NEKAJ NASVETOV ZA ŽIVLJENJE Z MIASTENIJO GRAVIS!

Bolnik si lahko s preprostimi prilagpditvami vsakodnevnim potrebam in obremenitvam življenje olajša toliko,da bremena bolezni niti ne občuti.Bolezen je namreč obvladljiva,to pa ne pomeni,da kakovost življenja pri večini zbolelih ni zmanjšana.

Prvo pravilo je dovolj počitka vsak dan.

Vsak bolnik mora poznati,kako njegovi bolezenski znaki nihajo,to je kdaj in kako se pojavljajo,večajo in kdaj in kako slabijo in izginejo.Glede na to naj si načrtuje vse dnevne aktivnosti,od jutranjega vstajanja iz postelje do zaključka dneva.Programira si lahko jutranjo toaleto,umivanje,česanje,oblačenje,hranjenje,delo in razvedrilo.

Stanovanje naj si uredi tako,da bodo dejavnosti zahtevale čim manj bolnikove moči.Tla naj ne bodo gladka,da mu ne zdrsne;nevarne so tudi preproge,ob katere se lahko spotakne.Omarice s predmeti,ki jih pogosto potrebuje,naj bodo v primerni višini,nikakor ne visoko.V kopalnici in na straniščih so v pomoč pri sedenju in vstajanju čvrsta držala na stenah,pred zdrsom pa varujejo gumjaste podloge na tleh.
Bivalni prostori naj bodo zračni.

Če bolnik težko odpira usta,naj si načrtuje umivanje zob v tistem času,ko mu odpiranje ust dela najmanj težav.

Če ima oslabele mišice okončin,naj jutranjo toaleto in umivanje opravi v času,ko so ob učinkovanju zdravil simptomi najmanj izraženi.

Pričeska naj bo preprosta,da ne zahteva večjih naporov ne pri izdelavi,ne pri vzdrževanju.

Težavam z govorom se bolnik lahko izogne s tem,da več posluša kot govori.Daljši pogovor po telefonu je včasih bolje nadomestiti s pisnim sporočilom ali pismom.Sicer pa naj komunikacije prilagaja svojemu počutju.

Pri branju ali pri opravilih,ki zahtevajo dolgotrajnejšo uporabo vida,si lahko pri nastajajočem padanju vek pomaga tako,da si veko pritrdi na čelo z mikroporom.

Pri dvojnem vidu naj si eno oko pokrije.

Pri oslabelih žvekalkah in pri težavah s požeranjem naj si izbere primerno,t.j. ne preveč trdo hrano.Vse zalogaje naj si zmanjša,dobro zreže,včasih pa je najprimernejša le mehka ali kašasta hrana.Je naj počasi,manjše količine,a večkrat dnevno,najbolje v času,ko je učinek zdravil največji in izraženost simptomov najmanjša.Med hranjenjem naj ne govori.

Za umivanje in kopanje naj izbere čas,ko je mišična moč največja.
V kopalnici naj ima čvrsta držala,ki mu pomagajo stopiti v kad in iz nje,stati med prhanjem,sesti na straniščno školjko in vstati iz nje ...Voda naj ne bo ne hladna ne vroča,temveč mlačna.
Vroča voda dodatno zmanjšuje mišično moč,poveča utrudljivost,hladna voda pa na bolnikovo počutje prav tako ne deluje ugodno.Varnejše od počitka v kadi s pretoplo vodo je prhanje;med njim naj bolnik sedi na posebnem stolu,da mu ne zdrsne.

Obleka naj bo primerna letnemu času,po možnosti lahka,s čim manj gumbov,ki bi od bolnika zahtevali dodatne fine gibe in več moči.Čevlji naj bodo mehki,brez vezalk,brez številnih sponk,pete naj bodo širše in ne visoke.Podplati naj ne bodo gladki,da ne povečajo nevarnosti zdrsa.


