Drage dame in dragi gospodje,ker je narava naše bolezni žal taka,da si zaradi morebitnih poslabšanj velikokrat psihično na tleh in zgubljaš upanje in voljo,vam ponujam možnost svetovanja izredne osebe,ki je meni osebno zelo veliko pomagala in mi stala ob strani v najtežjih trenutkih.Gre za gospo,ki je po poklicu psihologinja,vendar svoje znanje ne črpa le iz priročnikov,ampak iz vsakdanjega življenja in lastnih izkušenj.Če smo iskreni,je že diagnoza mg dost hud šok za večino,sploh preden spoznaš,da se s to boleznijo da živeti in da ni tako grozna,kot se mogoče zdi na prvi pogled.Torej kar pogumno povejte mnenje o tej temi in če vas bo stvar zanimala,se bo gospa registrirala na forum in verjameme,da bo marsikomu pomagala.Obljubljam pa tudi,da bom za zgled in ji bom prva postavila kakšno vprašanje,da se boste tudi ostale opogumile.Seveda ji boste lahko pisale tudi na zs,ni potrebno da vse beremo kaj vas zanima.Pogum!

Mislim, da je ta ideja sijajna in je ne bi smeli izpustiti iz rok. Zagotovo se je vsakdo izmed nas že znašel v stiski, bodisi zaradi poslabšanja MG ali česa drugega.

Če se bo še nekaj članov registriralo na ta forum, za kar držim pesti, mislim, da bo gospa psihologinja imela kar precej dela.

Idejo pozdravljam.

No,me veseli,da ti je ideja všeč,meni se je zdela pametna,ker že mam to možnost in upam,da bo kaj zanimanja.Če bo koga stvar zanimala in ko bo več prijavljenih članov,se bo tudi gospa registrirala in vam vam/nam bo na voljo za pomoč.

Glede števila članov,ti pa predlagam,da opozoriš člane s prejšnjega foruma,da obstaja nov-ti maš več teh e-mail naslovov,jaz jih nimam veliko,ker sem ponavadi pisala na zs,razen redkim izjemam.

Jaz sem že obvestila vse člane s katerimi se na vezi. Obljubili so, da se registrirajo. Samo saj veš, zdaj je čas počitnic in dopustov, pa lepše vreme in ni toliko,časa.

Verjamem, da se nam ščasoma pridružijo.

Pozdravljene vse skupaj!

Ta ideja pomoč psihologinje se mi res zdi super!Tudi jaz sem jo že obiskovala.Jaz sem namreč imela zaradi Miastenije gravis strah pred strahom.Na začetku,ko sem zbolela in še nisem imela urejene terapije s Mestinonom,se mi je velikokrat zgodilo in cesti,da sem padla in se nisem mogla sama pobrati,pomagati mi pa tudi ni hotel nihče,zato sem včasih sedela tudi po celo uro na dežju na cesti,vsi so me čudno gledali,......zaradi tega se nisem upala nikamor več.Strah pred strahom,ja zaradi tega sem obiskala gospo psihologinjo,pa drage punce moram vam priznati da še nisem ven iz tega.Čeprav sem že 70% boljša,imam še kdaj napad panike!A ima karera mogoče izkušnjo s strahom pred strahom?(medicinjskega izraza žal ne vem!)
Zato se mi zdi ta ideja super,saj mene včasih,ko sem malce na tleh spodbudna beseda in kak koristen nasved dvigne do neba!
Pridne bodite in se vam še kaj oglasim!Dijo!

