Kako naj začnem:Bila sem mlada pri 20 letih mamica 2sinov starih 3 in 2 leti
Podru se mi je cev svet diag. miastenija gravis.
Kaj je sedaj to:takrat sem dobila zelo dobrega in človeškega nevrologa dr borisa jereba.ko mi je vse razložil me je malo potolaživ toda vseeno so minevali dolgi meseci zdravljenja.


Prihajali so vzponi in padci, toda uspelo se mi je pobrati.Nisem se smilila sama sebi kajti mož je bil v službi
jaz pa sama z 2 radoživima otrokoma,morala sem se znajti kakor sem hotela in znala.
potem se mi je stanje zelo izbolšalo in smo lepo živeli.


Potem pa glej zlomka prišla je nosečnost ,vsi zdravniki so mi govorili o splavu toda jaz jih nisem poslušala,
rodila se mi je zdrava lepa punčka sedaj stara29 let tako da ravno danes njena hči praznuje1.roj. dan.

No da se preveč ne oddaljim,med samo nosečnostjo in po porodu nisem več vedela kaj je mg.
brez vsakih tablet brez kakršnekoli terapije bila sem zdrava.

No nekega lepega dne pa pride na obisk teta gripa.Vsega lepega je bilo v trenutku konec:zopet kc.5 ndstropje ,
inteziva ne hodit ne govorit ne jesti popolna nula.
In tako smo začeli zopet od začetka,pest tablet in čakaj na boljši jutri.

Stanje se je začelo izboljševati pa zopet padati in to je trajalo par let .Sedaj imam pa že lep čas mir medtem
me je že obiskala tudi mena tako da se res dobro počutim.

No sedaj zaključim mojo zgodbo je bolj vkrajši izvedbi kajti če bi hotela povedati vse kar sem doživela z mg.
bi rabila najman teden časa da bi vam vse napisala.


Napišite svoje zgodbe če pa imate kakšno vprašanje z veseljem odgovorim.

punce glavo gor pa veselo vnovi dan čao čao

najprej lepo pozdravljeni.....

no potem bom še jaz svojo povedala......bila sem stara 21 let, bila polna energije in življenja. V pozni pomladi se mi je pojavil dvojni vid, hodila sem od specialista do specialista...in nič ugotovili, težave so trajale 3 tedne, in potem izginle...
Čez kaka 2 meseca sem začela opažat da težje hodim po stopnicah, da nisem pri pravi moči, takrat sem pomislila da je mogoče krivo delo, ki sem ga takrat opravlala prek študenta, in je bilo dokaj naporno. Vendar so se težave stopnjevale. V mesecu avgustu sem si vzela počitek na jadranu, kje so se prave težave začele. Med plavanjem nisem mogla glave gor držat, hrane nisem morala grizt, temveč sem jo topila v ustih,hodit brez pomoči ni bilo možno....
Po dopustu sem se takoj odpravila po napotnico in k nevrologu. Nevrologinja ki me je sprejela v MB mi je takoj povedala diagnozo, in tako se je zdravljenje začelo. Na podlagi slik, so se odločili za OP za odstranitev pržleca. Po hospitalizaciji so me napotili na pregled ščitnice, ki je bil vse druga kot dober. Tako sem zdravljenje nadaljevala na OI v LJ. V 3 letih sem prestala oh in oh, 3 operacije od tega tudi odstranitev pržleca, ščitnice...Po odstranitvi pržleca se mi je malo izboljšalo stanje, in zdaj jemlem 2- 3 tablete mestinona za MG. Vseeno kljub tabletam, niso moje moči kot sem si predstavljala. Počutim se kot da bi delovala kot na kake cenene baterije ki se prehitro spraznijo , tako da bi kako aktivnost dlje časa opravljala, je preveč zame. Kljub vsem slabim prigodam in izgubljenim letom, sem po zdravljenju dobila moč in navdih za študij

Tako da mislim da vsi ki to prestajajo gledajo zdaj na življenje drugače, saj jaz sem ga začela, in iz tega sem tudi nekaj dobrega potegnila, zdaj živim in uživam življenje, ki sem se ga prej izogibala

