Ojla!

Nekaj sem prebirala ''kako okrepiti svoj imunski sistem z imunalom'' - http://www.lekarnar.com/izdelki/imunal-peroralne-kapljice

Zanima me, a slučajno kera ve, če to škoduje Miasteniji al bom spet mogla težit zdravnici!

Hvala !

LP

Vsa zdravila, ki dvigujejo imunski sistem so pri MG prepovedana. Torej sem sodi tudi Immunal.

Aja za odgovor dada


LP

Pozdravljene punce,

danes sem prvič z vami

Čeprav živim z miastenio že 8 let, se mi včasih še vedno zatakne pri malenkostih. Hvala vsem, ki se oglašate na tem forumu in mi z vašimi priporočili pomagate. Glede na to, da sem v teh dneh še posebno utrujena, me zanima, kaj menite o jemanju koencima Q10. Preden sem dobila diagnozo in posledično mestinon, sem namreč po priporočilu nevrologa jemala te tablete in so mi pomagale... vsaj toliko, da za silo nisem videla dvojno in da sem skoraj normalno hodila. Vprašanje pa je, kako je z jemanjem obeh zdravil hkrati...

Z veseljem bom prebrala vaša mnenja.

Bodite lepo!

Petra,

pozdravljena in dobrodošla

bom kar prilepila, kar sem našla na ameriškem forumu o hrani in dodatkih (žal nič ne piše o Q10):

-------------------------------------------------------------------------
A few things that I've found to are:

Vitamins
B-12
C
E
Magnesium (but not magnesium oxide)
Omega-3
B Complex (in small quantities)
Zinc
D (15-30 minutes of sunshine daily when possible is my method for getting vitamin D )

I recommend looking through the vitamin forum:
http://neurotalk.psychcentral.com/thread85103.html

Foods
Green leafy vegetables
Fish
Nuts (except peanuts)

Herbs/teas/drinks
Coffee(in small quantities)
tea
herba manta tea
liver detox teas
immune support teas
licorice tea
water - lots of water

I've also found that organic foods more than regular foods, and avoiding preservatives and other chemicals found in processed food s.

I've recently discovered that sugar, if I eat more than about 1 spoonful a day, makes my MG worse.

I am also starting to wonder if I am gluten sensitive/allergic, there are many people with MG that find that gluten avoidance is helpful.

Also, as noted in another current thread and elsewhere in the past, avoiding or reducing the amount of nightshade foods such as potatoes and tomatoes may be helpful...I've found this good advice to minimize MG symptoms.

-------------------------------------------------------------------------------------------

bom pa doma prevedla, ker v službi nimam časa ..

me pa to ful zanima, pač vse alternativno, s čemer bi se morda dalo omiliti MG ...

dan, poln sončka vam želim

Mari, najlepša za odgovor.

Malce me sicer preseneča uporaba magnezija... meni so ga namreč odsvetovali. Glede sonca pa se popolnoma strinjam

Sicer pa moram povedati, da sem se tudi sama bolje počutila v obdobju "hujšanja", ko sem zmanjšala vnos ogljikovih hidratov. Ma kaj, ko so sveže pečen kruh, testenine, piškotki... tako dobri...

Lep pozdrav!

Dobrodošla Petra.

Tudi jaz sem že razmišljala o tem, Da bi jemala koencim Q10 in imam namen vprašati nevrologa. Sicer sem ga imela namen vprašati maja, ko grem k njemu ampak, ker vidim, da nas je več, ki se zanimamo za to mu bom napisala mail in, ko dobim odgovor vam ga posredujem.

Mari za link. Bo zanimivo malo prebrati. Vem pa, da je pri MG zelo priporočljiva soja in njeni izdelki. O tem mi je pripovedovala že prejšna nevrologinja sem pa enkrat zasledila tudi že nekje v eni literaturi.

