ojlala



KOOOOOMMAAAJJJJ ČAAKAAMMMM

pozdravcek vsem !

Marta,sodicse je prelozeno na 11.3.,ker je zbolela moja odvetnica.Zdej pa se en mesec cakat!Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!Ampak vseen,ker mislis name,ostalim pa tudi.


Disa,jst se tud ze veselim,komi cakam da vas vse spet vidim-nekatere na sele prvic,nekatere drugic,nekatere pa ze......ampak vse enako pogresam.


Dadaaa,ja koncnooo!Me je ze mal skrbelo zate.Kako si?Kaj se kaj dogaja s tabo?
Glede locitve mas seveda prav,v vsakem primeru je sedaj bolje in se bolj bo,ceprav so se zadnje dni stvari stvari zelo zakomplicirale.Glede rejnistva se tudi strinjam s tabo;saj ni problem v tem,da se jaz ne bi zavedala,da je za tamalega trenutno tako najbolje,ampak gre bolj za to,da je tesko ziveti brez svojega otroka,tezko je,ker ga vidim samo dvakrat na mesec in se najbolj me boli,ker je vecinoma bivsi moz kriv,da je moral moj sin oditi.
Joj,obljubim,da cimprej odovorim do konca,ampak zdaj res moram iti,ker mi moja mala barabica mal nagaja!Lep pozdrav vsem!!!

Neznanka jaz se moram pohvaliti, da sem super. Moja MG se dobro drži, oz. hočem reči, da jo trenutno skoraj ne občutim, seveda s terapijo.

Končno je tudi hčerka odložila bergle. Saj mislim, da sem pred 4 meseci napisala, da se je poškodovala koleno in je bila operirana. Sedaj počasi prihaja v svoje tirnice. Potrebno bo še veliko razgibavanja, da se atrofija malo popravi. Ampak hudo upam je mimo.

Te čisto razumem, mislim, razumeti je težko, če ne doživiš, ampak si pa predstavljam kako je hudo brez otroka. Ampak veš, korak po korak se rešujejo težave in počasi se bo tvoje življenje ustalilo in takrat bo vse to ostalo le neprijeten spomin.

Daj malo okrog se ozri, po moških osebkih. Če bi našla kakšnega fajn bi ti bil lahko v dobro oporo.

pozdravljeni, sem nova tukaj, vendar se bomo veliko brali ...

vse dobro vam želim

Pozdravljena Mari

Dobrodošla med nami

Se že veselim, da poklepetamo skupaj. Nam lahko zaupaš kaj o svoji MG, toliko, da si malo dobimo predstavo o tebi. O nas pa tako in tako lahko že veliko prebereš.


Res me veseli, da imamo novo članico.

LP

Sporčam vam Spoštovani možje bolnic miastenikov


Ne pozabite presenetiti svojih dragih partneric, žena, ljubic, sester,...itd. za praznik žena – 8.marec.

Vesele bomo majhnih presenečenj kot so rožice, ljubka darilca,…mogoče obilno kosilo,….

V pričakovanju ponedeljka, se vam že vnaprej zahvaljujemo in sporočamo: »ne pozabite, tudi vaš praznik prihaja,….)«

