud ze Zaldiar prijel in grem lahko pocasi spat.Noocko vsem!

evo, da dodam še jaz odgovore....izvolite moje izkušnje

1. Kdaj ste prvič ugotovili, da imate MG? Koliko časa živite s to boleznijo?

Diagnoza je bila potrjena l.1996, ko sem bila študentka, stara 21 let. Pred tem sem približno dve leti imela težave z govorom in požiranjem. Najprej so me pregledovali na ORL in sicer moj jezik, če ni kakega tumorja....šele pozneje so me napotili k nevrologu. Tam so sumili na tumor na možganih, vendar nikjer noben RTG ali CT ni kaj pokazal. Po dolgotrajnem ugotavljanju sem sama našla v zdravstveni enciklopediji bolezen MG, ki je po opisu in simptomih bila zelo domača. S kopijo sem šla k os.zdravnici, ki je bila navdušena, da sem to pogruntala in me še enkrat napotila k nevrologu v MS. Od tam sem bila napotena v LJ na teste, kjer so mi potrdili diagnozo. Opravljena je bila timektomija in v roku treh let sem ostala brez terapije (Mestinona).
Sem se pa letos, po več ko 12ih letih remisije, maja spet srečala z boleznijo.

2. Se spominjate vaših občutkov, ko ste se seznanili s tem, za kakšno bolezen gre in kaj vse lahko prinese oziroma odvzame?

Ko sem dobila potrditev dg. sem bila vesela, da sem imela dokaz na papirju, izvid, potrditev specialista, da sem zares a in da nisem neki paničen simulant, kot so me očitno dojemale nekatere sošolke na faksu. Kaj lahko bolezen vzame ali prinese sploh nisem vedela oz. imela zelo malo informacij. Vedela sem, da bom operirana in ker se mi je dejansko stanje popravljalo dokaj hitro sem mislila, da je to to in da verjetno več nazaj ne gre. Tudi moja nevrologinja mi je vedno na vprašanje Ali se meni bolezen lahko poslabša, odgovorila samo :gospa vaša bolezen je v remisiji. Vse je bilo pozitivno, zato sem po izboljšanju verjela, da slabše več ne more biti in s tem živela.

3. Se vam zdi, da je težje če človek z boleznijo živi že od zgodnje mladosti ali če se ta pojavi kasneje, ko smo že navajeni na določen življenski stil?

Mislim, da je po vseh mogočih težavah, ki jih imamo miasteniki nato diagnoza lahko samo odrešitev, vseeno v katerem obdobju se zgodi, da se potem lahko nekako zdravstveno pomaga. Navajamo pa se različno, spet vse odvisno od nas samih, okolice in ljudi, ki nas obdajajo.

4. Do katere stopnje se vam je MG razvila?
V prvem "polčasu",če lahko tako napišem, ko sem bila študentka sem imala zelo veliko težav z govorom in požiranjem. Sedaj v drugem "polčasu" pa se mi jezik zapleta, redko mi kaj zaleti, sem imela motnje vida, ki pa so se pojavile le dvakrat in za kratek čas. Govorjenje in hranjenje mi zelo utrudi obrazne mišice, da imam občitek težkega obraza, pada mi brada (odpirajo se mi usta) prav tako pa sem sedaj čutila nemoč tudi v nogah in rokah.

5. V katerih življenskih situacijah se vam zdi vaše življenje najbolj omejeno?

Najbolj pri sinu, ker sem bila navajena, da sva šla na potep in se ni bilo treba spraševat, kdaj se bo treba obrnit in iti nazaj domov.
Pogrešam KOLO - in divjanje z njim!!!!!!!
Trenutno še spoznavam, kako bova z MG sodelovali, ker na določen način, se obnaša do mene drugače,kot v prvi fazi in moram ugotoviti, kako daleč me je oz. me bo omejila. Se postavljam proti!!!

6. Se vam je življnje zelo spremenilo?

Zelo....mislim, da ne toliko fizično....bolj psihično.

7. Kako se vam zdi živeti z MG? Kakšno je vaše vsakdanje življenje zdaj? V čem je drugačno od ljudi, ki je nimajo? (morebitne težave pri govoru, morda branju, umivanju zob, prehranjevanju, oblačenju...)