No,glede tega padanja ti jaz lohk kaj povem,ker sm jst tud mela enake težave,sam mislim da glede tiste "URE SEDENJA NA DEŽJU" mal pretiravaš,sorry.Mogoče se pa motim in je pri tebi res tako dolgo trejalo,da si se pobrala,ali pa je bila res kriva panika,ki ponavadi stvari zelo poslabša.Jst sem tud večkrat padla (v javnosti,seveda),preden sem imela postavljeno diagnozo MG in še predobro poznam tist občutek,ko te noge enostavno ne ubogajo;ampak pri meni je trajalo kvečjemu 10-15 minut,ldasem se lahko sama (sicer s težavo) pobrala.Glede padcev lahko tebi in vsem ostalim svetujem le to,da poslušate svoje telo.Nikdar se ne bo zgodilo (verjemi,govorim iz lastnih izkušenj),da bi iz čistega miru oz. naenkrat padla.Vedno čutiš neke vrste napetost v gležnjih ali mišicah,kar je predznak padca,le pozorna moraš bit.V bistvu čutiš,da ti mišice nog slabijo in takrat moraš poiskati najbližji edež in se takoj vsesti.Potem pač sediš dokler nimaš spet tistega občutka sigurnosti v nogah.Pa dobro je imeti osebo,katera pozna tvoje težave in jo boš lahko v primeru takih težav poklicala,da bo prišla po tebe.

Glede okolice te pa popolnoma razumem,ker sm tud sama to doživela,da je folk hodil mim in me poregljivo gledal,ker so mislili,da sem pijana al pa zadeta (najbrž),teb pa tisti hip tako ni do razlage,da si pač bolna,tud če bi se našel kdo,ki bi ti bil pripravljen prisluhniti.Glej,pri miastenikih je tako zaželjeno oz. skoraj nujno,da maš osebo,ki ti bo priskočila na pomoč,ko bo to potrebno.Na tem forumu imamo članico,ki je že večkrat bila na respiratorju zarad MG in je imela zraven osebo,ki je bila dovolj obveščena o njeni bolezni,pa so kljub temu nastopile težave,zarad neusposobljenosti reševalcev.Tako,da punce OBVEZNO morate imeti nekoga,ki bo vedel kako ravnati v takšnih ali podobnih primerih;zato pa imamo kartice za MG,na katerih mora biti telefonska številka osebe,katero se lahko pokliče.

Kartice za Mg,to pa res prvič slišim!Kje pa se dobijo?Zanima me zato,ker bi jo res hotela imeti!
Kar se pa tiče padanja po tleh,ti pa dam prav,da nikoli ne padeš sam od sebe,vedno prej čutiš napetost v mišicah in pa v gležnih in da se moraš potem hitro vsesti.Pri meni se je to dogodilo čisto na začetku,ko sem šla sama po cesti pribljižno 1km,bila sem zelo utrujena in imela vse te znake,ki si jih ti opisala,vendar se nisem imela kje vsesti.Pri prestopu iz pločnika na pločnik sem zgrmela po tleh in prisežem nisem se mogla pobrati.Imela sem tako jeguljaste noge,da me je, ko sem se pobirala s tal enostavno niso držale in sem vsakič ponovno padla.Res pa je da nisem imela nikjer nobene opore,da bi se lahko prijela in lažje vstala,bila sem namreč sredi pločnika.Pika na i je bila,da je začelo deževati in sem vsa mokra sedela sredi pločnika.Seveda sem klicala fanta,ki je bil v službi in je rabil nekaj časa,da je prišel po mene,zato je tudi tako dolgo trajalo.Po pogovoru z nevrologom se je to zgodilo,ker sem imela premalo dozo zdravil.Jemala sem samo en Mestinon na dan(60mg)In to je bilo občutno premalo.Veš, jaz sem visoka skoraj 180cm in imam zelo dolge mišice in potrebujem večje doze zdravil,kot tiste,ki ste manjše.Jaz sem jemala že po dve tabletki in pol štiri krat na dan(150mgx4=600mg/dan)
No pa saj to se je dogajalo pred leti,ko so mi šele diagnosticirali Mg in bogu se zdaj to več ne dogaja,že trkam na les!Hahaha!
Jaz sem pa včeraj pisala o diagnozi strah pred strahom(tako mi tudi piše v izvidu).Ko je človek izpostavljen enemu neljubemu dogodku npr.moj padec in je izpostavljen negativnim čustvom, si to zapomni in se potem boji,da se mu bo to zopet zgodilo.Potem se pa temu hoče izognit in jaz sem se tako,da sem se zaprla v stanovanje.Enostavno ti povem,da nisem upala niti sama iti po pošto v poštni nabiralnik.Vsa sem se tresla in nisem mogla prestopit,pa ne zaradi MG,ampak zaradi straha.
Zaradi tega sem jaz obiskovala psihiatrinjo in v bistvu z MG nima povezave.Za to diagnozo se zdravijo tudi ljudje,ki nimajo MG.Je pa res,da se mi stanje zaradi tega dolgo ni popravilo.
Zdaj sem že dobra,čeprav me še včasih,priznam,grabi panika in se mi začnejo potiti roke,ampak tudi to še bom premagala,vem,da bom!Začela sem tudi uporabljati eno tehniko sprostitve in moram priznati,da deluje.
Vsem skupaj pošiljam en lep pozdrav,šibam z fantom na en kofetek.Hvala bogu,da se je vreme popravilo,a ne!?
Dijo,dijo!

