začela bom pri koncu

torej, po slabem mesecu v UKC v MB je diagnoza MG (predvsem očesna oblika) ... CT je sicer pokazal senco, vendar je MRI potem pokazal, da tymusa ni in torej operacije ne bo, kar naju je s hčerko kar malo potrlo .. čeprav sva se operacije bali, sva vseeno upali, da bi po operaciji morda uspela sčasoma zaživeti brez MG ...

trenutno jemlje 4x1 tabletko Mestinona, dogovor z nevrologinjo ima, da lahko gre po potrebi do 4x 11/2 ... čas si določi na cca 4 ure, odvisno od predavanj ... začela je spet obiskovati faks, po nekaj ur sicer ... doma pač dela seminarske ipd ter študira, gre še na kak kratek sprehod ... sicer pa fizično ni nič posebej aktivna razen vsakdanjih opravil doma, ki sva jih zanjo skrčili na minimum...

iščeva še pravo dozo ... na srečo Mestinon deluje super, ni posebnih stranskih učinkov ... če pozabi vzeti eno tabletko (2x je jutranjo prespala) pa je out dokler ji naslednja ne začne delovati ... nehala so se težave z očmi, požiranjem, obraznimi mišicami ... muči jo le zelo hitra utrujenost in pa bolečine v mišicah nog po predavanjih npr ... čuti tudi vpliv spremembe vremena, pa tistih ženski dni, ...

nevrologinja jo je dala še na pregled krvi za B vitamine, folno kislino in še nekaj reči ... ščitnica je b.p. (2x pregled krvi)

to je na kratko trenutno stanje

Mari za zgodbo.

Ne razumem sicer kako naj bi bila bolj očesna oblika, če je imela tudi težave s požiranjem in ostalo. Ker očesna oblika naj bi bila locirana na oči in je najblažja oblika MG. Ampak nevrologinja bo že vedela. Katero pa imata, če ni skrivnost?

Saj Mestinon se bo kmalu naučila dozirati do potankosti, patita le, da se ne predozirata, ker lahko pride do holinergične krize, katera pa ima lahko še malce hujše znake kot sama MG. Nikar naj ne jemlje pogosteje kot na 4 ure.

In super je, da ji ni potrebno na operacijo. Saj se res nekaterim popravi v roku 5 let, meni se po operaciji ni žal nič izboljšalo. Tako, da to ni pravilo. MG ne izgine, lahko se začasno potuhne v remisijo in čez čas zopet izbruhne. Je pa žal to kronična bolezen. In znano je, da vreme nanjo zelo vpliva, tako kot kakršnekoli hormonske spremembe, na mene je včasih, ko sem bila v slabšem stanju vplivala celo luna.

Vidve kar pogumno naprej. In če hčerko kaj tolaži, ko bo starejša bo MG manj izražena. Tako je meni rekel moj nevrolog.

hm, ne vem, kaj naj ...

ker je hčeri po 41/2 vsak dan slabše, sem se dogovorila za pregled pri neurologinji ... je rekla, da bi jo dala še na teste , med ostalim MRI, če ji vseeno timon še raste, čeprav sem ji rekla, da itak v glavnem nikomur operacija ne pomaga, pa v dveh mesecih ne vem, kaj bi se naj tolk spremenilo, če je bil prej MRI popolnoma čist ...

poleg tega mi je rekla, da ima UKC v MB tudi mytelase, vendar misli, da moji hčeri le-te ne bi pomagale, ker pomagajo bolnikom, ki drugače reagirajo na neke teste kot je ona ...

Tole z Mytelasami pa čisto nič ne razumem.

Sploh ne vem o kakšnih testih je govorila Meni niso delali nikakršnih testov, preden so mi dali Mytelase. Preprosto so poiskusili, če bodo mogoče boljše od Mestinona. Zato mi ni nič jasno.
Res, ni nujno, da bi ji pomagale bolje, vendar dokler ne poiskusi ne bo vedela. Ker pa to ni nikakršna znanost zamenjati Mestinon za Mytelase in ker ji ne bi naredilo nobene škode, če poiskusi, res ne vidim razloga zakaj nevrologinja tako trmasto vztraja.
Mogoče bi se še enkrat poiskusila pomeniti z njo. Ali pa naj da kakšno imunosupresivno terapijo poleg Mestinona. Ker to, da je vsak dan slabše, res ne vodi nikamor. In znano je, da je MG lažje spraviti nazaj na pravi tir, če se ukrepa nekoliko hitreje, če predolgo odlašaš traja kar precej časa, da se spet uredi.

V skrajnem primeru bi jaz z njo odšla v Ljubljano v UKC.