Lep in prijeten vikend,
disa


p.s.- Mari dobrodošla

Pozdravljene punce,še posebej pa lepo pozdravljam novo članico Mari!Lepo pozdravljena na našem forumu!Napiši nam kaj več o sebi,da se malo bolje spoznamo!Je lažje čvekati !
Kot je rekla Marta,sem se vam malo izneverila ,obljubim ,da se bom po svojih najboljših močeh poskušala popraviti!
Povedati vam moram da se trenutno nahajam v zdravilišču Zreče na zdravljenju revme!Na mojo diagnozo spondilitis,mi na dve leti pripada zdraviliško zdravljenje!Vsaj nekaj! ,čeprav je moja Mg ni najbolje!Mestinon jemljem na 4/ure po 1 tabletko(4 na dan),včasih si dodam tudi polovičko,Imurana pa imam 3 tabletke dnevno:Pa po mojem še ni tako kot bi moralo biti!Npr.pri telovadbi moramo 10 dvigniti roko in jo malo zadržati napet mišico in spustiti.Jaz naredim 5-6 ponovitev potem pa ne morem več.Pa se niti ne silim,da se nebi preveč utrudila!
Neznanka, tudi jaz vsaki dan bolj m o menjavi nevrologa!Saj je ta najin nevrolog zelo prijazen,vendar je kar se tiče zdravil ,po mojem mnenju malo čuden!Tako trmasto vstraja pri svojem!Saj veste,da je meni svetoval,da lahko jemljem po 3 Mestinone skupaj,če bo kriza!Halo?!,ko sem pa predlagala Mytelase,ker imam občutek,da Mestinon ne prime,kot bi moral oz.zelo hitro spusti,mi je pa rekel,da je to tako ali tako enako zdravilo,samo drug proizvajalec ga izdeluje,zato se mu drugače reče!?Na učinke Imurana pa morem še najmanj pol leta počakat(sedaj ko mi je dodal še eno tabletko),da se bo videl učinek zdravljenja!
Za timektomijo pa je meni rekel,da ne ve zakaj so me mučili,ker se bo meni MG poboljšala,ko se mi bo umirilo vnetje sklepov!Res pa je,da imam jaz več protiteles v krvi,kot sem jih imela pred operacijo!???Kaj jih pa dela ,zdaj ko imam več priželjca,pa ne ve nihče!
Jaz sem se odločila,da takoj ko pridem iz Zreč grem do nevrologinje v Celju,da se zmeniva vse kar se tiče zdravljenja z
Octagamom,da se mi bo Mg malo pobolšala,ker jaz po 100-200m hoje sama še komaj stojim.
Še nekaj,od ZZZs-ja se dobila odločbo,da se mi z 15.3 bolniška mora dokončno zaključit,in mi moja zdravnica noče niti podati nove vloge za podaljšanje.K sreči moram na Invalidsko komisijo 18.3,da se zmenim za prekvalifikacijo.Ker je še vedno tam manj naporno kot pa 4 ure v delikatesi,tako kot so oni prvič določili!
Potem pa moram v dveh letih končati šolanje,vmes se mi bo pa,glede na dolg časovni premah,Mg izbolšala in se bom lahko normalno vrnila na lažje delovno mesto!Držite pesti ,da mi uspe!V naprej se vam zahvaljujem!
Joj,kako sem se razpisala,boste rekle,ta prvo ne more priti gor,ko pa enkrat pride,pa ne more nehati!

Lepo vas pozdravljam in vam ob jutrišnjim 8.marcem zaželim en prijeten dan,ki ge preživete v krogu svojih najdražjih!
Dijo,lupčka!

Glede Imurana mi je tole malo čudno, da bi potreboval toliko časa?? Meni ga je nevrolog po 2 mesecih, ko ni nič prijel, ukinil oz., zamenjal za Sandimmun. Mogoče bi o tem znal povedati več kdo, ki Imuran jemlje. Vem, da je ena izmed njih morska zvezda.

Da so ti naredili timektomijo se mi zdi pa kar prav, ker bi sicer imela mogoče še več težav. Meni je nevrolog razložil, da število protiteles nič ne pove. Jaz jih imam zelo, zelo, zeloooooo veliko, poznam pa gospo, ki jih sploh nima pa ima težjo MG od mene. Protitelesa ti samo 100% potrdijo MG in nič drugega.

In tako trmasto vstrajati pri terapiji, ki ne pomaga zadovoljivo se mi zdi čudno. Za Mytelase pa ne drži, da je popolnoma enako zdravilo, narejeno je na drugačni bazi, če prav je isto inhibitor holinesteraze. In zelo veliko nas je, ki nam Mestinon ne pomaga veliko, Mytelase pa zelo. Tako, da bi mogoče vseeno res morala razmisliti o nevrologu???

Uživaj v toplicah, no saj vem, tam te bolj mučijo , ampak želim, da bi ti čim bolj koristilo.

Za Octagam se pa kar dogovori, samo vedeti moraš, če ti bo pomagal, da je to prehodno, za premostitev težav, nima trajnega učinka in ne pomaga vsem. Ampak ti kar korajžno, verjamem, da tebi bo. .