Večinoma me daje jeza, ker ko ne zmorem kar bi rada, sem nervozna, če moram sedet, ležat, počivat kakorkoli....ker sem bolj hiper narave in ne vem normalno mirovat. Se pa trudim v glavi umirjati, mi delno že uspeva, da sledim nasvetom kolegice s tega foruma, da čim manj planiram in spontano probam narediti, čim več takrat, ko to gre.

8. Ali na vaše stanje bolezni vpliva tudi temperatura in letni časi? Kdaj vam je težje?

Ne morem še točno opredelit, se mi pa zdi, da mi je mogoče bolše, če je hladneje kot topleje....bomo videli, ko pride zima, kako bo takrat, ko bomo spet izpostavljeni velikim temperaturnim razlikam.

9. Vam prehladi in okužbe kdaj poslabšajo stanje?

V tem času nisem bila a na tak način, prej nisem opazila sprememb....če sadaj dobro pomislim, sem pa enkrat prebolevala neko virozo s sinom in sem teden dni bila v postelji z veliko vročino in dobesedno obležala....mogoče me je takrat MG že malo potipala, kaj?haha

10. Vemo, da je MG bolezen pri kateri se človek utrudi. Kaj pogrešate šport, aktivnosti, tek, ipd.?

Kot sem že zgoraj omenila...pogrešam kolesarjenje.......pa tudi zunaj bi malo jezila moža in ateja pri kakem fizičnem delu....

11. Kdaj ste najbolj utrujeni? Je to zvečer, mogoče zjutraj? Kdaj se počutite najbolje?

Opazila sem, da mi utrujenost niha tudi skozi dan...iz dneva v dan...različno, ni pravila

12. Vas tudi psihični napor pripelje do utrujenosti?

ZELOOOO in najbolj!!!

13. Ste mogoče opazili, da je vaš potek odvsen od mentalnega zdravja...pozitivnega mišljenja, odločenosti in na drugi strani depresije, žalosti, fatalizma?

Ja, prepričana sem, da mi mentalno zdravje zelo vpliva na počutje...zato imam veliko dela s sabo.. haihihi

14. Kaj pa miselni napor? Vas tudi ta privede do utrujenosti? Vam je mogoče zato težje končati šolo ali so vam mogoče težje naloge v službi?

Delam za računalnikom in ko nekaj časa neprekinjeno "buljim" v škatlo, mi to zelo vpliva na počutje. Fizično nimam napora, vendar me miselni napor zelo utruja, ker je moje delo take narave, da rešujem tudi veliko problematike in komuniciram s sodelavci iz Nemčije...tak da je včasih zelo naporno.
Posledično imam težave z fokusiranjem - vid na daleč in pojavljajo se mi črne lise v vidnem polju. Posledično bolečine v vratnih mišicah (napor ob držanju glave pokonc) in tisti tenzijski glavoboli - ubijajo...posledično nervoza...padec koncentracije...začaran krog

15. Se vam zdi pomembno, da je vaš dom urejen tako, da vam je lažje? (opora v kopalnici, nedrseča tla, stopnice...)

Mi imamo kar nekaj stopnic, ostalo mislim, da je še kar primerno...v tušu je ostal stolček in opora od babice..tak da kake druge preureditve zaenkrat mislim, da ne bo potrebno.

16. Kakšni so vaši vsakdanji strahovi? Ko greste na sprehod, v restavracijo, na obisk...?

Strah me spremlja, ko grem kam sama za predvidoma dalj časa. Nisem še nikoli padla, ampak sem zadnjič v MB doživela precejšnjo slabost nog, da sem mogla malo počivati na klopci, pa me je panika zagrabila in je bilo samo slabše....ko sem se odpravila domov sem se pomirila in je bilo boljše.
Moram ugotoviti kdaj in kako dolgo bom lahko sama kolovratila okrog.

17. Vam ti strahovi, če so seveda prisotni, omejujejo socilane stike?

Mislim, da zaenkrat še ne.