Kar pa se tiče MRI pa jo le poslušajta, ker timos res lahko raste in tudi kadarkoli, dokler ga ima lahko začne tvoriti protitelesa in se zaradi tega MG še slabša. Tudi, če ji predlagajo operacijo, jaz ne bi razmišljala. Res, da se meni ni nič popravilo, nekaterim se, vendar vsaj ni nevarnosti, da bi timus začel tvoriti še dodatna protitelesa in bi mi MG šla še na slabše.

Včasih so že po pravilu operirali vse, ki so imeli diagnozo MG. Zakaj ne več, ne vem?

Resno razmisli o nevrologu v Ljubljani.


Poleg tega vztrajaj, da se nekaj stori, ker stanje se nikakor ne sme slabšati. Na voljo je veliko vrst zdravil, s katerimi lahko MG uredimo toliko, da praktično normalno živimo. Vendar sem slišala, da je Maribor znan po tem, da strikto vztraja pri Mestinonu, ker edino to dobro poznajo.

Držita se in ne pusti se zdravniku odgnati kar tako, vztrajaj.

Držim pesti za tvojo hčerko in zate.

LP

dada, , ker si

s testom je mislila tisto injekcijo, ki jo je hči dobila takoj ob sprejemu na UKC takrat ponoči, ko je blo res skoraj iz ure v uro slabše ... da je Mytelase za tiste, ki an tisto ne regirajo, medtem ko ona je ... ampak po dugi strani je bilo to prvo "zdravilo" po enih treh letih in po moje je skoraj normalno, da je reagirala ...

je še en hudič, da hči noče v bolnico in sva se že nekak zmenli z našimi, da bi živela pod nadzorom 24/7 pri njaima ena 2 tedna, ko bi šla na dodatna zdravila ... zdravnica mi je pa danes po telefonu že rekla, da ob vsakem novem zdravilu hospitalizirajo, ker noče prevzeti odgovornosti, če se kaj zgodi, kar lahko razumem ... zato ji tega zdaj nisem še niti povedala, ker mava pregled komaj v sredo ...

v bistvu ne vem, če naj najprej vztrajam pri poskusu z Mytelaze, pa šele pol s čem dodatnim ... a se tale menjava lahko nardi doma? v kolkem času bi pol vidla, če bi pomagalo al ne?

jao, saj vem, samo sprašujam, me če se nimaš res kam za obrnit ... te pa sprašujam kar javno vse, da ima še morda kdo, ki bere, kaj od tega kdaj

sicer pa hči nekako še ni za kakršnekoli stike, čeprav vem, da bi ful pomagalo, če bi se morda s tabo kaj pomenla

Ti samo sprašuj. Več glav več ve. In vem kako je, ko nimaš kam vprašati, pa si ves prestrašen in obupan.

Glede reakcije na injekcijo prostigmina, ki jo dobiš ob postavitvi diagnoze, sem tudi jaz takoj odreagirala. Bila sem kot prenovljena in mislila sem, da bom lahko šla naslednji dan domov. Ko pa sem se zjutraj zbudila v bolnišnici sem bila panična, ker injekcija ni več delovala in hkrati tudi vsa potrta. Tako, da Mytelase ne pomagajo samo tistim, ki drugače odreagirajo na to injekcijo. Jaz sem enako kot tvoja hči, pa mi kljub temu Mytelase zelo pomagajo. Seveda pa poznam tudi takšne, ki jim ne pomagajo nič. Zato se tudi pri tvoji hčeri ne da vedeti dokler ne poiskusi.
Mestinon za Mytelase sem jaz lahko zamenjala kar doma. Ne vem kakšen način ima vaša nevrologinja. Razliko pa sem opazila že po dnevu ali dveh.

Kar pa se tiče dodatne terapije, oz. imunosupresivne terapije pa mora res ostati obvezno v bolnišnici. Prvič zaradi morebitne reakcije na tako močna zdravila, drugič pa, če recimo dobi Medrol, pride najprej do poslabšanja MG potem pa se začne postopno izboljševati. In to poslabšanje je lahko tako hitro in drastično, da je hospitalizacija nujna. Seveda poslabšanje ni nujno pri vseh enako hudo. Govorim o Medrolu. Pomaga pa po mojih izkušnjah hitreje kot ostala imunosupresivna sredstva.

