POTEK BOLEZNI

Bolezen je kronična,vendar poteka od bolnika do bolnika različno.
Možna so dolga obdobja brez bolezenskih znakov-remisije,ki pa jih lahko prekinejo napadi bolezni,v katerih bolnik potrebuje zdravniško pomoč.



PROGNOZA


Prognoza bolezni je ob rednem spremljanju in zdravljenju bolnika dobra.Večina bolnikov je obravnavana le ambulantno in ne potrebuje hospitalizacije.Pribljižno 70% jih normalno opravlja svoje vsakodnevne zadolžitve,nekateri pa so v aktivnosti nekoliko omejeni.
Življenska doba zaradi same miastenije gravis ni krajša.Zdravniki bolnikom ne predlagajo posebnih omejitev;odsvetujemo jim le čezmerno aktivnost,priporočamo pa dovolj počitka in tudi sicer zdrav način življenja.

Lp vsem....tale video sem slucajno nasla na spletu in bila kar malo presenecena,predvsem nad stanjem koze bolnice,ki je v videu oz. nad ispuscaji in sem se vprasala kaj imajo z Mg....ali je ze katera slisala za tezave z kozo zaradi MG???

http://youtu.be/mt0efT2xk2Y

Pa se en zanimiv video,ki me je zelo privlekel : http://youtu.be/9ifiroWDeIg

P.S. Upam,da vse razumete anglesko

Težsve s kožo se lahko pojavijo kot stranski učinek zdravil.

Predvsem kot stranski učinek imunosupresivne terapije. Zelo pogosto pri Medrolu. Pojavijo pa se lahko celo pri Mestinonu.

Sama takšnih izpuščajev k sreči še nisem imela. Imam pa vseeno zaradi Medrola težave s kožo, predvsem z aknami. Koža je tudi zelo tanka in na soncu zelo, zelo hitro porjavi. Ravno zaradi tega se soncu kar se da izogibam. Ker pa se to ne da popolnoma sem na izpostavljenih delih zelo rjava. Potem pa mi vsi naokrog sprašujejo koliko časa sem bila že na morju.))

Jaz sem rjava že zgodaj spomladi ob prvem močnejšem soncu.

Pred terapijo z Medrolom tega ni bilo nikoli. Sem namreč po naravi precej svetle polti in tudi, če sem se sončila nisem dobila kaj veliko barve.

Težave s kožo lahko povzroči tudi Sandimmun in verjetno tudi druga terapija.


Lahko pa bi bile njene težave s kožo povezane tudi s čim drugim. Znano je, da se MG zelo pogosto pridruži še katera avtoimuna bolezen. Npr. ščitnica, revma ali pa kaj drugega in bi bile težave lahko vzrok kakšnega dodatnega avtoimunega obolenja.


Toliko b iznala povedati iz lastnega znanja. Lahko pa vzrok tiči kje drugje, ki ga jaz ne poznam.

Prav vsega o MG verjetno tudi jaz ne vem.

Živjo,Dada.... na odgovoru sej če zdej malo pomislim-ko sem prebrala tvoj odgovor-,sem izpadla prav trapasta,na stranski učinek zdravil in druge bolezni sploh nisem pomislila .Sam kar se tie medrola,sem pa jaz tudi imela zelo velik aken zravn vsega ostalega,grozno je bilo....

Eno vprasanje glede porjavelosti : a mestinon tudi vpliva na to?Ker jaz sem tudi bolj "blede sorte" in sem vedno bla rdeča kot kuhan rak,rjava pa sploh nikoli,kvečjemu sem staknila še sončne opekline;odkar imam diagnozo oz. mestinon pa porjavim že sam med sprehajanjem,sploh se ne rabim sončit .Jaz sem medrol imela par mescev in ga zdej nimam že več kot eno leto.

Aja,in kaj si misliš o drugem videu?Kaj pa ostale?

Nisi izpadla trapasta. Človek se pač ne spomni vedno kaj bi lahko bil vzrok. Zato pa smo tu gor, da se pogovarjamo.

Za Mestinon pa žal ne bi vedela glede porjavelosti. Med stranskimi učinki je napisano samo kožni izpuščaji. Ko sem jaz jemala Mestinon takšnih znakov, oz. težav pri sebi nisem opazila. Mogoče pa je katera druga in ti bo znala povedati.

Dekletu v drugem videu pa se je dogajalo tako, kot se večino miastenikom. Težko jim postavijo diagnozo. O tem je več povedala dr. Šegova v oddaji. Najprej pomislijo na psihične težave.

Se ji pa sliši tisti miastenski nosljajoč govor.

In vsaka ji čas, je pogumna, da je šla posnet video.

neznanka, tam v videu, če sem prav razumela predstavlja zdravnik neko metodo oz terapijo, ki očitno dobro deluje...
zanimivo bi bilo vedeti, koliko taka terapija stane in na kak način bi jo speljala, glede na to, da je tip v Ameriki...

zanimivo bi bilo tudi s kom kontaktirat, ki je to terapijo imel in kdaj....če ni kakih posledic...
ne vem, če so to kake kemikalije ali naravne snovi....težko razumem ene izraze, čeprav razumem dokaj veliko angleščine, ampak
nisem pa šla prevajat.

s tem se pri nas v slo tak nihče verjetno ne ukvarja, bi pa mogoče lahko dada svojega nevrologa malo potipala, kaj meni o tem

Evo, tu bom prilepila mnenje mojega nevrologa, dr. Šviglja o zgornjem videu, ki mi ga je poslal po elektronski pošti.