Naj se pridružim še jaz ,to je vsekakor vzpobudno :za to psihologinjo sigurno jo kdo potrebuje tudi takrat ,ko misliš da je že vse za teboj .
Punce ko govorite o strahu pred strahom ,meni se zdi da smo vse v istem loncu ,ne vem če je kateri uspelo ,da je ne bi bilo strah.Jaz sem imela obdobje strahu pa še danes ga imam včasih.
Moj strah je bil predvsem izhod iz hiše,ko sem vedela da moram po stopnicah me je prijela panika in dobila sem tako mokre roke da se nisem mogla niti prijet za ograjo tako mi je drselo ,da niti koraka nisem naredila, tako da me je mož enostavno nesel po stopnicah.
Nato je nastal še drug problem:kaj porečejo sosedje,kaj ostali ljudje ,kako pa ta hodi ,poglej ko je pijana poglej kako široko stoji ,vse to so bile opazke .Nerodno mi je bilo jesti v krogu svoje družine da o kakšni restavraciji niti v sanjah nisem
pomislila.
Potem so me v roke vzeli moji najbližnji mi natrosili dosti vzpodbudnih besed:nej si drugi mislijo kar hočejo mi vemo kaj in kako je na ostale se pa ne oziraj,in imeli so še kako prav.
Začela sem pospravljat v svoji glavi ,pa kaj me briga za druge imam enkretno družino ki me ni pustila na cedilu niti
za minuto pomagali so mi v vseh dejanjih d tuširanja do hranjenja do wceja,pa kaj bi še rada se vprašam ?,glavno da so tvoji s teboj ostalih pa tako ne rabiš.
Tako sem počasi prihajala k sebi zaupala vase in končno je prišel dan ,ko sem tudi jaz brez skrbi seveda v spremstvu
katerega koli družinskega člana odšla v trgovino pa v bife na kavo, da me je končno minil strah .
Tudi miastenično sem se počutila boljše vendar še sedaj po tolikih letih če se mi mg kaj poslabša za kakšen dan
je strah zopet prisoten,ali se bo zopet vse ponovilo?toda te misli kaj hitro potlačim stran in zopet gremo naprej.
ZATO NE BI BILO SLABO ČE BI IMELI NA VOLJO PSIHOLOGINJOza kakšen kratek posvet.


Nehala bom utrujat mogoče ste me že site ko nakladam toda o tem bi lahko pisala cel mesec
.
bodite mi vesele in zdrave čao

No,poskušala se bom dogovoriti z psihologinjo,saj se mi je zdelo,da ni zanimanja in sem to idejo opustila.Se bom potrudila,obljubim.Lepo se imejte!

P.S.Marta,ti kr piši,zato pa mamo forum in verjemi,da nikogar ne utrujaš!

lorenaneznanka pozdravljena kako kaj kaže v smeri z psihologinjo veš saj bi jo v takšnih časih
kar potrebovali, ko je pa tako turobno da te kar depresija prime.
Pa še zdravstvene težave se včasih nakopičijo tako ,da bi včasih res potrboval pogovor z osebo ,ko ni v sorodu s teboj
tako .da dobiš bolj realne odgovore in pogovore .

lepo se imejte in uživajte