Jaz sem tudi zbolela za to zahrbto boleznijo. Svet se mi je podrl pred tremi meseci. Ko sem prvič imela dvojni vid, veka mi je padala, sploh zvečer, kasneje čez tri tedne pa sem še težko in nerazločno govorila.

Splošni zdravnik me je takoj poslal k nevrologu, ta me je sprejel na kliniko in v 5 dneh sem imela postavljeno diagnozo miastenija gravis.

Vse to pri mojih 36 letih. Še danes se sprašujem kaj sem naredila, da me je Bog tako kaznoval. Nisem se sprijaznila z boleznijo in se verjetno tudi ne bom, ker nisem človek, ki bi bil ustvarjen za počitek in posedanje doma.
Rada sem v gibanju, meni se mora dogajati in rada sem v središču dogajanja. Zdaj tega ne zmorem.

Jemljem mestinon 4 tablete dnevno. Operacijo priželca sem zavrnila, ker še nisem zasledila, da bi se kdo po njej pozdravil. Da pa bi iznakazili moje telo, jaz pa bi še vedno trpela in pila tablete mi ni v interesu. Zadnje čase mi nagajajo tudi roke. Prepričana sem, da mi nekje lahko pomagajo bolj kot pri nas. Zato že iščem alternative in možnosti kam na zdravljenje, tako ali drugačno. Finančno stanje mi bogu to dopušča.

Tudi moj mož se ne sprijazni z mojo boleznijo, je enakega prepričanja kot jaz in me podpira.

Začudena sem, kako ste se vse tukaj gor vdale v usodo. Ne naredite nič, da bi poskusile kaj spremeniti, se potruditi, da bi našle način pomagati. Če ne zmorejo naši zdravniki še ne pkmeni, da nikjer nihče ne zmore pozdraviti miastenije.

Zanima me ali ste res vse tako vdane v usodo, res mislite tako kot pišete? Ali pišete tako samo zato, ker bi vas sicer imeli za slabiče ali mogoče celo za nevedne ali prevzetne? Mene to ne zanima. Vem samo, da bom naredila vse, da se pozdravim!

Vseeno sem vesela, da sem našla ta forum, ker mi je samo še en dokaz, vse to kar preberem, da se moram boriti in da ni potrebno, da slepo verjamem vsemu kar povedo zdravniki. Povem vam, to je del sistema. Neozdravljive bolezni so izmišljene. Ker tako imajo dovolj dela zdravniki, dovolj zaslužka farmacija in še marsi kateri lobij.

Zakaj se me tu ne bi trudile za več in vsem dokazale, da medicina, sploh v Sloveniji ni vsemogočna.

Upam, da moje mišljenje ne bo diskriminirano in upam, da tu gor najdem somišljenike in prijatelje, s katerimi se bom lahko trudila skupaj in našla način, kako se znebiti mistenije gravis za vedno.

Dobrodošla me nami Lea.

Hvala, ker si nam zaupala svojo zgodbo. Vendar me je že v naslovo zmotila beseda "tragična". Tragična, zakaj?

Zakaj se ti MG zdi tako zelo tragična? Še posebej tvoja oblika, ki res ni najhujša. Vem, da se vsakemu, njegova težava zdi njhujša, vseeno se ozri okrog sebe in videla boš, da so še veliko hujše stvari, veliko težji bolniki in tudi res tragične zgodbe. Tragično bi bilo, če bi bila obsojena na smrt.

Tudi sama sem dala skozi to fazo, predvsem na račun staršev, ki se niso mogli sprijazniti z mojo MG, da sem iskala pomoč povsod, tudi izven uradne medicine. Vendar so mi s tem delali medvedjo uslugo.
Vse kar je bilo je bilo eno samo beganje, iskanje nečesa, kar ni obstajalo. Nervoza, skakanje od enega do drugega zdravnika in zdravilca in na ta račun je bila bolezen slabša in slabša. Seveda, saj se nisem mogla umirit.

Ta faza je k sreči za mano.

In verjameš ali ne, slej ko prej boš šla tudi ti skozi. Vsaj upam tako. Ker vem, da ni prijetna.

Boš videla, da se boš čez določen čas spomnila mojih besed.

Če pa slučajno najdeš "čudežno" zdravilo ali zdravilca za MG, mi obvezno sporoči.

Timektomijo pa ti vseeno svetujem, ker to bo prva poteza k poti, ki jo iščeš, k "ozdravitvi". Kajti veliko jih je, ki so ravno po timektomiji svojo MG spravili v remisijo za dolga leta.
Na "iznakaženo" telo raje pozabi, je tako majhen rez, da ti ne bo pustil hujše brazgotine, učinek pa bo lahko velik.

Želim ti veliko pozitivnega mišljenja, čim manj tavanja v temi in veš, človeka ponavadi ne prizadene toliko tisto kar se mu zgodi, kot njegovo mišljenje o tem kaj se mu dogaja.

Upam, da ostaneš z nami, kljub tvojemu drugačnemu razmišljanju.


Lep sončen dan ti želim.

lea, samo še nekaj, ker so ostale res že skoraj vse napisale. ...

če ne bi bilo tega forum in teh čudovitih oseb, ki pišejo nanj, bi moja hči verjetno še zdaj tavala od zdravnika do zdravnika, se medtem zdravila za MS, opravljala preiskave za možganske tumorje ... ker samo vsem njim tukajse lahko zahvaliva, da sva sami našli diagnozo, kar nama še zdravnica ni verjela, dokler ji znakov nisva sprintanih pomolili pod nos in jo prisili, da je začela brati ... in sem imela srečo jih veliko spoznati osebno .. njihovo pozitivo, neuničljivo energijo ...

zato ne dovolim, da jih (nas) žališ ... ne obtožuj, če nisi prebrala vsega ... vsakdo, ki je potrebala nasvet, pomoč,.., ga je tu dobil ... seveda pa ne pričakuj čudežev ... od nikogar, ker jih menda tudi ti nisi sposobna delati ... nobene pravice nimaš po pubertetniško stresati svojegaa razočaranja, žalosti, ogorčenja, nad ljudmi, ki niso popolnoma nič krivi, ker imaš tudi ti MG ...

vse dobro ti želim ...