Držim pesti in oglasi se kmalu.


Lep pozdrav vsem tu gor.

Lep pozdrav vsem,se posebej Mari-dobrodosla med nami!
Kako ste,drage dame in damice?Oh,jaz sploh ne vem kje naj zacnem.....v cetrtek imam koncno sodisce,vendar razmisljam,ce bi bilo mogoce bolje,da ga odpovem oz. prelozim,ker se zelo slabo pocutim.Od sina sem se namrec nalezla neke viroze,ali gripe,ali karkoli to pac ze je.V glavnem,taka nisem bila ze od svojega 7. leta.V petek sem imela vrocino 39,5,ampak hvalabogu le en dan.....drugace pa zeo kasljam (vcasih zarad tega tudi bruham),imam pa tudi bolecine in sicer v prsih,glavi ter ocesih.Nasplosno sem zelo slaba,vse pa mi je ocitno tudi poslabsalo mg,saj tezko prehodim ze sto metrov,roki me sploh ne ubogata,veki pa mi padata,kot sploh ne bi pila mestinona.Oh kako sem ze navelicana vsega tega!!!Saj vas nocem moriti in sse tudi ne zelim nikomur smiliti,vendar sem res ze zelo naveicana vsega,skorajda se zivljenja samega.
Moram vam pa povedati,da se nisem dobila izvidov od revmatologa,sem ga pa klicala in mi je rekel,da ima se ne vem koliko kartonov pred mao.Je pa vseeno bil toliko prijazen,da je pogledal izvid krvi in rekel,da so v krvi protitelesa,ki kazejo na avtoimuno obolenje.Ob tem sem ga opozorila,da imam mg,pa je rekel,da gre za SE ENO AVTOIMUNO BOLEZEN POLEG MG!Lahko si predtavljate moje obcutke,vsaj tiste,ki nimate tezav le z mg....najhuje je to,da se v bistvu niti z mg se nisem cisto sprijaznila,pa sem ze dobila se eno tako diagnozo.Sicer moram pocakati,da revmatolog pregleda vse izvide,da bi dolocil tocno za katero bolezen gre,vendar mi je rekel,da ni dvoma,da jo imam.Groza!!!Res sem ze vsega hudo navelicana!
Dada, za podporo in razumevanje,ceprav me to pri tebi sploh vec ne preseneca-vedno me tako zelo dobro razumes in mi tudi svetujes.Glede nevrologa sem se pa tudi sama ze odocila,da ga zamenjam,ker tako res ne gre vec.Le se toiko pocakam,da bom dovolj pri moceh,ker je trenutno odhod v Lj zame pravi podvig,zal.Se bom pa tudi borila za menjavo zdravil.Res, se enkrat!
Marta,kot je ze Dada omenila,sem jaz imela veliko prevec stranskih vcinkov pri medrolu in sem ga enostavno morala ukiniti.Ne vem,ce obstaja pri medrolu kak stranski ucinek,ki ga jaz ne bi imela in se se zdaj spravljam k sebi.Saj mislim,da sem nekje na forumu pisala o tem.
Malasissy,res ti privoscim te toplice,saj si jih krvavo potrebovala!Pa poklic kaj,ko se vrnes,da greva koncno na tisto kavo !

Lep pozdrav vsem in moram priznati,da komaj cakam na nase srecanje-v bistvu je trenutno to edina lepa stvar v tej temi.Lep pozdravcek vsem!

Neznanka zdaj te bom pa malo okregala . Razmišljaš preveč negativno in to tvoji MG in tvojemu počutju prav nič ne koristi. Preusmeri svoje misli na pozitivno. Prvi koraki so že storjeni na poti k boljšemu. Čisto prvi je bil odhod od moža, ki ti ni bil niti najmanj v oporo, tevmveč v samo breme. Velik korak je tudi odločitev za ločitev. In konec koncev naj se sliši še tako čudno, če že imaš neko avtoimuno obolenje so ti ga bogu vsaj odkrili, da ti bodo znali pomagati. Pomisli, da bi tekala od zdravnika do zdravnika in ne bi nič našli, ti pa bi vedela, da nisi o.k..
Zato glavo gor in začni razmišljati v tej smeri. Nič v življenju se ne zgodi brez razloga in če ga ne najdeš zdaj ga boš kdaj kasneje in za dežjem vedno posije sonce!!!