18. Se am zdi pomembno, da obstaja oseba, ki jo lahko kadarkoli pokličete, sploh v primeru, če se vam stanje nenadoma poslabša...mislim tako na domače, kot nevrologa?

Vsekakor je prava beseda vedno dobrodošla in olajša in omili marsikatero velikaaaaansko težavo.

19. Ali ste zadovoljni s potekom svojega zdravljenja, s svojim splošnim zdravnikom in s svojim nevrologom?

Svojo osebno zdravnico bi pohvalila maximalno!!!
Z novim nevrologom se še spoznavava....pa verjetno bo tudi ostal moj nevrolog, čeprav bi mogoče rada, da bi bil bolj zgovoren....

20. Ste kdaj naleteli na nerazumevanje okolice in posameznikov v različnih življenskih situacijah? Ko morda odklonite povabilo na družabni dogodek, večerjo, bodisi zaradi strahov pred simptomi, ki se lahko pojavaijo ali zaradi utrujenosti?

Ja v času študija, ko sem imela težave z govorom in smo imeli veliko nastopov in seminarjev za predstaviti....mislili so, da zabušavam, da se mi ne ljubi..sem včasih rajši kaj prešpricala, če se je dalo, da sem se izognila blamiranju in sramotnem nastopu ter posmehovanju.
V tistem obdobju sem bila pod velikim stresom, ker nisem vedela kaj mi je in nisem se nikakor znašla.....

Če se ne počitim dobro pač odpovem vabilo in ne grem kam, če pa mislim, da bo šlo pa kar grem.
Trenutno doživljam čisto drugačne odnose od sodelavcev kot takrat od sošolk.
Prav tako pa prijatelji sprejemajo in vprašajo, če bom zmogla.

21. Katera zdravila jemljete in v kolikšni meri vam pomagajo?

Mestinon mi dokaj dobro prime....ni 100% ampak gre, vsekakor pa najbolje prime v kombinaciji s počitkom.

22. Ste zadovoljni z dostopnostjo vaših zdravil' Ste kdaj imeli težave s tem?

Nikoli nisem imela težav z dostopom do Mestinona.

23. Imete otroke? Kako je potekala vaša nosečnost, če je bilo to v času MG?

Imam sina - novembra bo star 6 let. V nosečnosti nisem imela nobenih težav kar se tiče MG. So bile določene težave ampak zaradi maternice.
Porod je bil naraven, sicer dolg in zelo naporen, ampak po porodu tudi nobenih težav zaradi MG. Imela sem srečo, da je otroček dovolj spal oz. sem jaz lahko spala kar z njim, pa je šlo.
Otrok po porodu ni imel nobenih težav, zaradi moje MG.

24. Kako pomembno je za vas, da se družite s sebi enakimi, (mislim tu na forumu in na splošno), se pogovarjate o tem, izmenjujete izkušnje?

Zelo pomembno je, da si lahko izmenjamo izkušnje in pomagamo kakorkoli se le da!
Super je.

25. Se kdaj bojite prihodnosti?

Mene najbolj skrbi kaka menopavza, da se mi nebi bolezen zelo poslabšala...ampak ne smem si delati skrbi za stvari, ki se mogoče sploh ne bodo zgodile, kajne?
Čisto iskreno vam povem, da se ne boljim same MG toliko, kot kakega raka....to pa imam toliko večje strahove, ker je veliko te bolezni v družini, tudi mama je mlada umrla za rakom. Pa se bojim,da bi otroček ostal brez mame....ja spet strahovi pred nečim, kar se mogoče sploh ne bo zgodilo...
Glede na to, da imamo tako "nasilne" imunske sisteme upajmo, da nas bodo obvarovali pred takimi boleznimi, kaj?

26. Kar človeka ne podre, ga okrepi... Kako je bolezen okrepila vas?

Okrepila me bo, ko si bova z dokončno podali roke in se "ponovno" spoznali.


toliko o meni....veliko vprašanj in odgovorov, pa bi lahko pisali še več...
lep pozdrav vsem, ki to prebirate

tile smeški mi malo nagajajo...tisti spodaj so se postavili na napačno mesto....

No pa še jaz....

