Pozdravljeni,
potem, ko sem prečesala že ves forum in dobila veliko uporabnih informacij, se vam pridružujem še sama in čisto na novo diagnosticirana.
Po treh mesecih neopredeljene utrujenosti in izčrpanosti ter z znižano dihalno kapaciteto so mi na podlagi analize krvi potrdili Mg.
Takoj sem padla na režim Mestinona, ki mi je v prvi polovični dozi krasno pomagal, po 14 dneh pa že z eno tabletko na 4 ure nisem kaj prida.
Ker je situacija zame popolnoma nova, bi bila zelo vesela vaših izkušenj. Kako si organizirate dan z Mestinonom in koliko morate počivati? Ta ritem je zame velika uganka, saj se mi zdi, da sem neskončno počasna, da moram nonstop misliti na počitek, pa se še vedno takoj utrudim. Navajena hitrega koraka in aktivnosti sem resnično izgubljena.
Hvaležna in s sončnimi pozdravi,
Kjara

Rada bi ti malo opisala pa ne vem kje naj začnem. Imela boš veliko padcev in vzponov toda nikdar ne obupaj.
Veliko let sem že v tem mg imam že 36let in verjemi doživela že marsikaj,toda s pomočjo mestinona do medrola ,
pa imurana mi kar lepo uspeva krotiti mg tako ,da se počutim enkratno in tudi večino del lahko opravim.

Ko sem bila slaba sem večinoma počivala ,tiste ure ,ko mi je mestinon najbolj prijev pa sem si kaj privoščila.Zjutraj ,ko vzameš mestinon še kakšno uro počivaj ,ko boš pri moči si naredi zajtrk in opravi toaleto poptem pa zopet malo počivaj in tako skozi cel dan.
Če pa se odpraviš na sprehod imej v mislih dolžino poti kajti treba se je tudi vrnit ,če pa imaš možnost ,da se med potjo lahko spočiješ to tudi stori.


Veš tako je težko napisat ker ne vem kaj te v stvari najbolj zanima,sama postavi vprašanja pa ti bom lažje odgovorila
v upanju ,da se kaj kmalu oglasiš te prav lepo podravljam in ti želim v prihodnje čim lepših dni .

en lep pozdrav

Pozdravljena.

Veš začetki so vedno težki. Ne poznaš bolezni, poleg tega ne veš koliko zmoreš. Po nekem malo daljšem času boš kaj hitro ugotovila koliko aktivnosti boš zmogla, kdaj je najbolje, da vzameš Mestinon in koliko počitka potrebuješ. Dobro se opazuj v katerem delu dneva zmoreš največ in takrat nujne stvari tudi postori. Na počasnost se ne oziraj, navadi se nanjo, ker lahko postane tvoja spremljevalka. Ne sekiraj se zaradi tega, ker stres slabša MG. Vzami v zakup, da pač potrebuješ več počitka.
Poleg tega boš mogoče potrebovala kakšno dodatno terapijo ali operacijo. Pogovori se s svojim nevrologom. Ob vsakem poslabšanju ga obvezno obišči. Pomembno je, da si izbereš nevrologa kateremu zaupaš.

Sicer pa ne obupuj. MG ni nikakršn bav bav. Samo naučiti se moraš z njo živeti in jo sprejeti. Tako kot vsako novo stvar, naj bo dobra ali slaba. Veči nas ob takšni ali drugačni terapiji živi dokaj normalno življenje. Seveda z vsponi in padci, kot ti je napisala že Marta.

Če te zanima karkoli konkretnega pa le vprašaj.

Drži se.

za dobrodošlico in izkušnje.
ker sem stara 37 let, s številčno družino, do treh mesecev nazaj navajena aktivnega življenja, potovanj, hoje in smučarije, na zahtevnem delovnem mestu, me predvsem zanima kako zelo bom morala življenje prilagoditi bolezni.
no ja, saj sem ga zadnje tri mesece čisto podredila počitku, saj sem bila na bolniški in sem izključno počivala, službene obveznosti pa popolnoma prepustila, a najbolj od vsega me zanima, koliko stvari bom lahko spet počela in kaj bom morala spustiti iz rok.
kolikim med vami bolezen dopušča, da hodite v službo?
ste mogoče ugotovili kaj pri vas sproži zagon bolezni in kako dolgo traja?
kako se pri vaz odraža miastenična kriza, kako dolgo trajajo zagoni bolezni?
kako poteka vaš dan, koliko vam uspeva biti okoli (v trgovini, po opravkih, obiski, izletih, potovanjih) in koliko doma. sama ugotavljam, da sem najraje doma in če se bolj počutim malo bolj z veseljem pogospodinjim ali urejam po vrtu. zelo počasi, seveda.
in ker prihaja poletje ... koliko med vami gre na dopust, kako je s plavanjem, sončenjem?
ko berem tuje forume si ljudje delijo mnenja tudi glede sprožilcev: magnezija, vročine, mraza, limone ... kakšne so vaše osebne izkušnje?
ah, milijon vprašanj. bom vesela vsakega odgovora.
vse dobro, kjara

Ojla!

