živjo punce

zaradi te dolgotrajne zime.Pri nas na Kočevskem smo še brez elektrike zaradi snega.
Koooommmaaajjj čakam sonce sita sem že da nikamor ne morem .
Disa tudi jaz se pridružujem neznanki saj moram imeti nekoga v spremstvu toda tudi jaz pravim ne oziraj se name
naredi tako kot ustreza ostalim.


Neznanka napiši kaj se dogaja s teboj :

Bodite v cvetju

Ok..se mi je zdelo, da bomo rajši meli kar srečanje Se že menim naprej...v planu imamo kosilo + kak animacijski program Če kdo kdaj zna naj se javi:))

Drugače pa vreme res ubija...ampak se ne damo ) an?

LP punce

Pozdravljene!Kako ste?Marta,sprasujes kako je z mano.........v bistvu se vam cutim kar mal dolzna povedat,glede na to,da sem adminisrtrator tega foruma,pa sem tako zelo malo gor.V bistvu mam kar precejsnje tezave z zdravjem in tud na vseh ostalih podrocjih.Mg se mi noce zboljsati,kljub petim mestinonom na dan (60 mg),sicer res ne gre za dihalno stisko ali tezave z govorom in poziranjem,je pa misicna sibkost kar velika.Mislim predvsem na jeguljaste noge,padanje vek,nenehno utujenost,nezmoznost dvigovati teze,kar je pri meni kar velika tezava,saj sem mama samohranilka z dveletnim otrokom,ki je pa zelo ,zelo zivahen.Ravnokar tudicakam izvide od revmatologa,saj imam ze nekaj mesecev zelo hude bolecine v nogah in ramenih.Gre za bolecino,ki me popolnoma ugonobi in pripravi do tega,da si DOBESEDNO cukam lase z glave,do zdaj mi je v kriticnih trenutkih pomagala le infuzija tramala v zilo,da mi je vsaj malenkost omolila bolecine.Obenem se tudi locujem in borim za skrbnistvo (naslednji teden,18.2. imam obravnavo,drzite pesti).Zaradi moza in mojih tezav z mg,je moj starejsi sin,ki je star 7 let in ga imam iz prvega zakona,odsel v zacasno rejnistvo in je seveda to nekaj najhujsega kar se mi je zgodilo v zivljenju,pa sem,verjemite mi,kar veliko prestala ze.Ob vsem tem so tudi veliki problem stiki mlajsega sina z ocetom,na katere se zelo negativno in agresivno odziva,tako fizicno kot psihicno.

Upam,da te ispovedi ne boste narobe razumele,saj moj namen res ni,da bi se komurkoli smilila,zelela sem le,da bi razumele,da trenutno res nimam ne volje ne energije,da bi veckrat prihajala na forum.Lepo bodite in cenite svoje zdravje in svoje najdrazje,saj lahko vse naenkrat izgine,se razbline kot milni mehurcek,kot se je zgodilo meni.

Disa,seveda pridem na srecanje,ce se bo le dalo,sploh pa,ce ne bo nic napornega.

Lep pozdrav vsem.....Marta, za skrb.............Vrtnica,kje si?Javi se kaj....................adijo!

pozdrav neznanka

Veseli me .da si svoje težave zaupala nam ,drži se in glavo pokonci vem ,da je to v taki situaciji zelo težko a vendarle
boš samo tako pomagala sebi in svojim sinovom.

Dala ti bom primer mogoče jo poznaš s kakšnega srečanja :je ravno tako miastenik z zelo hudo obliko ,mnogokrat na respiratorju imela tumor v glavi ,ki so ji ga uspešno odstranili,spoznali sva se v bolnišnici ,od takrat sva si kot sestri
toda njenih težav s tem še ni konec :pokopala sina starega 2 leti zaradi levkemije pokopala očeta in mamo
ravno včeraj pa še moža in vse to doživela pri svojih 52 letih .

