Marta držim pesti za tebe. Verjamem, da ti bo uspelo. Potem pa bom še jaz začela z zmanjševanjem in ukinjanjem Medrola. Se moram psihično pripravit.

Trenutno pa prebolevam neo zoprno virozo, ki ne vem kje sem jo staknila.

Včeraj me je nesramno grdo bolelo uho, pa bezgavke na vratu, glava in grlo. Sem šla takoj k zdravniku in zaradi ušesa dobila antibiotik.
No danes je stanje že veliko boljše. Uho me ne boli več. Sem pa začela kašljati, pa po grlu me praska.

Uf.....sem jezna . In to jaz, ki se tako pazim...

No vsaj MG je še o.k..

Bomo tudi to preboleli.


Marta sporočaj kako ti gre z Medrolom. Pa prehlad hitro pozdravi.

Lep pozdrav vsem.

ali ste vse zmrznile ,ko se nobena nič ne javi,ali pa nas je to vreme naredilo tako lene.

Dada žal mi je toda ni mi uspelo z medrolom po 14 dneh sem začela težko žvečit pa še govor mi je delal
probleme,tako da sem šla nazaj na 4mg. sedaj pa sem spet vredu.
Veš nisem upala ,da se mi stanje preveč poslabša ,ker imam še vedno strah pred situacijo kakršna je bila nekoč.

Danes pa sem bila na endokrinološki pri prof.Prežlju zaradi osteoporoze in ni zadovoljen ,pravi da so zlomi
alarm za poslabšanje in mi je dal na vsake tri mesece eno infuzijo.
Dada če ti uspe zmanšati medrol ali celo ukinit boš veliko pripomogla k zdravim kostem .

Takosedaj pa si privoščim še eno ,pa malo pred tv,da si oddahnem od današnjega dne,saj me je
kar malo potrlo.

Punce oglasite se še ostale ,da poveste kako ste in kako preživljate ,te turobne dni.

bodite mi v cvetju

En zmrznjen pozdravček vsem!

Že kar malo jezno gledam ven, ker spet naletava sneg. Saj ne. da ne bi imela rada zime, le ceste so grozne, že en mesec se vozim po zasneženih cestah.
Pa te dni me malo ena virozica daje... glavobol,grlo, nahod, kašelj. Sicer pa je moja MG ob vseh dodatkih v obliki tabletk v redu.

No, glede Medrola pa nisem vedela, da tako vpliva na kosti. Sem ga tudi jaz jemala, ampak le kakšne tri mesece. Ker me je spremenil do nerazpoznavnosti, mi ga je potem moj nevrolog zamenjal za Imuran. Ki pa seveda tudi ima stranske učinke. Ampak tu se pač ne da pomagati, kvaliteta življenja je pa neprimerno boljša. Marta, a si se to z nevrologom dogovorila za zmanjševanje količine Medrola? Ko sem ga jaz na kontrolnem pregledu vprašala, kako glede Imurana, je dejal, da ga bom morala verjetno jemati doživljensko. Sem pa kar žalostna postala, ko sem se spomnila nanj, da ne sprejema več pacientov. kam se bom obrnila, ko bo treba spet na kontrolo? Dada, ali imaš kakšen nasvet?

Sicer pa sem vzela zimo za počitek. Saj vidite, da še na internetu nisem kaj veliko. Ko opravim vsakodnevno tlako (službo), si potem privoščim toplo krušno peč. pa knjigo... pa seveda vnukinja mi je v veliko veselje. Je že prava klepetulja, vsak dan zna kaj novega, da nas nasmeji in razveseli. V dnu srca pa čakam na pomlad, ko nas bo sonce prebudilo, ko bo zadišala zemlja....

Tako, želim vam veliko zdravja, pa kakšen sončen žarek.

morska zvezda ja ja medrol nam da mislit, sedaj čakamo še na izvide krvi ,pa še moj splošni zdravnik
se mora pozanimat kako mi bo dajal infuzijo ,dobivala jo bom vsake 3mesece,ker pa pravi da takšnega primera še ni imel
mora vprašat endokrinologa kako ta stvar poteka.

Kar se pa tiče medrola pa to sedaj ,ko sami sebe že dodobra poznamo lahko poiskusimo sami .
Saj takoj opaziš poslabšanje pa potem zopet ukrepaš po svoje.Kar se pa tiče imurana pa ga imam tudi jaz že vrsto let
in bom šla z njim tudi v grob. Tudi jaz imam problem zaradi nevrologa,kajti prof.Grad mi je odšel v Izolo .tja pa zato ne grem . ker pride do problema če bi slučajno rabila hospitalizacijo:potem moraš ponovno razlagati stvari zdravniku kateri te sploh ne pozna če pa izbereš katerega izmed lečečih na kliniki je potem zadeva drugačna.

tudi tebe in Dado za katerega se bosta odločili,kajti jaz trenutno ne poznam nikogar drugega razen Gunove on a je še najbolj potkovana o miasteniji ,toda od nje me odvrača njen odnos do pacienta kajti bila sem že naročena pri njej
pa nisem šla ,sedaj se pa ne morem odločit kam.

