Pozdravljene. Že velikokrat sem obiskala ta forum, ki je super, in se vam danes tudi pridružila.
Na kratko bom opisala svojo MG. Vse skupaj se je pri meni začelo pred tremi leti in pol, po rojstvu moje hčerkice. Ko je bila stara pet mesecev, sem začela močno hujšati, kljub normalni prehrani in tudi počutila sem se slabo. Posumila sem, da bi lahko bila ščitnica. Pregled je pokazal hipotiroidizem (upošasnjeno delovanje ščitnice), čeprav simtomi, ki sem jih imela, niso značilni za to obliko. Začela sem jemati Euthyroks 75mg na dan. Nekaj časa, približno pet mesecev, je bilo dobro, potem pa so nastopile nove težave. Vsak dan sem bila bolj utrujena. Že kratek sprehod z vozičkom, je bil zame velik napor. Hčerko sem lahko pestovala le kratek čas in že sem imela občutek, da mi bo padla iz rok. Po stopnicah sem zelo težko hodila... Zdravnica mi je rekla,naj si noge razgibujem v topli vodi. To je trajalo približno en mesec, dokler nisem padla prvič doma na dvorišču, potem po stopnicah in še tretjič v kopalnici. Upala sem, da gre le za poslabšano delovanje ščitnice. Moj tirolog me je takoj napotil k nevrologu. Nevrolog je posumil na MG. Naredili so krvne teste in mikro EMG in postavili so mi diagnozo MG (zelo hitro). Ker sem se potem počutila nekoliko bolje, mi je nevrolog v Mariboru odsvetoval jemanje zdravil, dokler se mi stanje ne bo še bolj poslabšalo. Šla sem po dodatno mnenje k nevrologu v Ljubljano, le ta mi je predpisal eno in pol tabletke Mestinona na dan. Že po štirinajstih dneh sem se super počutila. Takrat mi je ta isti nevrolog svetoval, naj začnem jesti tri tablete na dan. Ni mi bilo jasno zakaj. Odločila sem se, da bom poskušala dozo počasi zmanjševati, ne pa večati. Upam, da sem se odločila prav. Sedaj že dve leti tablet ne jem.Težave, ki se mi občasno pojavljajo (dvojni vid, utrujenost in nemoč v udih ob daljšem naporu...) sem vzela za svoje. Pa saj so proti vašim pravi mačji kašelj. Pogosto me je strah, da se mi ne bi vse skupaj spet ponovilo, in z možem sva ravnokar pred dilemo, ali še naj imava enega otroka ali ne.

Lepo se imejte, Suzana.

"Vse na svetu je najprej majhno, potem pa raste. Le težave so na začetku velike, potem pa so vsak dan manjše." - Arabski pregovor

Suzana dobrodošla na forumu.

Lepo je brati tako pozitivnega človeka. Pa saj takšne smo vse tu gor.

Hvala, ker si nam zaupala svojo zgodbo. Vabim te, da se nam pridružiš tudi pri klepetu.

Jaz držim pesti, da se ti MG ne poslabša. Prav pa je, da veš, da je možno tudi to. Vendar za vsakim poslabšanjem pride tudi remisija.

Glede dojenčka pa kar pogumno. Jaz vaju podpiram.

Lep dan vsem.

Pozdravljena Suzana!

Lepo, da si se nam pridružila, veliko informacij in iskušenj si lahko razmenjamo prav tu.
Jaz sem bila 12 let OK, vmes je nosečnost potekala tak,tak, vendar ne zaradi MG, ampak zaradi drugih težav.
Otrok se je hvalabogu rodil brez simptomov MG...

Jaz tudi nisem vedela, če se mi lahko poslabša, glede na to, da je bila bolezen v dobri remisiji, ampak na žalost se je vrnila v družbi z
avtoimuno boleznijo ščitnice. Sem dobila cel paket...

Veliko dobrega ti želim in te prav tako vabim na čvekanje, da malo počvekamo, kaj se kateri dogaja!

Lep pozdrav vsem

Suzana pozdravljena tudi z moje strani!

Sem vesela ,da si se nam pridružila in nam zaupala svojo zgodbo!Po moje si se kar prav odločila,saj sama svoje telo najbolj poznaš in najbolje ti veš,koliko tablet boš pojedla.
Pravzaprav ti je pa v dokaz za pravilno odločitev to,da si že brez tablet dve leti.A sploh jih ne jemlješ?Tudi takrat ne,ko nastopijo težave(dvojni vid,utrudljivost,nemoč v udih)?
Jaz sem pa sedaj poskusno na polovičkah,namesto cele tabletke na 5-6 ur,vzamem polovičko na 4 ure.Bomo vidli mogoče mi pa uspe zmanjšat dozo Mestinona!?Par dni bom poskušala,če se mi pa stanje poslabša,bom nadaljevala po starem!Po mojem nimam kaj zgubit
Se mi zdi glede na to,da jemljem zraven Imuran ,da imam še kar veliko dozo Mestinona zraven(3-4 tabletke na dan) Vam javim kako bo uspelo

Čestitke Dadi in Disi za uspešno opravljeno misijo ,,Radijska Oddaja o MG". Nekaj me še zanima, a mi lahko katera pove na katerih frekvencah najdem radijsko postajo,kjer bo oddaja ,na našem koncu sploh ne poslušamo radija Slovenije,ampak bolj lokalne radijske postaje!To oddajo bi pa res rada slišala.Sem si že naredila opomnilnik na telefon,da ne bom a
Kako ste kaj drugače?
Hvala bogu je danes malo sonček posijal!Človek kar neko energijo dobi,če sije sonce,a ne?
Uživajte kar se da in pozdrav in objem iz Celja!
Dijo!