Kjara verjemi, da je vsaka od nas bila zelo aktivna pred boleznijo in če smo se me lahko navadile se boš sigurno tudi ti in ne dvomimo v tebe. ) Jaz bi ti za začetek priporočala, da dobiš knjižico od dr. Vide Guna - Myasthenia Gravis in si malo prebereš, čeprav se mi zdi, da boš veliko koristnih informacij dobila tudi na tem forumu.


Kar se tiče aktivnosti, boš verjetno si zelo hitro opomogla, nič ne srkbi, samo pravo dozo mestinona ti morajo najti. Pa še lih pravi čas si zbolela, ko je spomladanska utrujenost na višku, tako da verjemi poleti bo že bolje.Nekaj nas še vedno hodi v službo in skrbimo za sebe. Zato naj te ne bo nič strah.

Jaz na dopust grem, ampak se izogibam soncu, ker že za zdrave ljudi ni zdravo, kaj šele za miastenike. Plavanje je pa itq dobrodošlo.


lp

Kjara počasi in z dobro voljo voljo se bo vse uredilo
Kaj sproži poslabšanje:največ živci če imaš stresno življenje je to velik problem potem pa še razni virusi vročina gripa ,tega se izogibaj v kolikor se lahko.Kar setiče morja ja toda izogibaj se soncu kati vročina za miastenike ni priporočljiva,kar se
pa tiče sprehodov kolesarjenja izleti v hribe ,to pa boš morala prilagodit svojemu počutju.

Kajti vsak sebe najbolj pozna koliko je zmožen in koliko ne.Sčasoma boš tudi ti sama sebe spoznala in opazila kaj ti dela većje preglavice in kaj ne in boš potem počela tisto kar lahko .

Seveda so tudi odrekanja pri nekaterih stvareh toda sčasoma se človek navadi.Jaz imam tudi veliko družino pri mojih
54 letih imam 3otroke in 5vnučkov hiša vrt dela veliko toda zadovoljna sem ,da lahko vse to z veseljem postorim ,kajti pred leti sem bila celo nepokretna to tsem ti napisala zato ,da vidiš ,da res ni za obupat ,v pokoju sem pa že30 let.

Kako pa niha miastenija ,to ti težko povem kajti dve miasteničarki nista enaki.Ali imaš kaj problemov z požiranjem in noslajočo govorico ali je težava samo vrokah in nogah še o tem kaj napiši.

Lep pozdravček

V glavnem sta ti napisale precej že punce pred mano. Naj še jaz dodam svoj lonček.

Koliko rečem se boš morala odpovedati in koliko prilagajati je odvisno od vrste miastenije, ki jo imaš, ker te ne poznamo ti v tem težko pomagamo. Kmalu pa boš tako in tako ugotovila sama koliko zmoreš. Sigurno bodo obdobja, ko boš zmogla večino stvari in obdobja, ko boš morala veliko počivati.

MG lahko poslabša stres, preutrujenost, viroze, hormonske spremembe (kot je menstruacija), vreme, luna, pa tudi nekatera zdravila in hrana.

Glede zdravil bodi vsekakor previdna, tudi pri tistih brez recepta. Sicer pa je prepovedan tudi donat, ker vsebuje magnezij, ki poslabša MG, izogibaj se tudi švepsa. Na splošno vseh gaziranih pijač.
Pri hrani velja, da jej čim bolj naravno, čim manj kemije.

Veliko med nami jih hodi v službo, nekter za polni delovni čsa, druge po 4 ure. Jaz pa sem pri svojih 39 letih invalidsko upokojena, ker imam težjo obliko MG in mi je poleg družine, ki jo imam služba pomenila velik napor, ves čas je bila MG v poslabšanju. Sedaj sem doma imam svoj tempo in počutim se odlično, seveda ob terapiji, ki jo moram jemati ves čas.
Zmorem kolesariti, vendar bolj po položnem delu. Zmorem dolgo hojo, vendar spet ne ravno v kakšne gore. Zmorem vsa gospodinjska in vrtna opravila. Mogoče vse skupaj traja nekoliko dlje ampak postorjeno je vseeno. Nakupovanja po trgovinah mi ne predstavljajo težav.
Seveda tako je sedaj, so pa bila obdobja, ko nisem mogla niti dobro poskrbeti za sebe.
To pa nikakor ne pomeni, da bo enako pri tebi. Kot smo ti že napisale je miastenija od miastenika do miastenika zelo različna.