Midve z Gunovo .sva bili pred dooolgimi leti ,ko sem bila v bolnici in me je imela ona na bojni nogi zato me je takrat k sebi vzel Grad motilo me je ker od nje nisi ničesar izvedel kar si jo vprašal pa tudi mož ni dobil nikakršnih informacij o mojem zdravstvenem stanju tako da mu jih je posredoval dr Mesec in Grad.

Zato pa če imata vidve kakšno rešitev povejta v najslabšem primeru nam ostane Guna.
Še to malasisi ima dr.Zidarja on je namreč nevrofiziolog toda po tem kar je pisala ona kakšno terapijo ji je dal z mestinonom sem malce skeptična ,da se v miastenijo ne razume najbolje.Ne razumita me narobe
nisem nikakršen zdravnik ,da bi dajala komentarje v zvezi z njegovim zdravljenjem toda vsa ta doooooooooolga
leta sem se kar nekaj naučila vsaj pri sebi kaj in v kakšni dozi kaj potrebujem da se dobro počutim
in to mi kar se mg. tiče kar dobro uspeva .
bom ,če mi bo še naprej tako uspevalo.Saj vas gotovo ne zanima toda vseeno vam dam primer :pre 1letom
smo popovnoma obnavljali kopalnico ko je bilo razbito mi je moža infark odpeljali smo ga na operacijo ,
ostala sem sama z vsemi delavci ,kuharijo za njih v varstvu otroka z 7 in enim letom pa še z vremensko postajo da sem pošiljala v podatke v Ljubljano pa nabavo manjkajočega materiala in to brez avta saj vozniškega nisem naredila iz zdravstvenih razlogov pa obiski pri možu v bolnišnici :vse sem speljala sama zato upam da je moja mg v dobrem stanju ,
kljb temu da nisem bila na kontroli vsaj 4leta.

Zato punce nikoli ne obupajte pa če je še tako hudo vedno pridejo biljši časi,in če je meni uspelo ko sem bila tako rekoč odpisana trdno verjamem da bo tudi vam ostalim.


Lepo se imejte in uživajte saj se počasi bliža pomlad

Pozdravljene.

Marta mi je zelo žal zaradi Medrola. Pa mogoče kdaj kasneje

Jaz bom poiskusila na pomlad, ko bo konec viroz. Sem namreč zdaj že drugič v enem mesecu na antibiotiku. In se nebi igrala še s tem.

Sicer pa vama priporočam, da se naročita k dr. Horvatovi na polikliniki. Res super zdravnica, jo tudi dr. Švigelj priporoča vsem, ki gredo proč od njega. Je bila njegova praktikantka, sedaj že več let uspešna samostojna nevrologinja. Pa še njen odnos do pacienta mi je všeč. MG pozna zelo dobro.
No to je bil moj nasvet. Sicer pa je o.k. tudi dr. Saša Šega.


Jooojjjj...... jaz pa že komaj čakam pomlad. Ta zima in te mrzle temperature in sneg me ubijajo.



In še ena novica, upam, da lastnica tega foruma ne bo a.

Sedaj je forum miastenija gravis odprt tudi na največjem slovenskem portalu forumov med.over.net..

http://med.over.net/forum5/list.php?359


Upam, da se nas bo tam zbralo več. Saj s tem namenom je bil tudi odprt. Se mi zdi, da smo tu precej neprepoznavni.

Vabljeni.


