sem nekaj napisala pod moja zgodba... sicer še pa lahku tu.....nevrologa osebnega nimam, kajti po odkritju bolezni so mi dali mestinon( zdravla sem se v MB), potem sem se dalje zdravla zarad PAP ščitnice na OI v Ljubljani, in se po tem nisem več z nevrologom ki me je "zdravil" slišala....in tak mi je tudi prav, ker odkrito povedano nisem bila zadovoljna z njim. Sem pa zasledila na forumu še za druga zdravila, in se nebi branla kaj novega za poskusit.
Kaj se tiče moje terapije, si jo prilagajam mojemu počutju in seveda kako dolgo bo" trajal" moj dan, tako da 2-3 x dan.

lp

Živjo sanjica, dobrodošla med nami )))

Sanjica jaz ti priporočam, da si izbereš svojega nevrologa čim prej. Ker, če slučajno pride do kakšne krize je dobro, da ga imaš. Glede na izkušnje drugih iz Maribora bi ti svetovala, da ga izbereš raje kje drugjem, najbolje v Ljubljani. Priporočam ti dr. Horvatovo. Super nevrologinja. Dela na Polikliniki v Ljubljani.

Če je tvoje počutje o.k., potem se ti zaenkrat ne izplača menjati zdravil, če pa nisi zadovoljna s stanjem svoje Mg pa pojdi do nevrologa in se pogovori o morebitni spremembi terapije.

ja za predlog, bom v prihodnje poklicala. Ja stanje pri meni kar vredu, glede na to da je bilo že hujše. Sam vseeno upam na še boljše, in dokler ne bom poskusila, nebom znala.. ...
Ja glede nevrologov v mb škoda izgubljat besed, kaj šele izgubljat časa...

lp in še enkrat

hm, kolk mam zdaj že nekaj izkušenj sta izvrstni nevrologinji v Mariboru za to področje dr. Fabjanova in pa dr. Žitnikova iz UKC Maribor ...

ja verjamem ja da se najdejo, jaz nisem imela sreče z njimi. Sem se pa zdravila v mb. Pol leta po zdravljenju se mi je poslabšalo, in so me spet spreji na nev. odelek, isti nevrolog, pričakovala sem da bodo kaj drugega sprobali, kaka druga zdravila ali kar koli kar bi mi pomagalo in na koncu sem tam ležala več kot teden, od tega so mi sam kri jemali in to je to. Da ne omenim da je bila polek mene punca ki so ji sumili klopni m., na koncu so mene testirali za meningitis...:S...je prišlo pač do pomote, saj vem da motiti se je človeško, vendar ne maram površnosti in ljudi ki takšnega dela ne opravljajo z srcem in nekim spoštovanjem:)

Moram pa pohvalit LJub. zdravnike, onkologe....saj nekje sem imela srečo

kateri nevrolog pa je bil to? nista takrat delali tam že dr. Fabjanova in dr. Žitnikova?
testiranje pa traja, hči je bila notri 3 tedne, da so nardili vse teste ... kri, razne teste motorike ipd, EMG v LJ, pol pa še CT in nazadnje MRI ... če ne bi bila v bolnici ta čas, bi trajalo še vsaj enkrat dlje ...

nevem če sta delali, se pa spomnim da me sprejela nevrologinja zelo prijazna,mi takoj povedala katero diagnozo imam. Dr. Božič me je potem zdravil, tak kot si sama napisala 3 tedne sem bila v hosp. da so opravili vse potrebno. Edino dobro je bilo da mi niso komplicirali da sem okol hodila v trenirki:P, pa tu pa tam šla s prijateljicami na kavo

tudi medve sva imeli srečo, da je bla tisto noč dežurna dr. Fabjanova, diagnozo sva našli s hčerko že prej sami na internetu ... ampak tudi ona je takoj ugotovila diagnozo .. za dr. Božiča pa res ne bi izgubljala besed, ker pojma nima o tej bolezni ... menjaj nevrologa, saj to lahko nardiš tudi v MB, če ti je bližje kot LJ ...

Za dobrega zdravnika mi ni problem naret 100 km..tako da bom rajši iskala v ljub., v mb se bojim da če bom šla k kateremu drugemu nevr. me bo ziher vprašal kdo me je "takrat zdravil", in bo ziher spet rekel da najboljše da se posvetujem z nevr. ki me je zdravil, to pravim iz izkušenj, ker sem ko se mi je poslabšalo šla k drugemu nev. v amb. in mi je tudil tako rekel... Nočem pa bit freh, ali se komu zamerit.
Kolko ti je stara hčerka? in kdaj je zbolela? Katera zdravila jemle in koliko?

lp

hči je stara 19 let, zbolela je pa zgleda pred cca 3 leti ... trenutno jemlje 2+1/2+2 Mestinon dnevno, kar pa je dovolj, da je doma ok ... ne more pa npr na faks ali početi karkoli drugega ... trenutno čakava na rezultate MRI, ki bodo ta teden in potem verjetno operacija ...