1. Kdaj ste prvič ugotovili, da imate MG? Koliko časa živite s to boleznijo?
Meni se je vse skupaj začelo decembra 2009, dva meseca preden sem bila stara 38 let. Začelo se je z dvojnim vidom, čez približno tri tedne pa še s povešeno veko. Obiskala sem vse optike v bližini in na koncu pristala na nevrologiji in imela srečo, da sem že 4. 2. 2010 začela jemati Mestinon, ampak so mi vseeno opravili še vse ostale preiskave, preden sem šla v LJ na EMG, ki je potrdila diagnozo.

2. Se spominjate vaših občutkov, ko ste se seznanili s tem, za kakšno bolezen gre in kaj vse lahko prinese oziroma odvzame?
Ker CT glave, magnetna in punkcija niso nič pokazale, sem si tudi jaz nekako oddahnila, ko so mi postavili diagnozo. Najprej pa sem pomislila, zdaj si bom pa še jaz malo odpočila. Vseskozi sem mislila, saj se bo izboljšalo in se nisem prijavila na forum, sem sicer vse prebrala, ampak moja os. zdravnica mi je vseskozi govorila, da naj se povežem z ljudmi s to boleznijo. Sedaj sem pa zeloooooo vesela, da sem se opogumila in to storila.

3. Se vam zdi, da je težje če človek z boleznijo živi že od zgodnje mladosti ali če se ta pojavi kasneje, ko smo že navajeni na določen življenski stil?
Po moje je lažje sedaj, kot pa nap. v puberteti, ko si želiš žurati, ko še hodiš v šolo in podobno. Sama sem tudi vesela, da že imam otroke.

4. Do katere stopnje se vam je MG razvila?
Imam okularno obliko MG, ki pa se še očitno ni razvila do konca, ker se mi je decembra 2010 poslabšala. Zaenkrat stoji, ampak bomo še videli kaj bo.

5. V katerih življenskih situacijah se vam zdi vaše življenje najbolj omejeno?
Pri meni predvsem pri branju. Zelo rada berem in to me sedaj zelo utruja, tako da prebiranje kakšnih knjig ne pride v poštev. To me ovira tudi v službi, predvsem če je besedilo strnjeno. Drugače pa se ne obremenjujem preveč s tem in grem tudi na kakšno zabavo, izlet in podobno. Ne morem pa pomagati doma pri fizičnih delih, nap. spravljanje drvi, okopavanje na njivi, košnja trave okrog hiše...

6. Se vam je življnje zelo spremenilo?
Malo pa že. V tem smislu, da ne morem veliko brati, da moram počivati, kar nisem bila nikoli vajena (pa se še kar privajam). V nekaterih pogledih pa je to dobro, ker bom več storila zase in za svoje počutje, ki je bilo vedno na zadnjem mestu.

7. Kako se vam zdi živeti z MG? Kakšno je vaše vsakdanje življenje zdaj? V čem je drugačno od ljudi, ki je nimajo? (morebitne težave pri govoru, morda branju, umivanju zob, prehranjevanju, oblačenju...)
Zaenkrat je življenje z MG kar v redu. Mogoče se razlikuje od tistih, ki je nimajo, da ne vem kaj, predvsem pa koliko, bom lahko jutri postorila. Če gremo kam tudi m kako bom prenesla kakšen napor, ki ga to prinese. Ko smo šli na morje, sem imela težavo, ker me je veliko tiščalo na vodo in sem zato tudi imela težavo v tunelu, ko se mi je zdelo, da me kar duši.

8. Ali na vaše stanje bolezni vpliva tudi temperatura in letni časi? Kdaj vam je težje?
Zdi se mi, da je boljše poleti, tudi zato, ker so počitnice in otroka nista v šoli in s tem odpade veliko obveznosti, pa tudi v službi ni gužve. Zime tako ali tako nikoli nisem marala.

9. Vam prehladi in okužbe kdaj poslabšajo stanje?
Imela sem srečo, da v zadnji zimi nisem bila a (razen krajših prehladov).

10. Vemo, da je MG bolezen pri kateri se človek utrudi. Kaj pogrešate šport, aktivnosti, tek, ipd.?
Niti ne, ker nikoli nisem bila nek športen tip človeka.