Darja,

če bi to pomagalo, bi bilo pa res presenečenje. Mi "uničujemo" imunski sistem (sterodi, ciklosporin, tacroimus, plazmafereza, imunoadsorbcije), ne pa ga dodajamo. Ena edina varinata, ki jo naredimo, so imunoglobulini, ki naj bi "spodrinili" tudi napačna protitelesa, pa še to redko deluje. Skratka, ena od ameriških potegavščin, ki jo urad za zdravila seveda ni (9n je ne bo) priznal. Včasig, v starih kavbojskih filmih vidite npr. kako so prodajali uspešne tinkture za rast las in način, kako je to "delovalo". To je podobno. Ne vem, kako lahko to imenujejo kiropraktika. Da pa človek pije kefir in podobne zadeve (npr. lecitin, itd.), pa je normalna hrana.



LP



VŠ

Pozdravljene drage moje!

Hvala ti Dada,da si nam posredovala mail od dr. Šviglja.
Da smo razjasnile stvari ....
Jaz se sicer s takimi stvarmi ne ukvarjam več,.... sem včasih tudi veliko brskala po internetu in hotela diplomirati iz Miastenije gravis ali pa iznajti zdravilo za njeno ozdravitev.Ko takole pomislim je bilo po moje le to posledica tega ,da se nisem mogla sprijazniti z to diagnozo...Dokler sem vse to delala,se mi zdravstveno stanje ni in ni hotelo popraviti,.....
Potem sem pa zamenjala nevrologa,on mi je razložil par stvari ,nehala sem iskati čudežno rešitev na internetu ,in krivulja mojega zdravstvenega stanja se je začela dvigovati,...

Svoje mnenje sem povedala,ker sem zapravila veliko denarja za razne ,,čudne" samouke zdravnike,bioenergetike,homeopate,....ki pa so na koncu v knjigah iskali podatke o MG,...ali pa ure in ure zapravila za računalnikom,za nič.....
Pozitivno naravnane misli,dober nevrolog in seveda ustrezna terapija to je zdravilo za MG.....
No pa sem odkrila toplo vodo,a ne!?

Pri mojih dobrih 16 letih, ko sem zbolela, so me tudi moji starši vozili od bioenergetika do bioenergetika. Nič ni pomagalo.

Pošiljali so me na akopunkture k dr. Medvedu v Portorož in to celo na napotnico ZZZS, vendar sem po prvi 3 tedenski kuri prišla domov še slabša, druge kure sploh nisem končala, ker se mi je MG tako zelo poslabšala.
Potem sem bila na srečo že toliko stara, da sem se lahko odločila sama in nisem želela več n k bioenergetiku ne na akopunkturo.

Tudi jaz sem že zdavnaj opustla iskanje po internetu. Ker ni nič novega. Vse tiste ameriške strani, ki veliko pišejo o MG pa zelo, zelo veliko tudi pretiravajo. Sem imela pred leti sprintano celo skripto, jo poslala še parim miastenikom, na koncu pa ugotovila, da je eno veliko pretiravanje in jo vrgla proč.

Rada sicer preberem tuje forume miastenikov, ker so mi zanimiven njihove zgodbe in izkušnje.

Sicer pa sem si najbolj sama sebi zdravnik, poleg dr. Šviglja, ki mu zaupam 100%.

Hvala, ker delite svoje zgodbe, je zanimivo prebirati izkušnje in občutke drugih, jih primerjati s svojimi in se iz njih tudi kaj naučiti.

LP

Jaz bi v tej rubriki postavila še eno vprašanje tistim, ki ste imele krize...

Če pride do naprimer padca, do take krize, da ne moreš hodit ali se premikat....kaj narediti...
so vam takoj klicali rešilca?
So vas peljali na urgenco?
Ali počivaš in počakaš, da mine?
Vem, da če pride še do dihalne stiske, da je potrebno takoj klicat, ampak me je zadnjič mož vprašal, če umetno dihanje pomaga?
Sama nisem vedela kaj mi naj rečem....

Naprimer, če v službi padem in bom rabila pomoč...sigurno ne bodo vedeli (z mano vred) kaj naj delajo z mano....

Prosim malo opišite, kako v takih primerih reagirat....

lep dan

Super Petra to tudi mene zelo zanima kako odreagirati v takih preimerih

Meni se je že večkrat zgodilo, da sem padla. In običajno se takrat tudi pobrati nisem mogla.

Zaradi tega ni potrebno klicati rešilca. Seveda, če se ne poškoduješ resno.