Zakaj to pišem? zato ker ti želim povedati , da ne obupaš ,enkrat boš tudi ti spravila miastenijo v red samo pravo terapijo moraš dobit potem boš pa tudi ti prišla do svojega cilja in uživala s svojimi otroci.

Še enkrat glavo pokonci in si reci ne dam se ,pa lepo pozdravljena

Draga neznanka

Sj veš v kakih razmerah sva se spoznali, če rabiš kej ti povej Sem 30 ur/dan ti na voljo Emmmm drgač pa vem, da se bo pr teb vredilo samo glavo gor kokr prav gospa Marta )

Kar se tiče srečanja ne bo nič bum bum..glede na to da smo lansko leto imeli predavanje + druženje se mi je zdelo, da nam je kar malo zmanjkalo časa da se spoznamo med sabo. Zato, bo v tem letu prireditev v spomladnem času v Ljubljani. ..kosilo + druženje med sabo. Kdaj in kje vam še sporočim oziroma boste dobili vsi na dom vabila s strani društva distrofikov. Jaz komaj čakam, da vas vidm in da se mal potložamo med sabo;)

Drugače sam jaz kr vredu. Edino delam veliko in mi je prav žal da nimam več časa za ta forum, ampak obljubim, da se bom popravila

Snežni pozdrav od mene

Pozdrav DISA

Upam ,da tudi meni pošlješ sporočilo kdaj bo srečanje kajti nisem včlanjena pri distrofikih.

Ne vem kako to poteka čeprav vsako novo leto dobim od njih koledar, če pa ne gre drugače pa pusti obvestilo
pri Viki Tomazin kajti z njo pa sva dosti na telefonski zvezi.

Tebi neznanka :če potrebuješ kaj sporoči ali pa mi zaupaj tvojo tel.št. da malo poklepetava.


Imejte se kar se da lepo čeprav se pri nas že ne vidimo več iz snega.

Neznanka in vse ostale lep pozdrav!
Na začetku vam naj povem da Octagama še nisem dobila,ker mora dati še revmatolog zraven svoje mnenje!Upam da kmalu dobim ta izvid in se potem so nevrologinjo v bolnici Celje dogovoriva kako in kaj naprej!
Neznanka,jaz imam popolnoma enako prognozo bolezni kot ti.Mg se mi noče in noče poboljšat,sploh ta mišična nemoč in te zoprna bolečina v sklepih.Sem pa revmatologu v Ljubljani povedala zate,vendar žal nisem vedela k kateremu revmatologu ti hodiš.Lahko pa ti tudi vprašaš svojega revmatologa,oz. mu poveš zame!Jaz pa hodim k dr. Logarju!Mogoče bomo pa skupaj našli kakšno rešitev za najine težave!
Pa ta grozna zima Že tako ali tako mam težave s hojo,sedaj ,ko je pa sneg in led je pa katastrofalno!
Jaz žal v maškare ne grem,vendar upam da boste ve in ostali to uredile,da se čimprej poslovimo od starke zime!
Pridne bodite,veselo in ljubezni polno Valentinovo vam želim,ko bo pa kaj novega se vam pa javim!Cmok,cmok!

Ojla marta

Jaz milsim, da to ni problem, ker vabila se pošljejo vsem, ki so v registru miastenikov. Za vsak slučaj bom pa napisala vse informacije na forumu vsaj 14 dni pred prireditvijo Tko, da ne rabiš skrbeti

Tud ti boš dobrodošla jeeeeeeeeeeeeeeeee ))


Lupčka*

Marta,najlepša ,vendar mi žal ne more trenutno nihče pomagat razen zdravnikov oz. še najbolj bi mi pomagala prava diagnoza oz. pravo zdravilo..................telefonsko pa dobiš na zs.Se enkrat !