Mnogi bolniki tožijo,da so zelo občutljivi na vremenske spremembe.V neugodnih pogojih jim priporočamo več počitka in morda tudi večji odmerek zdravila.Mraz in vročina neugodno vplivata na mišično moč,predolgo izpostavljanje mrazu ali vročini poveča utrudljivost,zato naj se bolniki temu izognejo.Sončenje ni priporočljivo.

V deževnem vremenu naj nosijo lahek dežni plašč,dežnik naj bo lahek in dolg,zato da jim ne bo treba držati roke previsoko.

Hoja po snegu in ledu ni priporočljiva,saj zahteva dodaten napor.
Pri nakupovanju priporočamo,da imajo s seboj nakupovalni voziček,da jim ne bo treba bremena prenašati.Program nakupovanja pa naj bo napisan na listku,da se izognejo nepotrebnim korakom.

Za hojo si morajo vzeti dovolj časa,nikoli naj se jim ne mudi,saj bi se tako hitreje utrudili in opravili manjšo pot.Vedno morajo imeti pred očmi tudi povratek.Hoja naj bo torej dobro načrtovana in sproščena.

Znano je,da se vnetja prenašajo najpogosteje v tesnih kontaktih z ljudmi s kapljicami(nos,usta).Človek z miastenijo naj se zato po možnosti umakne od ljudi,ki kihajo in kašljajo.Ne hodi naj v zaprte prostore,kjer je veliko ljudi,saj je tam možnost okužbe večja.Tudi vožnje v avtobusu naj se v teh obdobjih po možnosti izogiba.Če pa zboli,je potrebno takojšnje zdravljenje,saj bi se mu sicer lahko osnovna bolezen okrepila.

No,dovolj bo za danes

drugič bom vam pa še napisala par nasvetov za življenje z Miastenijo gravis!Za morebitne napake,pa se opravičujem!

zanima me, če so bolečine v mišicah (predvsem v mečih) po nekem ne prehudem naporu nekaj normalnega?

Ker se zaradi bolezni hčerka verjetno ne giba toliko kot bi se sicer, so bolečine tudi že po manjšem naporu normalne. Sploh, če je do sedaj veliko počivala.

Jaz imam bolečine v mišicah že kar hitro, sploh ni potreben kakšen hujši napor.

bolečine res opisuje kot"musklfiber" ... ampak ker šele iščeva pravo dozo Mestinona, se "špara" za gibanje, ki je nujno potrebno ... a pol to pomeni, da bi se vseeno morala gibati tudi kar tak, kadar ni nujno? bojiva se, da bi ji pol zmanjkalo moči za nujno gibanje ... bi z bolj rednim gibanjem bolečine izginile? je pa res zdaj ena 2 meseca samo počivala, sploh en mesec v bolnici, druga niti več ni mogla ...

sori, ker tolk sprašujem, samo skušam pridobiti čim več informacij, pa jih v bistvu v slovenščini razen tukaj, nikjer ni ...

Ti kar mirno sprašuj. Rada pomagam, če znam, ker vem kako mi je bilo, ko sem pred 23 leti zbolela sama. Nikjer nisem našla nobene informacije in bila sem prestrašena najstnica.

Mogoče bi se vseeno gibala malo več, ker mislim, da bi na ta način našla bolj pravo dozo Mestinona, ki bi ji potem pomagala vsaj kolikor toliko pri opravljanju vsakodnevnih opravil. Vsekakor pa nikakor ne sme pretiravati v tem smislu, da bi bila na koncu tako utrujena, da ne bi zmogla ničesar več. Naj se v času, ko ji Mestinon najbolj drži poiskusi gibati nekoliko več (mogoče umirjena hoja po ravnem), ker po enomesečnem ležanju v bolnišnici vem, da si popolnoma brez kondicije. In normalno je, da, ko prideš domov in si malo več na nogah, bolijo tudi mišice, ki so ves čas mirovale.

Naj aktivnosti zvišuje postopoma, kolikor pač zmore. Če ne gre naj še počaka, ker slej, ko prej bo našla pravo dozo in terapijo.