11. Kdaj ste najbolj utrujeni? Je to zvečer, mogoče zjutraj? Kdaj se počutite najbolje?
Sploh ni nekega pravila. Včasih se zjutraj slabše počutim, kot zvečer. Velikokrat pa se mi dogaja, da sem popoldan še najbolj utrujena.

12. Vas tudi psihični napor pripelje do utrujenosti?
Najbolj me utruja psihični napor.

13. Ste mogoče opazili, da je vaš potek odvsen od mentalnega zdravja...pozitivnega mišljenja, odločenosti in na drugi strani depresije, žalosti, fatalizma?
Tudi če sem dobre volje in pozitivno m, se mi zgodi, da sem utrujena.

14. Kaj pa miselni napor? Vas tudi ta privede do utrujenosti? Vam je mogoče zato težje končati šolo ali so vam mogoče težje naloge v službi?
Miselni napor se mi zdi zelo težak, po njem sem vedno utrujena in si sploh ne morem predstavljati, da bi hodila v šolo. Tudi v službi je masikatera naloga zaradi tega težja. Mogoče zato, ker imam probleme z očmi.

15. Se vam zdi pomembno, da je vaš dom urejen tako, da vam je lažje? (opora v kopalnici, nedrseča tla, stopnice...)
V bistvu pri meni tega ni, edino stopnice me včasih utrujajo, ampak res redkokdaj.

16. Kakšni so vaši vsakdanji strahovi? Ko greste na sprehod, v restavracijo, na obisk...?
Zaenkrat jih nimam. Sem kar optimist.

17. Vam ti strahovi, če so seveda prisotni, omejujejo socilane stike?
Sem že opazila pri sebi, da mi MG omejuje socialne stike. Ker mi desno oko vleče navznoter škilim, in kadar sem utrujena je to še bolj izraženo in takrat se kar izogibam stikom s tujimi ljudmi. Močno me omejuje tudi pogled v desno, ker moram zasukati celo glavo, da vidim, kot je treba, če ne, pa škilim, in če so ljudje na moji desni, me to zelo ovira in verjetno včasih kdo misli, da sem tako fina, da ga še pogledati nočem.

18. Se am zdi pomembno, da obstaja oseba, ki jo lahko kadarkoli pokličete, sploh v primeru, če se vam stanje nenadoma poslabša...mislim tako na domače, kot nevrologa?
Ja, to se mi zdi zelo pomembno.

19. Ali ste zadovoljni s potekom svojega zdravljenja, s svojim splošnim zdravnikom in s svojim nevrologom?
Sem bila, sedaj pa je moja os. zdravnica odšla in še ne vem kdo bo sedaj moj osebni zdravnik.

20. Ste kdaj naleteli na nerazumevanje okolice in posameznikov v različnih življenskih situacijah? Ko morda odklonite povabilo na družabni dogodek, večerjo, bodisi zaradi strahov pred simptomi, ki se lahko pojavaijo ali zaradi utrujenosti?
Ja, ker tudi meni rečejo, da se mi nič ne vidi, da bi bila a. In sedaj ko delam na 4 ure mislijo, da imam kar za vse čas.

21. Katera zdravila jemljete in v kolikšni meri vam pomagajo?
Jemljem Mestinon, ampak se še lovim pri doziranju.

22. Ste zadovoljni z dostopnostjo vaših zdravil' Ste kdaj imeli težave s tem?
Samo enkrat ga niso imeli v lekarni.

23. Imete otroke? Kako je potekala vaša nosečnost, če je bilo to v času MG?
Imam dva otroka, stara 16 in 12 let.

24. Kako pomembno je za vas, da se družite s sebi enakimi, (mislim tu na forumu in na splošno), se pogovarjate o tem, izmenjujete izkušnje?
To mi je zelo pomembno in sem zelo vesela, da vas imam.

25. Se kdaj bojite prihodnosti?
Malo. Skrbi me do kakšne faze se lahko MG še poslabša. Zaenkrat me skrbijo predvsem moje oči.