Najprej lep pozdrav vsem

Moja zgodba se zacne pri mojih 12 letih, ko smo sli s solo na en manjsi izlet (pohod). Ko sem prisla domov sem bila tako utrujena da sem sla takoj spat. Mami je prisla iz sluzbe in me zbudila, ko sem vstala sem se se vedno pocutila tako utrujeno da bi kar se naprej spala in spala. Cutila sem razliko na oceh saj mi je leva veka vse bolj zacela padat. Mami je najprej mislila da me je kje prepih ujel in da bo minilo mi je celo z kamilco spirala ucke dajala obloge in tako dalje. Vendar je bilo iz dneva v dan use huje, saj sta mi obe veke zacele vse bolj in bolj padat, zacela na veliko skilit in kazal se je dvojni vid. Po kakih 14 dneh smo sli k zdravnici, medicinska sestra k nekaj takega ni navajena me je kr v prevezovalnico dala saj so mislili da mam neko tako bolezn k se lahko drugi nalezejo. TAm sva z mami cakale dobre dve ure preden me je sploh zdravnica sprejela. Ni mela pojma kaj mi je samo gledala je odpirala zravn knjigo ni da ni na koncu me je hotela poslati k okolistu da mi pregleda oci. Ati je prosil da me poslje nekam naprej (v Ljubljano) na preiskave na kar je komaj pristala in mi napisala napotnico za ocesno kliniko. Tam sem prezivela en tedn na kar so me poslali na Vrazov trg na Pediatricno kliniko na nevrologijo. Tam sem prezivela dobra dva meseca in pou, razne preiskave od rentgena,ct-ja, vbadanje iglc v moje veke in spuscanje elektrike skozi ker so mislili da mam unicen zivc na vekah, do ultrazvoka, vzemanja krvi skor vsak dan.. na kar so ugotovili kaj mi je. Nato pa ugotavljanje kaksen odmerek mi pase in pristali smo na 5 mestinonov na dan in me poslali domov nato sem imela vsake dva meseca preglede, nato pa 2x letno in kasneje samo se 1x letno. Tudi trenutno imam se vedno 1x letno pregled pri moji nevrologinji.
Sesti razred sem tako rekoc nardila kar v bolnico so meli tam kar zorganiziran pouk. Na kar je bilo potem v soli kar tesko kadar koli so bile krize. Take travme sem mela zarad otrok, ki so me kar debelo gledali pa zafrkavali pa ni da ni res grozno sem se pocutila grrrrr vsake toliko casa pa ponavadi kar nekje marca aprila vedno dvojni vid in rahlo spuscena veka, pa vsi so mislili kako sem storast otrok ko me je vsake toliko casa malo zanasalo, pa sem kr tko mal padla ampak takraj js niti pojma da js to pripisem teli moji dobri prjatlci MG
Moja MG je bila od leta 2004 v remisiji..sem padla na samo eno tableto in pou mestinona na dan vse do lani, ko sem januarja pristala na urgenci zaradi dihanja ker so pomislili da sem nekje staknila pljucnico vendar Bogu ni bilo to, sem pa mela zelo hudo virozo zgornji dihal, vrocine mal cez 39 sem skor ze plava postala od nepravilnega dihanja grrr na urgenci so mi takoj dali fiziolosko in spustili mi vrocino ter mi na papirnato vrecko uravnali dihanje. Takrat sem prvic dozivela tak napad v zvezi z dihanjem in sem posteno ustrasla sebe pa se use okoli sebe :S nekje oktobra sm zacutla po dolgemmmmmm casu spet dvojni vid in sem si morala povecati na 3 tabeleta.. dvojni vid je trajal kaksen mesec na kar je bilo dobro in se zopet zmanjsala na eno in pol..zdaj me pa zoept zgleda malo spomladanska utrujenost daje se mi leva veka zopet malo spustila in se pocutim zelooooo utrujeno ne zmorem vec toliko kot prej moram res kar vec pocivati pa zvecer ko klada padem ze ob 9h v postlo in zaspim.. zdaj sem prlezla nazaj na 4 mestinone pa mej spet malo vrglo s tira zopet ker sem kar malo a kako je ko pride do krize..
Prej niti nisem imela pojma kaj sploh pomeni imeti MG saj so takrat rekli mojim starsem, da je to misicna slabost in gleda na to kako se bom js pocutla bomo morali regulirati tablete. Hvala Bogu za internet in casopise, da sem konco zvedela sploh kako in kaj je sploh MG, zakaj nekako nastane, kaj smem kaj ne smem in use podobne stvari
Toliko o moj MG, ki je nekoliko zgleda v lazji obliki kot vase, ki sem brala.

En oblacen pozdravcek z Jesenic

Dobrdošla na forumu. Sem vesela, da si se nam pridružila. Takole po opisu bi rekla, da imaš bolj okularno obliko MG. In bogu, da bi ostalo pri tem.

Vesela sem, ker si optimistična in kljub težavam polna energije.

Kar pa se tiče utrujenosti, veš tudi jaz že nekaj let ob devetih padem v posteljo. Nič hudega, si pač ustvariš svoj ritem.

Upam, da te bomo še veliko brali tu gor.

Pozdravljena tud v mojem imenu )

Hvala dada in disa

JA po moje mam tud tako obliko MG, sam ko nikoli ne vem in res srcno upam da nebi slo kej prevec na slabse te manjse krize, ki jih na vsake toliko prezivljam se nekako se da zdrzati

Sej nekako moras bit optimisticen, drugace ne gre. Na zacetku sem bila zelo depresivna ker kot otrok prezivljas marsikaj vsi se norca delajo iz tebe sam potlej enkrat k pa mickn odrastes pa zacnes mal drgac razmislat najprej sama sebi reces sj sm jst tud cist navadn ljudek, pa usak ma neke bolezni sam k vecina to skriva nam se pa MG takoj opazi je pa ne mores ne vem kako skrivati pa nekako se usmeris na te stvari k te full veselijo a da je rabis veliko napora da se šri tem full utrudis pa je ze lazje hehe mojem optimizmu so pripomogli res usi v mojem zivljenju od starseve do brata do prijateljic. Sedaj pa me zelo podpira moz, ki je tud poun energije pa tud tko po dusi sem vecni otrok vedno za neke norcije, bedarije hehehehe vedno za akcijo nekam it nekaj vidt vedno samo da sm v pogonu kokr mi le moja prjatlca MG pusti

Tako kot je marta zgoraj napisala samo glavo gor i gasaaaaaa kr naprej novim izzovm nasproti bi rekli

Pozdravcek