Vem, da je za tvojo hči ta diagnoza pri njenih letih, ko je še v cvetu mladosti hud šok. Ampak vendarle je vseeno že toliko stara, da bo morala začeti malo bolj odraslo razmišljati in prenehati trmarit. Oprosti, nisem mislila nič slabega s tem. Samo kar se mora , se mora. Konec koncev je to dobro zanjo, če želi urediti svojo MG in začeti normalno živeti. Narava naše bolezni je pač takšna, da je potrebno žal eksperimentirati, da najdeš pravo kombinacijo zdravil, ker je vsak miastenik nekoliko drugačen.

Poiskusi ji razložiti, da je to del spopadanja z njeno boleznijo in če želi zmagati, pačmora prej tudi nekaj reskirati. V tem primeru je to hospitalizacija in nova terapija. Na tej točki vendar ne more živeti ves čas. Sama od sebe pa se MG tudi ne bo kar popravila.

Ne znam pa ti svetovati kaj poiskusita najprej. To bo najbolje vedela njena nevrologinja. Ker se vseeno kaj lahko zgodi, da tudi Mytelase ne bodo dovolj brez dodatne terapije.
Če pa je nevrologinja pripravljena, pa naj le poiskusi Mytelase, ker konec koncev bo dodatno terapijo lahko dobila tudi še čez teden ali 14 dni.

Mislim pa, da boš hčer vseeno morala postaviti pred dejstvo, da je miastenik in da bo morasla za to narediti tudi kaj sama. Morala bo začeti pozitivno razmišljati, nehati trmariti in se smiliti sama sebi in kaj storiti za svoje boljše počutje. V njenem primeru zdaj je najpomembneje, da se prepusti zdravljenju in gre v bolnišnico. Pa ne s kakšno slabo voljo ampak s pozitivno energijo, da ji bo potem bolje.

Veš pri miasteniji 50% lahko pomaga medicina, ostalih 50% moramo narediti sami s svojim odzivanjem na bolezen, z voljo in pozitivnim razmišljanjem. Smiljenje samemu sebi nam samo škoduje in nas ne vodi k izboljšanju.

Oprosti, če sem povedala kar naravnost ampak to bi moral pred 23 leti povedati kdo meni, npr. moji starši, pa bi se hitreje spravila k sebi. Tako pa sem se mami še bolj smilila kot sama sebi in sem se dolgo časa vrtela v začaranem krogu, med drugim tudi v začaranem krogu večnih poslabšanj. Dokler nisem pri sebi razčistila, da sem pač zbolela, da bom morala vseeno živeti naprej in da je od mene odvisno kakšno si bom to življenje naredila. Pri tem mi je veliko pomagal moj sedanji mož.

Zato mislim, da lahko kot mama svoji hčeri veliko daš v tem smislu.

Vidve kar pogumno naprej k novim zmagam naproti.

Mari kako je šlo na pregledu?

Upam, da sta opravili kaj pametnega?


LP

dada, za odkrit odgovor nič nisem zamerila, ker vem, da imaš popolnoma prav ... edino morala sem najti pravi čas za odkritost, ker je hči polnoletna in bi se kaj lahko zgodilo, da bi rekla enostavno NE ... ja, itak vem, kolk neumno bi blo to, ampak vseeno bi pol šele sčasoma skapirala, da je to pač del bolezni, ki ga mora dati skoz ...

ampak včeraj je imela pregled pri nevrologinji in takole je:

Mytelase ne dobi, ker je problem z uvozom v UKV Lj, potem mora UKC MB naročiti vedno od njih in .. skratka cela komplicirana procedura in zaenkrat nisem vztrajala ... zmenile smo se, da gre jutri spet not, ker se sprosti eno mesto v sobi z dvema al tremi, da ne bo lih v sobi s šestimi .. mogoče bo lahko pol šla za vikend domov, ker ji bo začela s terapijo šele v ponedeljek ... glede terapije pa je rekla, da ji bo najbolj probala odvzet Mestinon in ji ga po malem dodajati in jo stalno opazovati... ne razumem smisla tega, ker je hči dobivala najprej 1, pa 2 tableti, pa pol po enem mesecu 3, pol 4 in zadnja dva tedna 4+dve polovički na dan in je torej šla res počasi na to dozo, v enih skoraj 4 mesecih... no,pol bo pa šla na Medrol, ker menda Imuran še ni za njo, ker še namerava met otroke ... je bilo pa tako, da včeraj niti enega počepa ni zmogla, ko jo je testirala ...

tak je to pri nas te dni

Mislim, da se je odločila prav, ko je pristala na hospitalizacijo.

Mestinon se včasih odvzame za nekaj dni, ker se večkrat zgodi, da po nekajdnevni pavzi, temu rečemo "drug holiday", spet pomaga tako kot v začetku. To bo nevrologinja sedaj verjetno preverila pri tvoji hčerki. Seveda bo v teh dneh poslabšanje maksimalno. Mogoče pa bo potem veliko boljše.