Veš tudi sama sem že bila velikokrat v zelo zelo težki situaciji. Ne takšni kot ti, pa vseeno je bilo hudo. Saj poznaš tisto: " vsakdo občuti svoj križ najbolj". Zato vem, da mi je v takšnem trenutku pomagalo samo pozitivno razmišljanje. S svojo depresijo ne boš koristila ne sebi ne svojim otrokom. Ne pusti se, da te takšne stvari spravijo preveč iz tira in glavo gor.

Kar pa se tiče tvoje viroze res srčno upam, da si stopila do zdravnika. Ker pri MG se lahko precej zakomplicira, če preveč odlašaš. Vem iz lastnih izkušenj. In prvo je tvoje dobro počutje in zdravje potem se bo reševala tudi zadeva na sodišču. Tako, da, če se res počutiš slabo raje preloži. Počitek je pri virozah in MG bistvenega pomena in seveda pravočasno in pravilno zdravljenje viroze.
Ne pozabi, da nismo tako kot ostali, da nam tisti rek, je potrebno odležati ne koristi. Nujno te mora videti zdravnik.

In res spravi se k sebi. Ker to obupavanje in naveličanost nad življenjem te ne pelje nikamor. Otroci te potrebujejo.

Glede nevrologa pa kar korajžno. Priporočam ti nevrologinjo dr. Horvat, ki ima ambulanto na Polikliniki, sicer pa dela na Nevrološki kliniki v Ljubljani.
Mislim, da se da tvojo MG spraviti v precej boljše stanje kot je sedaj, samo potrebuješ pravo terapijo. Za to pa je potrebno včasih tudi malo eksperimentirati. Pri meni so poiskusili kar precej zdravil preden so me spravili do sem. In sedaj se počutim odlično. Takšnih je veliko, zato vem, da bo uspelo tudi tebi.

Pozanimati bi se morala tudi o operaciji timusa. Ker glede na simptome, ki jih opisuješ, pa tvoja MG vseeno ne deluje tako "blage " oblike kot trdi tvoj zdravnik.

Oprosti, če sem bila malo groba. Ampak res ti iz srca želim najboljše.


Tudi jaz komaj čakam, da vas spet vidim in da spoznam tudi tiste nove.


Vsem lep pozdravček iz vetrovnega Ljubljanskega barja.

Neznanka ti pa glavo gor. Miastenija se poslabša a vedno pride tudi nazaj v remisijo. Ostalo se bo pa tudi vse rešilo. Vem, da ni lahko ampak obupavanje stvari samo še poslabša.

Pozdravček

za dobrodošlico, punce

žal ne gre zame ampak za mojo hčerko ... sama diagnoza je že potrjena, čakava še na MR, da vidijo, kako je s timusom ...

malo težko mi je pisati, ampak obljubim, da bom ... enkrat te dni ...

vse dobro in en močan objem vsem

Punce pozdravljene:komaj čakam lepega vremena in komaj čakam ,da se rešimo snega saj smo ga imeli
kar 70 cm.

Neznanka popolnoma se strinjam kar ti govori Dada kar se tiče tvoje bolezni prehlada ali gripe obvezno
pojdi k zdravniku, da dobiš prava zdravila in obvezno počitek.Ne vem če ti lahko kdo vsaj malo pomaga
pri varstvu sina,da se ti malo spočiješ.

Sedaj pa podijmo k miasteniji:dokler boš brez volje inz živci na koncu ne boš prišla nikamor kvečjemu
se ti lahko vse skupaj poslabša tudi jaz sem bila z živci na koncu se spraševala zakaj ravno jaz
zakaj se mi je poslabšalo bila 4mesece v bolnici doma so me čakali mož in 3 otroci .

