Punce pozdravljene!


Vas moram pohvaliti,ker ste tako pridne tule gor,,...res je veliko kvalitetnega branja o Mg in vem, da veliko pomaga tistim ,ki so jim na novo diagnosticirali Mg....Čeprav je to forum o bolezni je napisan z tako veliko optimizma in pozitivizma,da bi ga veliko zdravih ljudi moralo prebirati,... ,ki so zdravi in samo jamrajo,...

Moram pa pravici povedati,da se kar ne morem spraviti na nov forum,...čeprav je ta tamačen in nima administratorja,mi je ta veliko veliko bolj domač....jaz sem pač ena taka ,,cmera",ki se ful naveže na stvari in ljudi....celo na forum Saj če se boste vse prestavile bom že pricapljala za vami,..kaj drugega mi že ne bo preostalo,....

Pa, ko bi se vsaj kaj dalo prekopirat iz tega tja,....Dada ti imaš stike z Mari????(veš tisto gospo iz MB,katera hčera ima Mg) a bi ti njo malo vprašala, kaj je tule za narediti ,enkrat je ponudila pomoč,ker ima veliko izkušenj z forumi,...
Zdi se mi škoda,ker smo se res trudile z pisanjem,da nebi prekopirali,....Stare članice foruma,se sigurno spominjajo,kako so nam ukinjali forume in kako smo vedno znova prepisovale tisto knjižico o MG,....

Jaz sem znak za parkiranje dobila ene dobre pol leta nazaj,meni je osebna zdravnica izpolnila papir,ki sem ga dobila na Upravni enoti(oddelek za promet),zraven sem predložila odločbo z oceno invalidnosti,dodala dve sliki in nekaj everčkov,pa sem za pet minut dobila,....meni je vse postopke osebna zdravnica sprožila,nevrolog je samo izvid napisal,ki smo ga potem zraven predložili,...Mi je pa tako fajn zrihtala,da so mi vse(oceno invalidnosti,benificirana doba in invalidska upokojitev)na eni obravnavi Zpizu naredili,....Da se ne rabiš velikokrat živcirati ,se enkrat pa takrat orng
Zato vse ,ki vas čaka kakršna koli obravnava na invalidski komisiji na Zpizu,zrihtajte si istočasno še ostale stvari,ki jih boste potrebovale,...si boste prihranile poti in sekeracijo,...

Barbi če želiš ti lahko na mail kopijo svojega izvida EMG-ja pošljem,če hočeš tiste številke primerjat,iz katerih se jaz sploh ne spoznam ,spodaj mi pa piše,da je izvid močno nenormalen in da potrjuje napotno diagnozo,...


Šibam sedaj jaz kosilo kuhati (krompirjev golaž) ,pridne bodite in uživajte,....
Dijo!

Evo Barbi tu ti kopiram odgovor dr. Šviglja glede prisotnosti protiteles in povečanega timusa.

Vprašala sem ga:" Ali je lahko timus povečan kljub temu, da so protitelesa negativna?"


Odgovor:


Da, seveda, saj nimajo vsi z povečanim timusom miastenije.



LP



VŠ

Zdaj pa si to lahko razlagamo na več načinov.

Jaz mislim, da ti moraš na CT. Ma, tisto sevanje mene pa res nikoli ne skrbi.

Ne vem kako bo na to gledala tvoja nevrologinja, če ne bi šla. In če nisi tako zelo slaba, še na izvid CT-ja in jo potem pokliči, ker bo tako lažje presodila situacijo.

Te pa moram okregati. Ne moreš ti delati polni delovni čas in od mestinona pričakovat čudeže. To enostavno pri večini miastenikov ne gre, vsaj očitno ne pri tebi. Pa tudi pri večini nas, razen pri okularnih oblikah, ki pa tvoja sigurno ni, če težko hodiš.

Razumem tvojo situacijo v službi in tudi glede finančnega stanja. Samo, ko boš enkrat pregorela, boš pregorela dokončno in takrat zna bit zelo hudo. Verjetno se boš takrat spomnila naših "pridig". Je pa res, iz napak se učimo, pa če tudi prej drago plačamo.

Po mojem boš tudi od nevrologinje dobila podoben nasvet oz. "ukaz", preden bo šla spreminjat terapijo. Zato ima hajdinjak prav. Najprej bolniška in počitek, če stanje ne bo boljše, potem pa k nevrologu.
Ona že ve, smo jo nekaj časa nazaj enako prepričevale.

Žal je to davek večino nas miastenikov, da moramo vsaj skrajšat delovni čas. Sploh pri tvojem delu, ki je res fizično in psihično naporno. Ni druge.