26. Kar človeka ne podre, ga okrepi... Kako je bolezen okrepila vas?
Tako, da se ne sekiram več za druge in mi je tudi vseeno, kaj drugi govorijo o meni, jaz vem sama zase.

Sedaj pa še jaz.....

1. Kdaj ste prvič ugotovili, da imate MG? Koliko časa živite s to boleznijo?
Uf.. moram kar malo pomisliti Meni se je vse skupaj začelo z težkimi nogami in rokami konec leta 2004.V službi je bil 150% tempo,bila sem psihično kar dosti na tleh po prezgodnjem porodu in smrtjo otroka,pa sem prve znake MG ignorirala in vse prepisovala temu.
Potem se je pa stopnjevalo na slabše in sem avgusta 2005 imela levo veko že pomolnoma zaprto,pa še vedno nisem šla k zdravniku,ker sem za to krivila klimo in prehlad oči ,ko sem pa neko jutro zgrmela po stopnjicah in nisem mogla več vstati,sem pa šla k zdravniku in po prvem nevrološkem pregledu sem že imela diagnozo MG. Recimo,da dobrih šest let živim z MG,...

2. Se spominjate vaših občutkov, ko ste se seznanili s tem, za kakšno bolezen gre in kaj vse lahko prinese oziroma odvzame?
Na začetku,še na nevrološkem oddelku v Celju,sem dobila prvo tableto Mestinona in čez eno uro se mi je veka dvignila,mi je nevrolog ,ki je bil za mojo sobo rekel,,,Mala maš Miastenijo gravis,pojedla boš en Mestinon na dan,pa bo!" To je vse,kar sem izvedela tam.Interneta še nisem imela,da bi pogledala gor,tako ,da bolezni sploh nisem poznala in nisem vedela kaj mi bo prinesla oz. odvzela! Sem pa hitro ugotovila,da en Mestinon na dan ne bo dovolj in da se bom morala malo prilagoditi svoji bolezni,...

3. Se vam zdi, da je težje če človek z boleznijo živi že od zgodnje mladosti ali če se ta pojavi kasneje, ko smo že navajeni na določen življenski stil?
Zdi se mi,da je skoraj lažje prilagoditi življenje,če zboliš pozneje,kot pa v zgodnji mladosti,....

4. Do katere stopnje se vam je MG razvila?
Jaz sem pri MG okusila prav vse,razen dihalne stiske (že trkam na les ) še nisem bogu imela,...

5. V katerih življenskih situacijah se vam zdi vaše življenje najbolj omejeno?
Hmmm tudi pri meni je vse pogojeno kako ,,lepo se obnaša MG" Če je pridna ni nekih velikih omejitev,(razen mogoče dolga hoja mi še vedno dela težave,sploh če potem dvigalo ne deluje in moram potem še peš po stopnicah,...)
če pa Mg nagaja sem pa kar omejena že pri osnovnih opravilih,nemogoč je pogovor po telefonu(nerazločen govor skozi nos),pitje vode ali mi uide skozi nos,ali pa mi steče nazaj ven in se polijem,...Takrat sem pa več doma in se ne izpostavljem preveč,ker vem ,da za vsakim dežjem posije sonce,...

6. Se vam je življnje zelo spremenilo?
Seveda se mi je življenje spremenilo,v nekaterih pogledih tudi na bolje,...

7. Kako se vam zdi živeti z MG? Kakšno je vaše vsakdanje življenje zdaj? V čem je drugačno od ljudi, ki je nimajo? (morebitne težave pri govoru, morda branju, umivanju zob, prehranjevanju, oblačenju...)
Mogoče se moje življene razlikuje od življenja zdravih ljudi le v tem,da imam jaz vse bolj organizirano, npr.vsi napori in opravki so pri meni planirani pribljižno eno uro po vzetju zdravila,...
Se mi pa zadnje pol leta ne zdi več tako hudo živeti z MG,kot se mi je zdelo prej ,veliko veliko bolje se razumeva,...