Dopust mi ne predstavlja težav, lahko plavam, tudi to srečo imam za razliko od večine miastenikov, da me poletna vročina ne moti. Seveda se iz zdravstvenih razlogov vseeno ne izpostavljam soncu. Zelo pa me moti mraz, takrat se mi MG včasih tudi poslabša.


Vem, da imaš sto in sto vprašanj in upaš, da boš dobila odgovore. Dejstvo pa je, da boš skozi čas najbolj sama ugotovila kaj ti škodi in kaj koristi. Koliko aktivnosti zmoreš in takrat si boš brez težav prilagodila in terapijo in svoje življenje.

Ker pa pišeš, da imaš številčno družino bo vsekakor potrebno, da ti družinski člani veliko pomagajo in te s tem razbremenijo.

Drži se. In brez problema vprašaj kar te muči.

Pridruži se nam tudi na srečanju in takret boš lahko dobila veliko odgovorov.

Prisrčno pozdravljena Kjara!
En lep pozdrav še od mene in res dobrodošla med nami!
Ker so ti punce,kes zelo izčrpno in zelo natančno postregle na veliko vprašanj,skoraj nimam kaj za napisat.No mogoče bi ti povedala kako je bilo pri meni....Mg imam diagnosticirano od avgusta 2005,marca 2006 so mi napravili timektomijo,vendar se stanje po tej operaciji ni nič popravilo.Bila sem res zelo utrujena in vse stvari sem opravljala precej bolj dolgo kot pred boleznijo.Pri meni je bila največji problem hoja.Če ti povem,da stanujem v tretjem nadstropju in ko sem prišla peš po stopnicah,sem morala pri vhodu malce posedet,da sem lahko prišla do avta,tako hitro sem se utrudila!Jemala sem Mestinon 1 tabletko/na 4 ure in Imuran 1,5 tabletke zjutraj in 1,5 tabletke zvečer.Kljub terapiji sem bila še zelo utrudljiva.To pa vse do letošnjega aprila ko sem dobila Octagam.To zdravilo mi je pa zelo pomagalo,res se počutim bistveno bolje kot prej!Imuran in Mestinon jemljem v istih odmerkih kot prej in se mi zdi ,da veliko bolj primeta kot prej!Jaz vzamem prvo tabletko Mestinona ob 7h,še potem dobre pol ure poležim,da tabletka začne delovati,potem pa vstanem in moj dan se začne.Vse največje obremenitve si načrtujem pribljižno uro do dve uri in pol po zaužitju Mestinona,ko najbolj drži.Saj se boš navadila,v bistvu sploh ni tako hudo,samo naučiti se moraš poslušati svoje telo.Še vsaka se je navadila in tudi ti se boš!Res pa je malo lažje dokler si doma,saj ko greš delat,se moraš ti prilagajat drugim,ne pa drugi tebi.Pa saj se vrneš delat šele,ko je zdravljenje končano.Jaz sem že 4 leta v bolniški.Bila sem tudi na Invalidski komisiji,vendar invaliska upokojitev pri meni ne pride v poštev,ker sem premlada!(stara sem 33 let),čeprav imam kar težko obliko MG.Sedaj čakam na odločbo iz Zpiza,da se bom prekvalificirala za lažje delovno mesto.
Veš pri Mg je tako,čimmanj stresa in sekeracije in malo organiziranosti ter ustrezna terapija in se da dokaj normalno živet z to boleznijo.V upanju ,da se ti stanje čimprej uredi te lepo pozdravljam!
Lep pozdrav tudi vsem ostalim puncam,v upanju,da se v petek vidimo!Adijo!

Pozdravljene,

upam, da bo v redu, če se kar tu predstavim
Torej, "stara" sem 37 let, zbolela pa sem pri 29, sedem mesecev po porodu drugega otroka. Sumim sicer, da se je vse skupaj začelo že veliko prej, saj sem pred zanositvijo imela zeloooooo stresno obdobje na delovnem mestu. Nosečnost je potem potekala super. Zaradi otrdelega trebuha pa mi je ginekologinja predpisala magnezij, ki sem ga jemala skoraj celo nosečnost. Po porodu pa se je moj mali odločil, da ponoči ne bo spal! Po sedmih mesecih se je začelo... najprej so mi klecala kolena. Zaradi tega sem padala, tudi po stopnicah. V gornje nadstropje sem se le s težavo zvlekla. Ko pa se je začel dvojni vid in ko mi je kasneje padla veka, je bil v hiši alarm. Prvič sem bila sprejeta v bolnišnico zaradi odvzema likvorja. Izvid je bil bp. Glede na to, da sem zaradi močnega glavobola tri dni preležala, so se očitno tudi mišice malo "odpočile"... dovolj za nekaj dni skoraj normalnega življenja. Potem pa so se težave začele stopnjevati. Neurolog je vztrajal, da imam multiplo sklerozo in da je ravno v času zagona. Zato naj bi tri dni hodila v bolnišnico po infuzije kortikosteroidov, po katerih naj bi bila kot nova. Tretji dan me je mož nesel v bolnico, ker sama nisem več bila sposobna hoditi. Dobila sem še tretji odmerek zdravil, zaradi katerega sem potem popolnoma obležala. Nepokretna sem tako ležala na oddelku ves teden. Po odpustu sem dobila Medrol ter napotnico za MR in VEP. Obe preiskavi sta bili bp. Da skrajšam... diagnozo sem dobila po letu dni, ko sem stopila v stik z dr. Končanovo. Vedno ji bom hvaležna. Diagnozo so mi potrdili na podlagi izvida Mikro EMG. Vmesno obdobje, tisto med Medrolom in Mestinonom, pa sem jemala koencim Q10 ter BComplex. Bilo je še kar v redu. No za otrokom nisem ravno tekala, ker so se mi noge pri hitrih gibih še vedno zapletale oz. so kar obstale, kot prikovane.