Jaz sem vedno gledala tako, če sem Mestinon ali Mytelaso vzela npr. ob 9 uri mi je ob 10 uri že zelo dobro prijela in takrat sem opravila večino svojih aktivnost, tam nekje do 11.30 ure, ko je Mestinon začel popuščati in sem spet več počivala. Mogoče je pri njej ta razmak drugačen in sigurno ga je že ugotovila.

Ker, če bo počivala ves čas bosta težko našli tisto pravo sozo, ki bi jo potrebovala za normalno življenje, normalno je namreč, da ob počitku potrebuješ manj tablet Mestinona.
Ampak nič ne skrbita, saj ni tako zahtevno vse skupaj. Ko človek enkrat dejansko ugotovi kako to laufa, gre vse kot po maslu. Vidve samo korajžno naprej.
Za kakšen boljši nasvet pa bi mi pomagalo, če bi vsaj približno vedela kakšno je njeno trenutno stanje.

imaš prav, bom pod Moja zgodba opisala njeno trenutno stanje ...

Mari sem zelo vesela, da je hči zopet začela hoditi na fakulteto. Tako bo imela tudi manj časa razmišljati o bolezni. Najbolje se je čim bolj, seveda po svojih zmožnostih, vključiti v normalno življenje. Ker, ko bo dovolj, če ččesa ne bo zmogla jo bo bolezen in telo opozorilo samo, da potrebuje počitek.

Tako, da kar veselo ven v življenje. Če bo en dan mogoče malo pretiravala z aktivnostmi, bo pač naslednjega več počivala. Samo ne ves čas razmišljati o bolezni. In dovoli ji, da opravlja čim več stvari sama, ker le tako se bo počutila koristno in a na svoje omejitve.

Upam, da vaju kdaj uspem spoznati, ker me zgodba tvoje hčer zelo spominja na mojo pred 23-imi leti.

Res ne razumem zakaj bi se človek želel prilagoditi neki bolezni. Zakaj ne bi stremel k ozdravitvi.

Vam uspe imeti dovolj počitka ob družinskih in gospodinjskih obveznostih ter zahtevni službi? In zakaj bi se človek silil v počitek če je aktivno bitje. Poleg tega med počivanje preveč razmišljamo o bolezni in nam slabša psihološko stanje duha in telesa.

Ob vsem tem nihanju bolezni jaz ne uspem živeti normalno, niti moji bljižni okrog mene ne. Zato se ne trudim prilagajati ampak se trudim miastenijo ignorirati vse do tedaj, ko bom ozdravela.

Za mene ni življenje to, da se ne morem umiti takrat, ko želim, da si niti dobro ne morom očistiti zob. Da se ne morem tuširat takrat, ko bi bilo potrebno. Jem takrat, ko sem lačna ne takrat, ko mi bo to velevala bolezen.

Stanovanje imam urejeno tako, da mi je prijetno in sproščujoče. Vsi ti pripravki za bolne ljudi in prilagoditve niti najmanj ne dajajo občutek sprostitve ampak občutek depresivnosti.

Nosim takšno pričesko, ki mi pristoji ne takšno, ki mi bo narekovala bolezen.

Rada govorim, za mene je to svoboda in ne mislim se sprijazniti s poslušanjem. Ker rada izrazim svoje misli in mnenja.

Mar naj hodim naokrog s pokritim očesom zaradi dvojnega vida kot kakšen gusar? Še ena stvar več, ki te spravlja v depresijo.

Oblačim se rada modno, z gumbi ali brez. Vsekakor ne tako kot mi narekuje bolezen.

Rada imam morje in vročino in rada smučam in se drsam. Mar naj se odpovem vsemu kar imam rada samo zato, ker so naši zdravniki nesposobni mi pomagati? Ali mogoče zato, ker je to normalno za miastenike, kot bi rekel marsikdo?

In kako naj se izognem vnetjem? Naj se izoliram, grem v karanteno?

In po vsem tem napišete, da človek bremena bolezni sploh ne čuti. Kaj ve res mislite tako?