Lepega dne sem sklenila , da bom začela drugačno taktiko ,ko mi je pasalo počivat sem počivala .
ko mi je pasalo kaj narediti sem naredila ko mi je zadišalo po naravi sem šla samo za pet minut pred hišo in tako mislila čim man na miastenijo in se začela počasi pobirat.

Vem .da se ne morem primerjat s teboj vendar glavo pokonci mosli samo na sinova in končno pokaži možu
da zmoreš tudi brez njega.Kar se tiče imurana meni zelo pomaga vendar sem čakala cele 4 mesece ,da je prijelo.

Neznanka lepo te .da ne obupaš bodi trmasta privošči si čim več počitka in videla boš ,da bo tudi pri tebi
enkrat boljše veš kajti ne traja pri vseh miastenikih zdravljenje enako pri nekateri je treba veliko več
časa da se pozna učinek.

Želim ti vse najbolje

pozdravljam tudi Mari kot novo članico v upanju .da pove kaj o sebi.



Imam pa še pripombo ,da MITELAZE NISO ISTO KOT MESTINON enim mestinon apsolutno ne pomaga
meni mitelaze sploh niso pomagale moji kolegici pa pomagajo samo mitelaze kolikor različnih miastenikov
toliko različnih zdravljen.

lepo se imejte vse skupaj in prav lep pozdrav.

Pozdravljene vse skupaj!
Ker sem obljubila,da bom bolj pridna,kar se tiče pisanja,sem zopet prišla malo gor.
Včeraj sem prišla iz Zreč.Saj je bilo super,zelo mi je koristilo,kar se tiče revme!Bolečine in zatrjenost sklepov se je izboljšala,Mg pa je malo nagajala.Sploh pri telovadbi.Pa nič hudega smo pa malo počivali !Petkrat dvigneš roko,potem pa ne gre več,potem se pa malo spočiješ,pa zopet nadaljuješ naprej!Aja,vmes te še pride fizioterapevt,vprašat zakaj ne delaš,pa mu poveš za Mg,pa pojma nima kaj je to!
Jutri grem v bolnico k nevrologinji,upam,da bo še za zdravljenje z Octagamom!
Dada,saj malo si me že seznanila z tem zdravljenjem,tako,da malo vem za kaj se gre in za vspodbudne besede!
To pa,da Mestinon ni enako zdravilo kot Mytelase smo pa tudi že predelali(na starem forumu),vendar to je meni rekel moj nevrolog,ko sem ga prosila za menjavo zdravila!
Zdaj sem se pa res odločila,da bom zamenjala nevrologa.Ta v Celju mi je rekla,da bi celo k njej lahko hodila,samo problem bi nastal,ker mi ona ne more predpisati Mytelase,ker se jih dobi samo v Ljubljani in recept mora tudi biti od tam,ali kako!?
Neznanka,vem,da si zdaj v težki situaciji!Velikokrat mislim nate,draga moja ne obupaj.Zaradi svojih otrok,pa da dedcu pokažeš,da lahko živiš brez njega kvalitetno in veliko boljše življenje,kot pa si ga z njim!
Vem,da je lahko nasvete deliti,ko nisi sam v tem,vendar me je kar streslo,ko sem prebrala,da si obupala nad življenjem!
Tudi sama imam zelo velike težave,kar se zdravja tiče,tudi moje revmatično obolenje je avtoimunskega izvora,ščitnica me je začela zafrkavat,težave imam z Zpizom kar se tiče prekvalifikacije in še bi ti lahko naštevala.Draga moja,saj bo boljše,za vsakim dežjem posije sonce!Zdaj pa sploh,ko končno prihaja pomlad!
Pa ne odlašat z pregledom pri nevrologu,saj lahko greš tudi v Celju!Jaz sem šla že dvakrat.Prvo greš k svojemu zdravniku,on ti pa da napotnico za nujno nevrološko pomoč(dežurni nevrolog je vedno tam)Meni so dali dvakrat injekcijo Prostigmina,da sem lažje prebrodila krize!Nimaš kaj izgubit!Sem v mislih s teboj in držim pesti zate,ti pa daj zame,velja?!
Bodite pridne in v cvetju,pa zdrave seveda!Lupčka,pa pa!
Se vam javim,čim bo kaj novega!