Saj tu se še vedno lahko pišemo

Pozdravljene!
Po dolgem cajtu se vam zopet oglašam!Kako ste kaj?Jaz sem čisto zamrznila.Punce,a imate tudi ve v teh mrzlih dneh,ko je zunaj okoli 10 stopinj pod ničlo,težave z MG?Jaz po 20 metrih hoda po mrazu čisto otrdim,da se komaj še premikam!
Zadnjič sem bila V dežurni nevrološki ambulanti v Celju in mi je dežurna nevrologinja predlagala zdravljenje z Octagamom!
Ali že katera slišala za to zdravilo?Meni je nevrologinja povedala,da je to isto kot Medrol,samo z eno izjemo,da Medrol na začetku poslabša Mg,ta Octagam,pa jo že na začetku takoj izboljša!
Če katera ve kaj o tem zdravilu, naj mi kaj napiše!
Morska zvezda,jaz tudi jemljem Imuran!Že skoraj dve leti.Sprva sem jemala eno zjutraj in eno zvečer.Potem pa moj nevrolog ni bil zadovoljen z učinkom in ga od septembra 2009 jemljem zjutraj 1,5 in zvečer 1,5-torej 3 na dan.
Učinka zaenkrat še ni!Res pa je ,da imam še jaz zraven diagnosticirano revmo,oz.sakroleitis in spondilitis.Upam,da ko se mi to vnetje sklepov in vezi pozdravi ,se bo pa končno tudi Mg spravila v red!
Je pa res,da,ko bo zunaj posijal sonček in se bo ogrelo bom tudi jaz veliko bolje.Komaj čakam!Pa saj bo kmalu,čas hitro teče in boste videle,da si bomo kmalu pisale gor,kam gre katera na morje!
Bodite v cvetju in čim manj viroz in nahodov!
Pa pa

Najprej glede Imurana. Čče ti ni pomagal v dveh letih ti tudi ne bo. Zato bi se jaz na tvojem mestu z nevrologom pogovorila o tem, če ga je še smiselno jemati. Ker Imuran sicer ni tako nedolžna zadeva.

Glede Octagam-a pa ti lahko pomagam. Sama sem že večkrat prejemala te infuzije in so mi dobro pomagale. Je pa res, da menda ne pomagajo vsem. Vseeno nimaš kaj izgubiti, ker to ni nič kaj nevarnega.

To je imunosupresivna terapija, kot Medrol, vendar ni kortikosteroid in ni kaj prida škodljivo. Jaz sem jih dobivala tudi v nosečnosti.

Ponavadi hodiš 5 dni, koliko ga dobiš pa je odvisno od tvoje telesne teže.


Octagam so imunoglubelini, ki so pridobljeni iz krvi veliko krvodajalcev. Je zelo drago zdravilo.

Stranski učinki pa so redki: lahko se pojavi povišana telesna temperatura, glavobol, mrzlica, slabost, koprivnica ter blage bolečine v sklepih in hrbtu.

Skratka nič posebnega. Jaz sem dobila malo koprivnice, po drugi infuziji, so mi dali Claritin in je bilo o.k..

Jaz ti priporočam in upam, da ti bo pomagalo. Ker baje res ne pomaga vsem.

Javi kako je šlo.

Dada za odgovor!Imuran sem do septembra 2009 dobivala 2 na dan,potem pa je moj nevrolog(prof.Zidar)ugotovil,da so to zame premajhni dozirki in mi ga je povišal na 3 na dan!Sedaj sva pa dogovorjena da bova počakala pol leta,potem pa se bova naprej pogovarjala!
Veš kaj me še zanima,kaj je pa z drugimi zdravili medtem ,ko dobivaš Octagam!Če prav razumem je to samo,da prebrodiš krizo,potem pa nadaljuješ z navadno terapijo,ali kako????
Čim lažje preživite polarni mraz,ki se nam obeta drug teden!
Dijo!

ojla punce
Tudi jaz sem dobivala imunoglobeline ampak terapija za mg je ostala ista kot pred temi infuzijami .Za razliko od Dade sem jaz že po prvi dobila takšno reakcijo da so mislili da me bo zadušilo,bila sem vsa zatekla rdeča kot purman
srbelo pa tako ,da bi vso kožo izrezala s sebe.Toda dala mi je dežurna zdravnica takoj dozo klaritina in po kakšnih 2 urah se je stanje umirilo .Kljub temu pa me je hodila opazovat celo noč ,dane bi bilo kaj narobe z dinanjem za to sem ji še danes hvaležna.

Potem pa so mi vsaki dan pol ure pred infuzijo dajali klaritin tako ,daje bilo potem vse vredu tudi počutje dobro
dobila pa sem 4 infuzije v 4 dneh.

malasisi upam da se tudi ti brez strahu odločiš za to terapijo pa v slučaju kakšne reakcije ti takoj pomagajo
ni pa rečeno ,daboš ti dobila reakcijo kakor smo si različni kar se tiče terapije za mg tako smo si tudi tu .samo ne obupaj


ne bom več morila uživajte pa čeprav v mrazu

še to meni so dajali imunoglobelin v kc kjer sem bila hospitalizirana.

Pozdravljena Marta in seveda vse ostale!
Se tudi tebi zahvaljujem,da si delila svoje izkušnje z menoj.
Drug teden imam pregled pri tej nevrologinji v celjski bolnici,pa bom videla,kaj bo potem ona naredila.
Če bo še vedno predlagala to terapijo,se bom seveda takoj odločila zanjo,ker tako ali tako nimam kaj zgubiti!
Vam pa javim kako je bilo.Držite pesti in upam da ne bo kake alergije!
En mrzli pozdrav iz Celja!Pa pa

Tako kot ti je napisala že Marta, terapija ves čas ostaja ista. Ni nikakršnih omejitev glede zdravil.