8. Ali na vaše stanje bolezni vpliva tudi temperatura in letni časi? Kdaj vam je težje?
O ja zelo, nizka temperatura mi zelo poslabša stvari,...
Čeprav sva z nevrologom govorila,da največ k temu pripomore stres,ki si ga jaz ustvarim z mislimi ,kako hudo je ko je zima in mraz,...
Tako,da bom letos govorila,da imam rada zimo in praznike in lepoto zasnežene pokrajine,....komaj čakam ,da pride,...(saj se hecam ,upam da bo še pol leta temperatura ne bo padla pod nič stopinj)

9. Vam prehladi in okužbe kdaj poslabšajo stanje?
Trkam na les,..... Jaz v tem času nisem imela teh iskušenj ,razen kakšnega prehlada,ki pa k sreči ni pustil večjih posledic,...

10. Vemo, da je MG bolezen pri kateri se človek utrudi. Kaj pogrešate šport, aktivnosti, tek, ipd.?
V bistvu ne,nisem bila nikoli nek velik ,,športnik",tako kot prej se pa tudi sedaj ukvarjam malo z jogo,pilatesom,delam vaje za hrbtenico,ker imam tudi diagnozo ankilozantni spondilitis,moram redno delati vaje za hrbtenico,da mi sklepi še bolj ne otrdijo,...

11. Kdaj ste najbolj utrujeni? Je to zvečer, mogoče zjutraj? Kdaj se počutite najbolje?
Čisto odvisno od dneva,včasih že zjutraj težko vstanem iz postelje,včasih pa zvečer kar padem vanjo, ali pa se moram tudi čez dan uleči ,da se spočijem,...

12. Vas tudi psihični napor pripelje do utrujenosti?
Ja psihični napor me tudi pripelje do utrujenosti,....

13. Ste mogoče opazili, da je vaš potek odvsen od mentalnega zdravja...pozitivnega mišljenja, odločenosti in na drugi strani depresije, žalosti, fatalizma?
Ja,se strinjam z trditvijo,ker,če se bom jaz neke stvari lotila z mislijo,joj a bom to jaz lahko,potem je sigurno ne bom opravila tako kot je treba ,če pa se je bom z pozitivnimi mislimi,jo bom pa opravila z levo roko

14. Kaj pa miselni napor? Vas tudi ta privede do utrujenosti? Vam je mogoče zato težje končati šolo ali so vam mogoče težje naloge v službi?
Tudi,čeprav mene veliko bolj utrudi fizični napor,...

15. Se vam zdi pomembno, da je vaš dom urejen tako, da vam je lažje? (opora v kopalnici, nedrseča tla, stopnice...)
Se mi zdi pomembno,kolikor se to da narediti,ker ti ob poslabšanju olajša gibanje in vsakdanja opravila,pa preprečuje možnost poškodb,...

16. Kakšni so vaši vsakdanji strahovi? Ko greste na sprehod, v restavracijo, na obisk...?
Jaz sem se s tem v preteklost veliko ukvarjala,imala ob sebi ljudi,ki so me skozi spraševali,a si vzela tableto,a boš lahko hodla, a boš lahko to.... pa nisem nikamor prišla,sedaj se pa s tem ne ukvarjam več,z pesimisti in negativci se ne družim več,oz.sem jim prepovedala v moji družbi paničariti,...
Če pa mi kje zmanjka moči,se pač spočijem in grem naprej... simpl kot pasulj
Edino kaj mi je ostalo,da zaenkrat se na dolge poti ne podajam sama,še ne!!!To še pride,postopoma,...Ta strah mi je pa ostal,žal....

17. Vam ti strahovi, če so seveda prisotni, omejujejo socilane stike?
Niti ne,če jaz ne morem kam,pa drugi pridejo k meni,...vedno se kaj najde ali pa kdo,ki ti polepša dan,...

18. Se vam zdi pomembno, da obstaja oseba, ki jo lahko kadarkoli pokličete, sploh v primeru, če se vam stanje nenadoma poslabša...mislim tako na domače, kot nevrologa?
Oboje je pomembno,čeprav mi dober nevrolog skorajda lahko več pomaga Ne, ne saj se hecam,zelo pomembno mi je ,da me obkrožajo ljudje ,ki jim zaupam in mi pomagajo,čeprav se velikokrat zgodi,da človek v nesreči in bolezni spozna,kdo ti je pravi prijatelj,...