Punce bi bilo fino, če katera prebere kaj takšnega o prehrani in dodatkih, da zaupa še ostalim tu na forumu.

Se vam še oglasim, kaj bo napisal moj nevrolog.

Evo punce hiter odgovor dr. Šviglja, mojega nevrologa. Koencim Q10 lahko jemljem brez problemov.

Tako, da bom tudi sama poskusila, mogoče bo kaj koristil.

Lep večer.

Dada, pozdravljena, to je bilo pa res hitro

Najlepša za odgovor. Kot vidim imate nekatere z vašimi nevrologi res poseben odnos. Enkratno! Jaz pa nimam enega stalnega... Sploh ga nimam... Pred tremi leti sem bila zadnjič na pregledu. Ko sem se dve leti nazaj naročila, so me najprej ne vem kolikokrat prenaročili, potem pa vztrajali, da grem k enemu, za katerega nočem niti slišati več. V fazi odkrivanja moje bolezni je namreč izustil, da če mi Medrol ne pomaga, mi tudi on ne more. Poleg tega je "gospod" trdil, da imam multiplo sklerozo (takrat še v opazovanju), čeprav ni niti ena preiskava potrdila njegove trditve (likvor, magnetna, VEP). Tudi potem ni nehal, ko me je z infuzijami kortikosteroidov spravil do nepokretnosti. En teden se nisem mogla niti premakniti. No ja, saj je šlo mimo... Hvala bogu, da sem potem stopila v stik z dr. Končanovo v Ljubljani, ki me je poslala na mikro EMG (nevrolog v šempetrski bolnišnici je govoril, da dodatne preiskave ne obstajajo), kjer je bila potem postavljena diagnoza.

Sicer bi vam pa postavila še eno vprašanje. Ne vem, morda ste o tem že pisale na forumu, ampak zaenkrat tega še nisem zasledila. Zanima me, če nosite s sabo kakšen znak (obesek, zapestnico), da ste miasteniki. Pretiravam?

Hvala za odgovore in lep pozdrav vsem

Petra, dobrodošla med nami.
Pridi malo na čvekanje, bomo katero rekle.
To pa ni fajn, da nimaš svojega nevrologa. Glede zapestnic ali obeskov še tudi jaz nisem nič slišala, to bo zanimivo izvedeti. Meni so samo na društvu distrofikov dali rumeno kartico, ki jo nosim v denarnici in na njej so napisana zdravila oz. substance v zdravilih, ki jih mi ne smemo uživati.

Čau

Polona

Petra nujno izberi novega nevrologa. Mogoče kar v Ljubljani, če ti ni odveč. Sicer pa bo katera iz Celja mogoče svetovala kateri je dober tam. Vsak miastenik bi moral vsaj enkrat letno na pregled k nevrologu.

Drugače pa ja, jaz imam super nevrologa. Lahko mu napišem mail in ga vprašam kadarkoli, karkoli in mi odgovri takoj, ko utegne. Ponavadi že isti dan ali naslednji, če ni kje v tujini. Lahko ga pokličem na GSM ali mu pošljem sporočilo. Če ne utegne me pokliče nazaj.

Samo jaz ga na telefon večino ne kličem, če ne gre za kakšno hudo poslabšanje. Nočem izrabljati njegove prijaznosti in ga motiti. Mail pa mu napišem večkrat. Sploh, če me zanima za kakšna zdravila ali jih smem ali ne jemati. Pa za recept Mytelase mu tudi na pišem in mi ga pošlje kar po pošti.

Enkrat letno pa se vidiva na pregledu. Če pa pride do poslabšanja, mi je zabičal, da ga moram klicati takoj na GSM.

Kar se tiče obeskov, ne obstajajo. Imamo pa rumene izkaznice, ki jo je dobro nositi s seboj. Gor so tvoji podatki, diagnoza in nekaj zdravil, ki se ponavadi dajajo v kakšnih nujnih primerih in jih miasteniki ne smemo dobiti.