Če padeš doma ti bo verjetno že kdo pomagal vstati, če si sama, se poskusi "privleči" do kakšne opore (stol, fotelj, sedežna ali kaj podobnega) in se toliko dvigniti, da se vsedeš. Če je že dolgo časa minilo od zadnje tablete (Mestinona ali Mytelase), potem je najbolje, da jo vzameš, ker imaš očitno že zelo zmanjšano moč v spodnjih okončinah. Tablete imejte vedno pri sebi, kamorkoli greste, tudi do trgovine. Nikoli, nikamor brez tablet.

Če padeš nekje zunaj na cesti pač poprosiš mimoidoče, da ti pomagajo vstati in te pospremiji do najbližje klopice kjer boš lahko počivala. Upaj, da boš imela srečo, da ti kdo pomaga in da te ne ozmerjejo s pijanko. . Poskusi jim vsaj v grobem razložiti zakaj gre.
V takem primeru je tudi najbolje, da pokličeš enega od svojih bližnjih, da te pride iskat, ker res ni najbolje, da se domov pelješ sama. Če te možnosti nimaš, se moraš res dobro spočiti in se prepričati, da boš pot res zmogla sama.

Če pa imaš poleg nog , zelo oslabele še ostale mišice in sploh ne zmoreš niti sedeti, potem gre verjetno za miastensko krizo in če se po krajšem počitku stanje ne popravi, je potrebno poklicati nujno pomoč ali koga, ki te lahko pelje v dežurno nevrološko ambulanto. Če te peljejo na urgenco jim moraš vse podrobno razlžiti, če ne zmoreš sama pa negdo od tvojih. Rumene izkaznice lahko tu veliko pomagajo.

Prvo pravilo pa je vedno, ko se odpravljaš od doma imej v mislih, da se moraš tudi vrniti. Pri hoji si moraš vzeti dovolj časa, nikoli naj se ti ne mudi, ker se boš tako hitreje utrudila in zmogla krajšo pot. Hoja naj bo dobro načrtovana, brez nepotrebnih ovinkov in sproščena.

Umetno dihanje pomaga.

Je pa nujno, če pride do dihalne stiske, da že po telefonu reševalcem negdo pove za tvojo diagnozo, jih opozori na injekcijo Prostigmina in na morebitno potrebno intubacijo (priključitev na respirator).
Če samo navede, da gre za dihalno stisko, bodo najverjetneje mislili, da gre za kakšno alergijo.
Injekcija Prostigmina lahko dobro pomaga prebroditi krizo od doma do nujne nevrološke ambulante.

Že če jim vse poveš, pridejo nepripravljeni.

Dada za odgovore

Kako hitro pa se lahko zgodi kaj takega? Naprimer da padeš? se že prej počutiš slaboten ali te to lahko kar naenkrat zmanjka?

Kako pa je z dihanjem? Če recimo pride do dihalne stiske, kako hitro napreduje? Tega je mene namreč najbolj strah...ker recimo že sedaj če sem malo bolj utrujena in ko se uležem ( še posebaj če se na trebuh-kar mi pa najbolj paše ) težko diham-občutek imam kot da zrak vlečem skozi slamico, ali kot da bi naprimer imela močno zabasan nos...Kako recimo v tem primeru odreagiraš? Ali pa kako nekomu poveš kaj se dogaja če ne moreš govoriti ( če se zgodi naprimer nekje kjer ne poznaš nikogar)? vem da ne smem bit panična ker je potem še slabše, ampak pomoje kar težko ostaneš povsem miren če komaj loviš zrak..si napisala da umetno dihanje pomaga, samo vrjetno brez masaže srca?

Jaz sem sem vedno preden sem padla že prej čutila izredno slabost v nogah. V bistvu se mi je to vedno zgodilo, kadar sem pretiravala s hojo. Ali pa, če sem bila zelo slabotna in sem želela iti po stopnicah ali se spraviti ven iz kopalne kadi.

Vedno boš že prej čutila ne moč v nogah in tudi utrujenost. Ne padeš kar tako iz lepega.

Sicer pa čim manj j o tem, ker psiha zelo, zelo poslabša MG.

Tudi pri težkem dihanju je tako. Ne pride kar samo od sebe. Vedno se ti prej poslabša še kaj drugega. Predvsem se pojavlja pri tistih, ki imajo že prej velike težave z žvečenjem in požranjem.

Jaz sem dihalne stiske imela samo ob hudih virozah oz. superinfektih in ob porodu, ko sem bila že zelo utrujena.

Nič se ne boj zaradi dihalne stiske. Niso pogoste pri MG. Samo pri tistih težjih oblikah ali pri res hudih virozah. Ampak kot sem napisala se ti običajno MG že prej toliko poslabša, da poiščeš zdravniško pomoč. Redki smo tisti, ki gre to bolj na hitro. Tisti s težjimi oblikami MG. Kar pa tvoja za enkrat tudi slučajno ni. Ko pa boš dobila terapijo, bo pa sploh še boljše. Tudi utrujenosti bo manj.

Tako, da se ni za bati, da bi do dihalne stiske prišlo kar nekje zunaj med hojo. Ker preden bi prišlo do dihalne stiske bi bila že tako slaba, da niti slučajno ne bi hodila zunaj. Ne gre to tako na hitro.

Ja drugače pa umetno dihanje, brez masaže srca, seveda.