Kakorkoli, sedaj sem ok. Zaenkrat mi zadostuje 1 mestinon zjutraj. Zvečer sicer imam težave, predvsem z očmi, vendar se ne smem pritoževati. Moja otroka sta zdrava, prvi ima že 17 let, pred nekaj meseci pa si je omislil tudi punco Eh, ja odrašča... se moram sprijaznit Mož me podpira, no, razen takrat, ko me prime nakupovalna manija... Sicer pa delam kot tajnica v odvetniški pisarni, kmalu bom diplomirala in še vedno zelooo rada spim.

Spet sem naložila No, vesela sem, da ste me tako toplo sprejele. Hvala vsem.

Petra za tvojo zgodbo.

Čisto možno, da je stresno obdobje vplivalo na izbruh MG. Sem se enkrat pogovarjala z mojim nevrologom o tem kaj naj bi sprožilo miastenijo. Nimajo še pravih dokazov, vendar nekatere raziskave so baje potrdile, da jo lahko sproži hud stres oz. več hujših stresov, nekatere gredo tudi v to smer, da jo sproži kakšen hujši virus.

No sama sem imela dosti stresno otroštvo, zbolela sem pri 16 letih, vendar, če sedaj gledam nazaj so se določeni znaki kazali že kakšno leto ali dve prej. Občasno klecanje in vedno sem bila bolj počasna pri vsakem delu.
So pa tudi pri meni rabili celo leto, da so mi postavili pravo diagnozo. V bistvu mi jo je postavil dr. Grad, enkrat ob sprejemu, ko me je pripeljal rešilec, ker sem tudi že dihala težko. Posumil je na MG, mi dal injekcijo Prostigmina, ki je samo potrdila njegov sum, potem pa še dodatno EMG.

Prej pa so prvo sumili na revmo, testi so bili negativni, potem je bila slika CT-ja bolj čudna in nečitljiva in so sumili na možganski tumor, kasneje se je po ponovitvi CT-ja izkazalo, da ni to, in domov sem šla z diagnozo mišična distrofija. Navodila so bila, da naj bom čim bolj fizično aktivna, veliko hodim in podobno in starši so me "terali" da gibam, gibam jaz pa bolj sem se trudila, slabša sem bila. Seveda pri MG se ne sme pretiravati z napori, ki jih ne zmoreš.

Starši so me poslali na akopunkturo v Portorož k dr. Medvedu, ki pa je postavil spet novo diagnozo Psihogeno pogojene lokomotorne motnje in me poslal k pedopsihiatru. Skratka rečeno je bilo, da je vse v moji psihi, da jaz ne morem hoditi in delati običajnih reči. Vzrok pa naj bi bil v tem, da pač nočem hoditi v šolo. Bolj sem trdila, da to ni res bolj so vztrajali in dr. Medved in starši, dokler pedopsihiater ni ugotovil, da je z mano vse o.k., kar se tiče psihe in dokler ni, sedaj bi lahko rekla, prišel odrešilni trenutek, da sem bila res že tako slaba, da so me morali odpeljati z rešilcem.

No potem pa se je začelo odvijati, zdravljenje in počasi izboljševati.

Če prav dokler sem bila mlajša mi miastenije z nobenimi zdravili niso mogli res dobro urediti. Sedaj, ko sem v srednjih letih, pa se počutim super, seveda ob zdravilih. In počasi ugotavljam, da jih postopno lahko opuščam in upam, da bo tako tudi naprej.

Sem pa zelo otimistična tudi zaradi svojega nevrologa, ki je res super in se v vsakem primeru lahko zanesem nanj.

No zdaj sem se pa razpisala, če prav sem vam večino tega že stokrat povedala.

Brez zamere. Že končujem.

LP