Tudi jaz sem infuzije dobivala v UKC. Vendar sem sedaj videla oz. slišala od kolegice, da prakticirajo tako, da prideš na infuzijo, tisto ti itak zelo počasi steče in potem greš domov. Tako je ona hodila vsakodnevno 5 dni. Ona ni imela nikakršnih reakcij, MG pa se ji je lepo popravila.

Seveda so te infuzije namenjene premostitveni krizi, ker naj bi držale od nekje 3 do 6 mesecev. Seveda pri tistemu, ki pomaga. Jih poznam žal kar veliko kjer ni bilo učinka.
Ampak verjamem, da pri tebi bo in verjeti moraš tudi ti.

Če bi hoteli trajen učinek, mi je nevrolog povedal, da bi morali ponavljati vsaj vsakih 6 mesecev. Vendar tega ne prakticirajo. Mislim, da zaradi cene, ker je res izredno drago zdravilo.

Jaz ti želim veliko sreče.

Vse pa uživajte ob pogledu na zimsko idilo iz toplega zavetja.

Jaz pa bom upala in držala pesti, da bo te zime kmalu konec.


Ženske a se zmenimo pa gremo v maškare. Maškare odganjajo zimo in kličejo pomlad. Več nas bo, bolj bo zaleglo.

Ja Dada, če preženemo zimo grem v maškare rajši danes ,kot jutri.Tako sem že sita tega snega in mraza ,da me
že kar ubija.Zelo že pogrešam delo v zelenjavnem vrtu in prav tako pri rožicah.

Imam bi kar sneg odmetala z gredic ,da bi rožice čim prej pokukale na plano.

Tebi malasisi pa želim veliko sreče z novo terapijo in verjamem v njen uspeh

Tudi jaz sem bila na Octagamu, ko sem bila hospitalizirana v UKC. Meni ni pomagal, MG se mi je izboljšala šele po operaciji timusa. Ni bilo pa tudi nobene negativne reakcije. Malasissy, držim pa pesti zate, da se boš po terapiji bolje počutila!
Glede Imurana je pa tako, da res traja nekaj časa (lahko tudi dva do tri mesece) preden "zagrabi", vendar mislim, da po tolikšnem času bi pa že moral biti učinek. Jaz sem najprej okoli tri mesece jemala Medrol, ki ima hitrejši učinek, vendar mi ni ustrezal, so bili stranski učinki prehudi. Potem sem začela z Imuranom, pa se je stanje kar hitro popravljalo na bolje (verjetno je svoje dodal tudi Medrol). Jemljem eno tabletko zjutraj in eno zvečer, sem pa zmanjšala Mestinon na eno do dve tabletki na dan. Pa se kljub temu dobro počutim.

Punce, kje se dobimo za maškare? Bom tudi jaz pomagala, da bo čimprej pomlad. Me je malo strah, kako bom zaštartala s pomladanskimi opravili, ker sem postala prava lenobica. Pa računam, da bo sonček svoje naredil, ima velik vpliv name.

Lepo se imejte in

ČAVČI

Pozdravljene,

jao jst kr pozabm pa pozabm se kj javit..očitno se staram heheeh ) Kako ste kej? Malasisy vidim da so ti punce že odgovorile. Jaz tudi če bi ti hotela pomagat ti nebi mogla, ker nič ne vem o teh zdravilih (.

Drugače vam vsem priporočam da se preselite na Gorenjsko v času zime, ko imamo vedno sončk hehehehehe

Aja pa še neki me zanima, mal sm že v dogovoru z Andrejo iz društva distrofikov za oblikovanje letošnje prirediteve.....zanima me kaj bi vam bolj pasalo izlet..predavanje? Javite mi vse predloge na moj email.........komaj čakam da vas spet vidim

LP

Lep pozdravcek vsem skupaj!
Kako ste?Ze kaj navelicane zime?Jaz zelo,predvsem zarad zdravja............kar noce pa noce se mi zboljsat!Upam,da bo kaj bolje,ko pride soncke .
Disa,glede srecanja te sveda moram najprej pohvalit,ker si spet ti uzela stvar v roke,ocitno smo ostale mal slabse organizatorke.Ja,meni osebno bi bila ljubsa prireditev,saj je moja trenutna fizicna zmogljivost zelo slaba,tako da me v primeru izleta ne bo............ampak te ,da ne glledas samo name,ampak tudi na druge-pridem jaz pac kdaj drugic.

Lepo se imejte,lep pozdravcek vsem