Ne zameri. Ampak res se mi zdiš že malo trmasta.


Vsaj en teden vzami bolniške ali pa dopusta.


Saj s forumi imam tudi jaz izkušnje. Seveda se da kopirati, samo to mora administratorka novega foruma. Bom govorila z njo.

Kaj v bistvu pa bi rade kopirale???

Ker na novem forumu je sicer tudi veliko informacij, če ne celo vse takšne kot na tem forumu, še nekaj dodatnih, kar ne najdete tu niti v knjižici.


V bistvu meni je nov forum ful všeč, tako po informacijah, kot vizuelno. Mi pa bit tuki ali tam. Jaz nisem tista, ki se naveže na forume.

LP

Barbi samo nekaj bom dodala ne bom ti več solila pameti z počitkom in bla bla bla
to smo sedaj počele dovolj saj nas boš še nekam poslala
samo nekaj bi te rada vprašala in upam da mi odgovoriš kaj boš naredila ,če ti v službi
pade kakšen otrok iz rok kajti ne moreš predvidet kdaj roke odpovejo to kar pride ali
sama padeš z otrokom in se ta poškoduje si se kdaj to vprašala ni problem če si ti doma slaba se pač uležeš ali če se poškoduje tvoj otrok
problem nastane ,če se poškoduje otrok ,ki ti je bil zaupan v varstvo.

Miastenična nemoč kar pride lahko si sedaj super čez pol ure pa boš na tleh.

Lepo te ne zameri kar sem napisala ,samo
malo v razmislek še na drugo področje.

Punce uživajte in ne pustite da vas zajame vremenska depresija
kajti mane je že

čao bao

Hehe punce najprej sem se mogla kar malo nasmejat ker vse mislite da mi greste na živce ko me pošiljate v bolniško no nobena mi ne gre na živce in nikamor vas ne bom poslala sem že zadnjič Petri povedala da sem res vesela da vas imam saj ste ve edine ki govorite to kar dejansko sama m, samo še nimam "jajc" narest. Vsi ostali pač pravijo ah saj bo šlo, pa saj bo, pa še to zdrži, pa še tisto zdrži...tako da mi je prav super da me ve spodbujate v nasprotno smer

Mislim da bom res šla k zdravniku za skrajšani delovni čas, pa potem počakala do decembra z mojo nevrologinjo, pa upam da bom do takrat tudi izvid CT-ja že imela.

Malasissy lahko mi pošlješ izvid če ti ni odveč (ti bom poslala mail na ZS ) ...no meni pa piše da je drget zmerno povečan, in da ugotavlja abnormnosti v živčno-mišičnem stiku in da je izvid skladen z napotno diagnozo miastenije gravis.

Marta nič ne zamerim to sem se tudi sama že večkrat vprašala pa čisto po pravici rajši sploh ne m o tem pri meni je problem samo v tem da se mi zdi da imam zelo "revne" izvide...tudi če berem izvid od nevrologinje piše če citiram" glede na anamnezo in EMG, izvidi govorijo v smeri miastenije gravis. priporočala bi mestinon....."in to je to.. pa tudi tisto "zmerno povečan drget" , pa tako ne vem no občutek imam da vsaj po izvidih sodeč zadeva sploh ni tako resna in potem se sprašujem a sem res jaz tako občutljiva ali je to normalno da so izvidi taki Tako da se mi zdi da sem jaz daleč od tega da bi dobila skrajšani delovni čas...ne vem pa kako zdravniki in nevrologi gledajo na MG, lahko da je pri tej bolezni drugače...bom pa šla do osebnega zdravnika...obljubim

Zdravo še enkrat

Sem si danes podrobneje pogledala nov forum in res ne manjka nobenih informacij,..res je Dada veliko jih je tudi takih ,ki jih tule gor ni,...sorry samo spomnila sem se kako je bilo, ko so nam ukinjali forume in kako smo mogli vedno znova prepisovati tisto knjižico in vedno znova pisati svojo zgodbo,... Saj veš kako je bilo,....
Pa oprosti,ker nisem a,da si bila celo administratorka na enemu našemu bivšemu forumu,....in da se zato moraš spoznati na forume!


Barbi ti bom poslala kopijo izvida ,ti pa malo primerjaj te številke....Lahko mi pišeš na mail smon.petra@gmail.com


Lahko noč vsem in lepe sanje,...se grem jaz sedaj registrerat na novi forum,....se vidimo tam
Pa pa

Malasissy saj nisem mislila tako, da sem kaj a. Sem pa predvidevala, da mogoče katera ni še prebrala novega foruma. Najdem gor celo kakšno informacijo, ki še sama nisem vedela zanjo.