Radio Slovenija prvi program najdeš na frekvenci 91.8. Pa ne naju preveč hvaliti, ker oddaje še nisi slišala. Jaz sem imela takšno tremo, da se mi je glas tresel in sigurno se bo slišalo.

Pa sedaj, ko m o vprašanjih se spomnim kaj bi lahko še povedala in kako bi lahko bolje odgovorila. Disa je bila pa super, ona je itak zgovorna in vajena nastopa na radiju.

Oh, punce jutri spet dež. Jaz sem ga že tako siiittaaaaaaaa!!!!!!!

Vseeno uživajte.

LP

Helou

Uf kok ste pridne in aktivne na forumu. Lep pozdrav vsem novim.

Kar se tiče oddaje bomo veseli, da jo boste poslušali in da vam bo pomagala pri vaši MG. Drugače, pa lahko vam sporočim, da bomo imeli srečanje najvrjetneje v mesecu septembru, tako da upajmo, da se bo poletje malo zavleklo in se bomo spet videli. Kako in kaj bo potekalo vam sporočim naknadno, ko bom imela točne podatke. Druagče pa upam, da ste o.k.


Jaz se opravičujem, ker nisem toliko aktivna, vendar še zmeraj včasih najdem čas, da napišem kak stavek.

Želim vam lepo in sončno poletje. Se vidmo v drugi polovici septembra

lp,
disa

Pozdravljene. Hvala, da ste me tako lepo sprejele in za vse spodbudne besede.

Odaje po radiu žal nisem mogla poslušati, ker sem bila na dopustu. Zanima me ali obstaja posnetek na spletu - naslov?
Lp Suzana

pozdrav suzana
povezavo je prilepila dada v rubriki
srečanje miastenikov....oddaja o miasteniji gravis

Punce pozdravljene,

nova sem na forumu, pred kratkim sem dobila diagnozo MG. Kot večina na forumu tudi sama pijem Miasten 3 tabelete dnevno.
Sem že rahlo obupana, ker čakam kdaj se mi bo stanje poboljšalo vendar so rezultati zaenkrat minimalni. Imate ve podobne izkušnje ? Mi zna katera
povedati po kolikem času začnejo tablete res optimalno delovati ?...pijem pa jih približno 2 tedna.

Lp Cveta

ojoj sem smotka pijem Mestinon 3 dnevno Cvetka

moja nevrologinja ni dosti zgovorna za to bi o tej bolezni malo vec izvedela
lp cveta

Cveta dobrodošla med nami.

Če si prebereš forum od začetka do konca, boš veliko izvedela o MG. Sicer pa lahko postaviš kar direktno vprašanje, kaj te zanima in boš dobila tudi odgovore. Ker pisati kar vse o MG, je tega zelo veliko in večino je tu gor že napisano.

Drugače pa po 14 dneh bi mestinon že moral delovati. Mestinon pri večini deluje že takoj, nekateri navajajo, da po dveh ali treh dneh. Po 14 dneh pa bi moral že sigurno. Če z rezultati mestinona nisi zadovoljna se mirno vrni nazaj k nevrologinji in ji povej kakšno je stanje. Mogoče boš morala pri nevrologinji biti malo bolj "firčna" in veliko spraševati, da boš dobila prave odgovore. Včasih nevrologi sami od sebe ne povejo veliko in moramo kar podrezati vanje.

Če pa z njo nikakor ne boš zadovoljna pa jo imaš pravico menjati in to tudi stori.

Zanima me kje hodiš k nevrilogu?

Kljub temu, da jemlješ mestinon boš še vedno potrebovala veliko počitka, ker mestinon ni čudežno zdravilo, ki ozdravi MG. Žal. Mestinon samo olajša simptome. Kljub mestinonu ti nekateri simptomi še vedno lahko ostanejo.

Sicer pa po 14 dneh res ne gre obupavati. Mogoče boš potrebovala višjo dozo ali celo dodatno terapijo. Vendar vse to samo pod nadzorom nevrologainje.

Če bi kaj več napisala o sebi in svojih simptomih, bi ti mogoče lažje svetovale in ocenile koliko ti mestinon dejansko pomaga.

Kaj novega o MG lahko izveš še tule



http://miasteniagravis.mojforum.si/


ali

http://med.over.net/forum5/list.php?359

Ti samo potrpežljivo, z več počitka, manj nervoze in bo šlo. Sicer pa le pojdi nazaj do svoje nevrologinje in malo podrezaj vanjo.


Srečno.

Oglasi se še kaj.


LP

pozdravljena Cvetka, dobrodošla

jaz bi ti tudi v prvi vrsti tudi svetovala, da si vzami čas in prebiraj forum, boš ogromno izvedela kot o bolezni, tako tudi o terapijah in
vseh izkušnjah.....
sama imam tako izkušnjo s pomanjkom informacij in taki situaciji lahko sledi toliko večje razočaranje in šok,
ko te nekaj doleti, na kar bi te lahko že nevrolog pripravil....

napiši nam kaj o sebi
lp

Živjo cveta

Dobrodošla med nami jaz sem tudi še bolj "sveža" tukaj ( no že par mesecev ) in punce ves čas nadlegujem z vprašnji tako da tukaj boš sigurno našla vse kar te zanima v zvezi z Miastenijo