19. Ali ste zadovoljni s potekom svojega zdravljenja, s svojim splošnim zdravnikom in s svojim nevrologom?
Ja sedaj sem pa končno našla nevrologa ,ki mu zaupam,ki mi je vse do potankosti razložil kaj je Mg,kako poteka,...vse....še risal mi je zraven ,zelo zelo sem zadovoljna ,potek zdravljenja je sicer ostal enak,vendar so učinki zdravil takoj dosegli večji učinek,....

20. Ste kdaj naleteli na nerazumevanje okolice in posameznikov v različnih življenskih situacijah? Ko morda odklonite povabilo na družabni dogodek, večerjo, bodisi zaradi strahov pred simptomi, ki se lahko pojavaijo ali zaradi utrujenosti?
Moja edina taka situacija je bila,ko sem pred blokom padla in nisem mogla gor vstati,pa sem soseda prosila za pomoč.pa je pomoč odklonil,...po mojem je mislil,da sem pijana ali pa zdrogirana,...
Potem sem mu pa enkrat v miru razložila, v čem je stvar,pa mu je bilo ful nerodno,še sedaj gleda v tla ,ko me vidi,...pa saj revež ni vedel kaj mi je...mu je oproščeno,...

21. Katera zdravila jemljete in v kolikšni meri vam pomagajo?
Jaz jemljem Mestinon(4x na dan po polovičko) in 2x na dan po 1 in pol Imurana.
Trenutno mi te doze zadoščajo,sem pa ugotovila,da sem se velikokrat slabo počutila,ker sem imela preveč Mestinona,z Imuranom smo dosegli napredek,...Jupi....

22. Ste zadovoljni z dostopnostjo vaših zdravil' Ste kdaj imeli težave s tem?
S trenutno terapijo nimam težav z dostopnostjo zdravil,imela pa sem ga,ko sem jemala Mytalase,....takrat jih je čisto zmanjkala,kupovala sem jih v Avstriji,potem mi pa ZZZs ni vrnil denarja,zato sem se vrnila k Mestinonu ,dodali pa so mi Imuran,...

23. Imete otroke? Kako je potekala vaša nosečnost, če je bilo to v času MG?
Otrok žal nimam,pa ne toliko zaradi MG,že prej sem imela dve slabi izkušnji,potem je pa Mg potisnila na stran,...Čeprav te misli še nisem čisto opustila,...No bomo videl,naredili bomo vse,potem pa bo,kot bo,...

24. Kako pomembno je za vas, da se družite s sebi enakimi, (mislim tu na forumu in na splošno), se pogovarjate o tem, izmenjujete izkušnje?
Ta forum je meni spremenil življenje z MG 200% na bolje ,zato je zelo pomembno,da klepetamo in ,,jamramo" skupaj,...
Punce rada vas imam vse po vrsti in upam ,da vas vse,ki vas še nisem vidla kaj hitro spoznam,..

25. Se kdaj bojite prihodnosti?
Ne niti slučajno,jaz se kljub Mg veselim vsakega dneva,...

26. Kar človeka ne podre, ga okrepi... Kako je bolezen okrepila vas?
Mene je MG zelo spremenila,...prej me je skoz nekaj skrbelo,vsem sem hotela ugajati,vsem pomagati,...nikomur nisem znala reči ne,da mi ne bi to zameril,čeprav sem svojo potrebo potisnila na stran,...
Sedaj sem pa jaz na prvem mestu,znam se na glas postaviti zase,pa fučka se mi za druge,...ob tem se pa čudovito počutim,ker sem spoznala,da tisti ljudje,ki sem jim jaz največ pomagala,meni takrat ,ko sem jih najbolj rabila niso oz.so mi samo zato,ker so potem hoteli nekaj od mene,...Teh ljudi več ni v mojem življenju oz. imam z njimi samo tiste bežne ,formalne stike,...
Tako da ,če pogledamo iz tega vidika,je meni Mg tudi polepšala življenje,ne samo otežila,...

Pa sem prišla do konca,..Punce se opravičujem za slovnične napake,...in vas vse prav lepo pozdravljam,....
Dijo!