Samo niso pa gor vsa prepovedana zdravila. Za to obstaja drugi seznam.


Če še nimaš te izkaznice jo lahko dobiš na Društvu distrofikov Slovenije.

In ja pridruži se nam na čveku.

Pozdravljene vse skupaj!

Še prav posebej pa pozdravljam novo članico Petro!
Sem prav vesela ,da si se nam pridružila.Napiši nam kaj o sebi,koliko si stara,od kod si in........ Saj veš babnice smo radovedne Sploh jaz.
A veste ,da sem ravno zadnjič zasledila nek članek o Q1o in sem razmišljala,da bi jaz to jemala ,pa si nisem upala zaradi MG.Sedaj pa kot strela z jasnega dobim odgovor!Dada super si in ,,najin" nevrolog tudi,da ti je tako hitro odpisal
Sem bila zadnjič v eni drogeriji in imajo teh Q10 tablet malo morje,tako da ne vem za katero se naj odločim.Ali katera kaj priporoča?
Petra le zberi si svojega nevrologa,se mi zdi,da če hodiš vedno k enemu,se bolj zavzame zate,kot pa če si vedno pri drugem.
Jaz sem tudi imela podobno negativno izkušnjo.Pa ne bi zopet pogrevala stare juhe! Kar je blo ,je blo,...Če te zamina mi lahko pišeš na zasebna sporočila pa ti jo bom povedala!
Je pa veliko dobrih nevrologov pri nas,iz katerega konca Slovenije pa si??
Kako ste kaj drugače?Zima se še ne misli posloviti,al kaj? jo bo treba z maškarami pregnati Ali se katera kaj našemi?
Jaz se ne,moj se noče,prijateljice tudi niso za to,sama pa se potem tudi ne!
Marta jaz imam en fajni recept za krofe,ga bom napisala na kulinarični kotiček,pa še zraven kako idejo za kosilo!
Prosim,da se mi še katera pridruži ,ker tudi jaz nimam več idej kaj skuhati za kosilo!
Pridne bodite in pa pa!

Veš kaj, mislim, da je najbolje, da greš v lekarno in vprašaš kateri izdelki Q10 so res preiskušeni in registrirani. Ker sicer ni rečeno, da res vsebuje tisto kar piše.

Samo primer: Mož in hči jemljeta Echinaforce, to je ameriški slamnik za dvig imunskega sistema. Teh pripravkov iz ameriškega slamnika je tudi malo morje. Ampak jaz sem brala članek o tem in potem še povprašala v lekarni. Edina dva pripravka, ki sta preiskušena in registrirana v Sloveniji pa sta Echinaforce in Imunal. Vse ostalo ni testirano in je samo prehrabeni dodatek.

Pomembno pri teh stvareh, da kaj koristijo pa je, da je točno določena količina zdravilnega sredstva, pripravljana na točno določen način. In to lahko veš edino le pri registriranih rečeh, ker so morali dokazati učinkovitost. Zato pri vseh teh rečeh, brez recepta velja povprašati ali so registrirana pri nas in preiskušena, oz. ali je potrjeno, da res deluje.

Pozdravljene,

jaz sem jemala Fidi Koencim Q10 (Fidimed). Kupi se v lekarni, stane pa okrog 10 EUR (20 kapsul).

Lep večer še naprej.

Sem pred dobro uro prišla iz lekarne. Tudi jaz kupila od Fidimeda, ker je edino registrirano. Imajo jih pa malo morje, res, da so vsi ostali cenejši, vendar niso registrirani.

Ja, 20 kapsul je 10 eurov, jaz sem vzela večjo škatlo 60 kapsul in dala 26 eurov. Jemljejo pa se 2 do 3 na dan.

Jutri štartam, bomo videli kakšno bo počutje. Piše, da se pokaže učinek po kakšnem mesecu.

LP