Malasissy,moj revmatolog je Dr. Aleš Ambrožič,tak zelo,zelo prijazen in sočuten človek,res vsaka mu čast.Nasplošno se mi vse osebje v Bolnici Petra Držaja zdi zelo drugačno od tistega v UKC,zelo se ti trudijo omiliti težave z prijaznim nasmehom in toplo besedo.Kapo dol!Moram pa zdaj nekje do 15.3. enkrat dobiti izvide kaj mi je in priznam,da sem zelo neučakana,ker me je malo strah,kaj je s temi mojimi nogami in mišicami.Glede Mg,pa naj bi jaz imela milejšo obliko bolezni in mi tudi timektomije nevrolog noče narediti,vendar se mi kljub petim mestinonom na dan ne izboljša.Ampak jaz tega zdravila,ki ga ti omenjaš ne bi mogla dobiti,ker moj (najin) nevrolog tega ne bo podpisal,sploh ko zve,da sem proti njegovi volji in na lastno pest nehala jemati medrol.....saj veš kako rad ima vedno prav in kako težko se je z njim zmeniti za druga zdravila,ker najraje vztraja pri mestinonu.

Disa,,če mi pošlješ mail od Šuštarjeve,ker sem izgubila tisto rumeno kartico,na kateri so podatki o mg,pa tud,da se zmenim tist,kar sva se pogovarjali glede vlaka.Jav se kaj!
Vrtnica,mal me že skrbi zate,ker se nič ne javiš.Je vse v redu s teboj in tvojo mg?

Lep pozdrav vsem!

Joj,sele zdaj sem opazila,da sem se zmotila,ko sem sprasevala Vrtnico o počutju-seveda sem mislila na naso Dado!Za tiste,ki se ne veste,nekatere tukaj na forumu se poznamo ze s prejsnjih forumov (in tudi v zivo),zato vcasih pomesam malo imena.Se opravicujem!

pozdrav neznanka in ostale

brala sem tvoje sporočilo in se kar malce zamislila nad tvojim nevrologom ,da te ne pošle na timektomijo.
To je bila vsaj včasih prva pot k ozdravitvi.
Tudi meni so jo naredili na samem začetku, ko mg ni bila v tako hudi obliki, vendar mi niso rezali prsnega koša
ampak imam skoraj neviden rez na vratu .

Druga kar je pa se ne strinjam s teboj ,da si prekinila z medrolom. Pri njem kar nekaj časa traja ,da prime potem
pa je v redu ,meni brez njega ne uspeva ohranjat mg, v dobrem stanju in če sem poštena se rajši
zdravim za osteoporozo kot pa poslabšam mg. je bilo preveč hudo.

si probala it na mitelase,če ti mogoče mestinon ne ustreza ,kajti pet mestinonov je čisto dovolj ,da ne boš pa
predozirana ,kajti tudi to je lahko nemoč v mišicah .

Kot tretje pa zamenaj nevrologa ,če se ne moreš pogovorit s tvojim tu imaš vso pravico,pa še nekaj je
glede na tvojo situacijo je razlog lahko tudi v tem ,saj živci naredijo hudiča in pol škode.

kako ste ostale se že kaj pripravljate na pomlad :jaaaz že tako težkoooo čakam ,ker sem sedaj samo notri .

Imejte se kar se ,da lepo in bodite mi v cvetju

Ojla punce!

Marta a so to vam timektomijo naredili v Slo na tak način?

Jaz se tud strinjam, da ni lih pametno nehat z zdravili. Včasih smo vsi malo preveč nestrpni se men zdi. Marta ima prav, če se človek sikira oz. živcira situacijo samo poslabša.Stres je hudič

Jaz sem tud uredu. Evo pridna že delam. Porajajo se mi 1001 ideja za marsikaj, a zmanjka časa za vse Pa nekako se skušam spravit narditi en izpit...pa mi piflanje ne gre od rok. Ima kaka kakšen dober nasvet? ))


Ma jst se tud veselim pomladi. Spet bom lahk malo kolesarila, malo sprehodi po naravi jojjjjjjjjjjjjj marjetice..pa žafrani ...kumi čakam..............jeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee ))
Aja neznanka tuki maš obljubljeni naslov: andreja.sustar@drustvo-distrofikov.si

lp vsem

živjo

spet jaz ,ne gre brez :pač rada klepetam.