Lahko pa bo tudi preverjala morebitno predoziranost z Mestinonom. Ker pri predoziranosti so znaki enaki ali še težji kot pri MG sami, temu rečemo holinergična kriza. In ji bo potem postopama uvajal Mestinon zopet nazaj, do doze, ko ji bo zadostovala.
Torej možni sta dve varijanti ampak mislim, da gre pri njej za prvo.

Če pa dobi Medrol, ne obupajte takoj, ker Medrol je eno tistih zdravil, ki potrebuje svoj čas, da postopno začne delovati. V večini primerov najprej pride do poslabšanja, potem šele do izboljševanja.

Upam in želim, da ga bo prenašala dobro in se bo stanje popravilo. Nekateri ga namreč žal ne prenesejo, ker jim povzroči preveč stranskih učinkov. Vendar je takšnih malo.
Vsekakor pa naj ob Medrolu nujno dobi zaščito za želodec in vitamin D. Če nevrologinja slučajno pozabi jo spomni. In nikoli, res nikoli naj ga ne jemlje na prazen želodec.

Sta pa dve možnosti uvajanja Medrola. Lahko se nevrologinja odloči za zelo visoke začetne doze in potem res počasno postopno zmanjševane do doze, ki bo še primerna zanjo. Lahko pa začne z nizkimi dozami in postopno zvišuje. Prvi postopek je veliko pogostejši, kot drugi.
Tudi meni so Medrol uvajali po prvem postopku.

Na začetku bo prišlo do malo povišane telesne teže, ampak, ko se bo doza zniževala, bo tudi to počasi izginjalo. Vsaj pri večini.

Pa saj s temi zadnjimi podatlki, ki sem ti jih napisala je še ne rabiš obremenjevati, da se ne prestraši,.

Lahko pa računate na mace daljšo hospitalizacijo.

Želim vama veliko sreče in čim hitrejšo vrnitev v normalno življenje.

Sporočaj kako ji gre.

danes sem jo peljala nazaj v UKC ... in me je zdaj klicala, da bo danes brez vseh tablet (razen zjutraj doma je vzela 1Mestinon), jutri bo pa začela z Mytelaze ... me zelo veseli, da je njena zdravnica tolk fleksibilna in se da pomenit z njo ... menda bo not do ponedeljka, če bo na Mytelaze dobro odreagirala ...

upam, da ste ostale dobro ... vam želim prekrasen dan, punce

hja, ni šlo brez tablet, ker je samo eno izpustila in ni mogla več nič jesti in je samo še ležala ... torej danes še 2x1 Mestinon, jutri pa na Mytelaze

držite pesti, da bodo prijele

danes dobila prvo tabletko Mytelaze, vendar je prej Mestinon jemala ob 6:30 prvo ... danes je imela napisano, da mora dobiti ob 7:30, ampak so sestre zamujele in jo je dobla ob 8:35 ... nima občutka kot pri Mestinonu, da prime po pol ure ... verjetno je to zato, ker je dobila prvo pa še po toliki pavzi ...

a nasploh Mytelaze delujejo enako čez cca pol ure? brala sem, da bi naj držale dalje kot Mestinon ... kakšne so vaše izkušnje?

hm, tole postaja dnevnik

upam, da se me še niste naveličali

trenutno je hči na 3x 1 tableti Mytelaze po 5mg, torej polovičke ... čuti veliko več fizične moči, sploh v nogah .. nima nobenih stranskih učinkov (pri Mestinonu je imela težave s prebavo in pa mišične krče, potenje ipd), res pa je, da mišice okoli ustnic ne delujejo kaj dosti ...

jutri gre domov .. zanima me, če se tudi Mytelaze lahko z dozo prilagaja kot Mestinon? so lahko slabše delujoče mišice okoli ust stranski učinek tablet?

za odgovore sva polni optimizma, ker se premika

pa še nekaj: zelo dober občutek je, da veva, da se njena nevrologinja res ful potrudi zanjo in ji lahko popolnoma zaupava

želim vam krasne, ne prevroče dneve

Ojla..mari..se opraivčujem, ker ti ne pomagam v teh težavah, ampak mi res ne uspe vsega sfolgat. Je pa res, da tudi nimam veliko izkušenj z ostalimi zdravili kot mestinonom. Lahko smo hvaležni Dado da jo mamo )

Lp,
disa

Uh Mari js tud nimam nobenih iskusenj z drugimi zdravili kot z mestinonom. res me pa veseli da se vama premika in stanje izboljsuje!! kar tako naprej!!