Kak to da ima zdaj komaj operacijo ? Zakaj se niso prej odločili, mislim jaz sem pred operacijo jemala tudi do 4 tabletke dnevno, po operaciji se mi je stanje nekoliko izboljšalo in sem zdaj na 2, včasih ko grem v Life pa 3. Glede nadaljnega šolanja pa jo čist razumem, sicer je meni potem glih bolezen odprla oči, da se glih zato moram šolat, da bom lahko lepše in predvsem lažje živela, sicer je pa dokaj mlada in ima še čas... Kr pogumno in optimistično naprej, zagotovo bo boljše !

berem vajini zgodbi ,in kar se sedaj dogaja miastenikom je pravi absurt ,da uporabim besedo (svinjarija).

Če sem že morala zbolet za mg sem prav vesela ,dase mi je to zgodilo v letih ,ko so bili zdravniki še človeški .
Naj samo malo opišem ,kaj se je dogajalo takrat:miasteniki smo imeli hrano po želji že zato ,ker smo imeli nekateri probleme z žvečenjem in požiranjem) to pomeni kar smo si zaželeli za zajtrk,kosilo večerjo smo to tudi dobili,da
ne rečemkaj se je dogajalo s samo terapijo,dobila sem mestinon ker samo on ni zadoščal so dali ultralan toje sedanji medrol
ko to ni bilo dovolj so dodali imuran ,katerim ni pomagal mestinon so menjali za mitelaze into vse toliko časa dokler niso
ugotovili prave terapije ,da si lahko približno normalno shajal doma.

Toda to so počeli ves čas pod nadzorom, takrat si bil vesel če ti je uspelo v 3 mesecih zapustit nevrološko,ne pa kot sedaj pravite 5 dni ,v 5dneh te komaj popišejo ne pa da bi ti dali terapijo ,saj ne moooremm veerjet.

Dam en mali primer ,ko bi šla rada za božič domov samo za vikend kajti čakali so me otroci stari od8 mesecev do 4 let
me ni spustiv rekoč ,da na dolenjki lahko pride do zastoja mene pa takrat začne dušit je dejal ,kaj pa boš potem.Podpisala sem .da othajam na lastno odgovornost toda samo soboto v nedeljo sem morala biti nazaj.


Vidite takšno skrb in odgovornost so imeli nevrologi ,do miastenikov v naših časih pa tudi niso prej odnehali
bila em nepokretna toda s pravo terapijo že nisem rabila bolnišnice kar se mgja tiče že dobrih 17 let pa tudi delam lahko
vse po vrsti tudi vnuke pazim.

Tako punce po pravici povedano se mi smilite v dno duše, toda ne obupajte volja dela čudeže.

Lepo se imejte vse po vrsti in bodite mi v cvetju pa pa.

ni mogla prej na operacijo, če sva komaj pred 3 tedni prišli do diagnoze in to sami preko brskanja po netu ... potem sem zahtevala od njene zdravnice, ki je za to bolezen zgleda prvič čula (prosila me je, če lahko obdrži sprintani material, ki sem ga prinesla, da ji pokažem, kakšno bolezen ima hči ?!) sprejem na nevrološkem oddelku UKC ... sprejel naju je, vse prestrašene, angel od človeka, dr. Fabjanova, ki ji je takoj ponoči določila diagnozo ... nato je hči ostala notri 3 tedne, naredili so ji krvne in mehanske teste, EMG in CT ter v petek še MRI ... zdaj doma čaka rezultate MRI, ki bo ta teden, nato pa dalje ...

ker ni mogla požirati, je dobila poseben jedilnik in sploh so bili vsi izjemno prijazno do nje ... enostavno velika zahvala vsem na nevrologiji UKC Maribor ...

na faks trenutno ne more, ker se zelo hitro utrudi, drugače je vse ok ... nočemo pa zdaj višati doze Mestinona, dokler ne vidimo, kako bo z operacijo ...

vsem za dobre želje tudi jaz vam želim čim lepše dneve

aja pred 3 tedni, si napisala prej pred 3 leti:), to je pa zdaj nekak logično potem, ja upam da se ji bo stanje izboljšalo eh no ziher se ji bo. Ja kaj se te bolezni tiče so res naši osebni zdravniki premalo obveščeni, se prav čudim kak pridejo do Dr., pri meni je isto bilo, sem imela takrat še otroško zdravnico in ko sem ji povedala za moje simtome me je vprašala če si mogoče to sam domišljam v glavi:D, sem kr nesla kartoteko k drugemu...no saj zaj ni več važno, sam da bo:)