Mari vem, da je to še veliko težje, če zboli otrok, kot če sam. Zato te čisto razumem, da težko govoriš. Ko boš pripravljena pa nam le kaj napiši, mogoče ti bo lažje.

Če pa je hčerka dovolj stara, lahko napiše kaj tudi sama.
Nič obupat, ker MG ni konec koncev tako huda stvar, kot se zdi na začetku. Samo treba se je z njo naučiti živeti, se sprijazniti in biti pogumen.
Tudi sama sem zbolela pri 16 letih in vem, da je v tem obdobju, ko si poln načrtov in mladostniške razigranosti to velik šok.
Poiskušajte s hčerko živeti kolikor se da normalno in čim maj razmišljajte o tem kaj bo če bo.



Za Mytelase pa res lahko dobiš recept samo v Ljubljani in jih dobiš samo v lekarni UKC. Žal.

Za Octagam pa kar pogumno. Čisto neboleče in nič posebnega. Infuzija pač.
Ravno sedaj je bila ena gospa, tudi iz Celja na tem Octagam in ji je dobro pomagal prebroditi krizo. Držim pesti, da bo tako tudi pri tebi. Žal ne pomaga vsem, pa tako kot ostala zdravila. Ljudje smo si različni. In pri MG je žal potrebno veliko eksperimentirati z zdravili, preden najdeš pravo kombinacijo.



In to, da so MG pridružene še druge avtoimune bolezni sploh ni nič novega, ker je že skoraj pravilo, da se ti čez čas pojavi še kakšna. Težave s ščitnico ali revmatska obolenja so napogostejša. Imamo pač smolo. Ampak ne tako veliko kot nekateri.

Malasyssi oglasi se kaj kako gre.


Lep pozdrav vsem

En lep pozdravček mojim puncam

Sisi te kateri zdravnik je tebe poslal v zdravilišče,kajti meni je pred leti moj nevrolog dejal .da
zaradi oslabelosti mišic mi ne smemo hoditi v zdravilišča,kar se pa tiče fizioterapije pa ti lahko iz svojih izkušenj povem:kap
in groza.

Ko sem zadnjo rundo odhajala iz bolnišnice so mo dejali počitek in tako sem tudi storila,toda moja osebna
zdravnica je bila v prepričanju .da mi fizioterapija ne more škodit ,da ojačam mišice kajti imela sem samo29 kg.
saj to veste .ko sem pisala ,mi je na dom poslala fizioterapevtko in ona je lepo z menoj telovadila saj sama nisem mogla storiti ničesar,toda glej ga zlomka me je tako utrudila ,da me je nasljedni dan odpeljal rešilec zopet na nevro
dali so mi prostigminsko injekcijo ,da sem prišla k sebi in me poslali domov.
Takrat sem poklicala zdravnico ji rekla ,da mi fizioterapevtka ne pride niti v bližino .


Vem ,da imaš ti tudi druge težave toda to se da narediti na drugačen način ,da ne boš po fizioterapiji še
bolj poslabšala svojo mg.Pazi to govorim iz lastnih izkušenj ,mogoče so druge drugačnega mnenja
vsekakor pa ti iz srca želim,da ti terapije ki jih boš začela uspejo :držim pesti


Mari sedaj pa se posvetim še tebi ,vem kako je hudo če zboli otrok toda s skupnimi močmi
bosta prebredli vse težave včasih zna biti hudo včasih lažje toda z dobro voljobo vse lažje.

Poglej Dada je zbolela tako mlada pa si je ravno tako ustvarila družino pa še marsi katera druga od miasteničark vključno z mano.Ko sem hodila po bolnicah in bila popolnoma brez energije so me doma čakali
3 otroci stari od 8 mesecev pa do 4let verjemi ni mi bilo lahko toda z pozitivno energijo se vse prebrodi
in verjamem ,da to tudi vama uspe .

Ko pa boš toliko pri sebi ,da nam zaupaš kaj te muči ,ti bomo pa lahko dale kakšen nesvet


pune še enkrat lepo se imejte in bodite mi v cvetju pa pa