Disa meni so tomektomijo naredili leta 1976v kliničnem centru Ljubljana na oddelku torakalne kirurgije.

Takrat so večinoma opravili timektomijo pri vratu ravno tako kot ,če bi ti odpravili golšo,
kakšno leto ali dve po tem pa so rezali cev prsni koš toda razlike med eno operacijo ali drugo ni bilo nobene
razen večjih bolečin.
Poznam punce ,ki so imele to operacijo pa niso nič boljše kot jaz mogoče kakšna še slabša od mene.

neznanka ,če me spomin ne vara si imela danes na sodišču am kako se je izteklo
ali je bilo tebi v prid, če je potem čestitam,če ni pa glavo pokonci poizkusi ponovno.

Danes je malo posijal sooooonček je bilo takoj boljše razpoloženje.


Imejte se pa pozdrav

Evo, da se javim na dolžnosti... Sem kar malo "zaspala", no ne čisto tako. Samo v teh dneh se mi je toliko dogajalo. Za staro mamo pripravljamo fešto za 90. letnico, pa hčerka je imela rojstni dan ... Se bom poiskušala popraviti.

Neznanka res bi bilo mogoče prav, da zamenjaš nevrologa, če se z njim ne moreš pogovoriti. Meni se je včasih zdel kar o.k., ampak je pa nevrofiziolog in oni imajo, no nekateri, malo čudno filozofijo o MG. Ja in vem, da vztrajajo pri tem vražjem Mestinonu.

Mogoče bi se poiskusila naročiti k dr. Horvatovi v Ljubljani na Polikliniki. Je res super.

Sicer pa svoje pri tebi naredi tudi stres in revma. Ampak verjamem, da se bodo težave korak po koraku počasi rešile.
Prvo je, da ti postavijo pravo diagnozo pri revmatologu. Ločitev je verjetno ena dobrih stvari v tvojem življenju, ker mislim, da si bila prej še bolj pod stresom. In tako jo tudi jemlji in videla boš, da bo lažje. Glede otrok pa se bo vse uredilo, slej ko prej. Pomisli, da sinu mogoče trenutno v rejništvu lahko ponudijo več kot bi mu ti, ker si žal v nezavidiljivi situaciji. Ampak veš, za dežjem vedno posije sonce in tako bo tudi pri tebi. Pa za zimo vedno pride pomlad, kajne punce...

Glede Medrola te popolnoma razumem, ker si res imela veliko preveč težav z njim in to bi moral vzeti v zakup tudi tvoj nevrolog. Mislim, da bi ti operacija lahko bistveno dvignila kvaliteto življenja. Poleg tega bi bilo vredno poiskusiti z Mytelasami. Ppa mogoče kakšno drugo imunosupresivno terapijo, Sandimmun ali kaj podobnega. Tudi Octagam bi lahko pomagal prebroditi krizo. V skrajnem primeru Imunoadsorbcija.

Skratka načinov in poti je več in če ti tvoj nevrolog ne prisluhne in te pusti v takšnem stanju je verjetno res čas, da razmisliš o zamenjavi. In pet Mestinonov dnevno je res tisti maksimum, ki ga ne presegaj. e pa si ob toliko Mestinonu še vedno slaba je čas za ukrepanje.

Sicer pa neznanka ne daj se. Vveš ob volji in pozitivni energiji bo tudi MG vsaj za spoznanje boljša.

Srečanje pa itak velja Disa. Kosilo in druženje bo kul


Lep pozdrav vsem.

Aha....to pomeni da je večja bolečina če ti režejo prsni koš al pr vratu..sorry mau sm bjond )

Men je timektomija kr pomagala morm reč in že trkam na les......

Dada itq...bo srečanje enkrat v začetku maja..sj bote dobl vabila....bomo papal pa čvekal jeeeeeeeeeeeeeee ))


Lep večerček usm