Seveda pa je super tudi ta forum, saj smo ga skupaj ustvarjale. Saj bi še jaz kakšno stvar prekopirala, sem že pisala o tem miasteniji in se strinja.
Problem tega foruma je edino v tem, da nimamo administratorja, pa čisto nič drugega. Seveda pa moram priznati, da mi je všeč, ker je na onem forumu tudi malo medicinskega znanja od miastenije. Me pasploh ne moti, če ostanemo tu.

Barbi to, da ti piše diagnoza miastenija gravis na izvidu je po mojem že veliko. Seveda pa je res napisano malo skopo, nič o konkretnih težavah. Samo ne vem ali je to tvoj prvi nevrologov izvid ali je še kakšen prej. Ker običajno je tako, da se na prvem, ful razpišejo, potem pa pišejo naprej samo diagnozo in tiste nujne stvari, če pride do kakšnih poslabšanj ali dodatnih težav.

Ampak ta diagnoza je že dovolj, da bi lahko bila na štirih urah. V bistvu 4 ure pri MG sploh ni tako težko dobit, težje je za invalidsko upokojitev, kar pa je pri tebi itak še prezgodaj. Verjetno sploh ne bo potrebna. Res pa je, da imaš za miastenika čisto neprimeren poklic. Pa pri zdravnici kar zelo "jamraj", da bo razumela kaj želiš povedati.


Počivajte spet v tem oblačnem in deževnem dnevu. Jih je res že preveč. Ampak sem malo gledala 10 dnevno napoved in od petka naprej naj bi bilo kar lepše vreme, to mi daje upanje. Zdaj samo še upam, da so kaj uganili.

Lep pozdravček.

smo že skoraj vse presedlale kaj...
disa, petra.....nič ne pišeta, a sta na tekočem?...

Pozdravljene,

ja ravno zdaj sem gledala, kam ste presedlale... Na MedOver, je tako? Se bom še tam prijavila.

LP

petra tule smo

http://miasteniagravis.mojforum.si/

Petra,

Živijo punce!

Moram priznati, da ste vse bolj pridne kot jaz Verjeno bi potrebovala kar nekaj ur, da bi lahko prebrala kako ste in kaj počnete. Me veseli da ste zelo aktivne na teh forumih. Meni je danes uspelo dokončati registracijo na novem forumu.

Drugače kaj naj vam rečem. Jaz sem kar delovno, obiskujem nov tečaj, malo okoli pohajkujem, veliko berem in uživam življenje maksimalno kar se da.

Sedaj prihajajo zimski dnevi, tako da srčno upam, da mi bo ratalo malo več pisati.

Čeprav baje po ustnem izročilu, če je na Martinovo (današnji dan) slabo vremen, naj bi bila zima mila. Iz mojih ust v božja ušesa

Imate lepe pozdravčke od mene.

Lep pozdrav, disa*

Disa tukaj ne pišemo več.

Smo se vse preselile na novi forum. Napiši nam tam kaj več. ))

Ne vem, če sploh tu še katera bere.

pozdravljeni oglašam se na novo na tej strani ker je lepo prebirati vaše težave in netežave ampak me zanima ker se tudi jaz borim s to boleznijo imam namreč približno iste težave kakor ostale in se strinja
m da je počitek naj več pri tej bolezni samo pri bolečini glavobola ne pomaga nič, ker mene pa povrhu nog, pa prej bom končala če napišem celega telesa neznosno boli glava. decembra se odločim za operacijo priželjca pa me zanima kakšna je operacija in kako dolga je brazgotina. da pa nebo težila samo z boleznijo pa naj povem da sem polzelanka in da prns zdle ful dežuje in veselo čakam da pride kakšen parkl še bolj pa se veselim miklavža. vam vsem pa želim da vas miklavž ful obdari

Pozdravljena Blaza
Ne vem če katera še gleda tukaj gor
najdeš nas na:
http://miasteniagravis.mojforum.si/

se registriraj in bomo tam kako rekle....ta forum nima več moderatorja...
ti pa lahko povem takoj...nisi edina s tem neznosnim glavobolom, tudi mene boli in včasih tak, da
se mi zdi, da je že migrena....mogoče pa je???
Jaz pol vzamem kar kaka 2 Lekadola ali Naprosyn, če je že razbolelo...ne popusti popolnoma, je pa za nianso boljše....

daj oglasi se na novem forumu
lepo da si se pridružila

čakamo te!!!
lep pozdrav....jaz sem na novem forumu Mika...