Petra, nič hudega zaradi slike, ne sekiraj se, saj upam, da se še kaj vidiva, bova se pa takrat fotografirali, mogoče bova pa še lepši he he he.

Ja, Marta, je bilo kar poučno in zanimivo na srečanju. Jaz osebno sem odnesla veliko pozitivnega, eno malenkost pa tudi negativnega, saj veš, imaš vse sorte ljudi... Najbolj sem pa vesela, da sem spoznala Petro.

Uspešen skok v novi teden vam želim.

Čau čau

Polona

Živjo babe

Nič se nam malassisy ne javi .
Kaj si se tako ustrašla zobarja .da si še na nas pozabla .

Dada pa se ne javi zato ker ima računalnik v okvari,sva danes govorili.

Pa Barbi tudi že pogrešamo tu gor ja ženske kaj se dogaja z vami.

imejte se
bog

Pozdravljene vsem skupaj!


He he he,kako je lepo prebrati,da te nekdo pogreša na forumu

Marta ,ne nisem se ustrašla zobarja,čeprav me je v petek kar ,,namatral",pa tudi bolelo me je par dni kar pošteno,...pa ne toliko rana,ki je tako ali tako ni,ker sem dobila dva šiva,bolele so me čeljusti,ker ti tako raztegnejo usta,da pridejo do modrostnega zoba! Vendar vse sem preživela in kar hitro gre na bolje sem pa si po Dadinem nasvetu naredila zalogo sladoleda,vendar mi potem v petek sploh ni teknil,ker se je tako ohladilo

Me je pa pošteno presenetilo,da sta bile samo dve na srečanju,ja punce kaj ste pa štrajkale???Opravičen izostanek sva imele samo jaz in Marta,kar sva pa že tako ali tako napisale tule gor,da naju ne bo!
A Edise tudi ni bilo?

Kaj počnete drage moje v teh hladnih dneh? Jaz sem oblečena kot eskim,v pleteni jopi in pletenih nogavicah ,se je moj dragi norca iz mene delal in se spraševal ,kako bom šele oblečena,ko bo minus zunaj? no povedati vam moram,da se še pri nas kurilana sezona ni začela in ,da je v stanovanju pasje mrzlo ,zato grem sedaj speči narastek iz prosene kaše z suhimi slivami in jabolki,da malo pogrejem s pečico stanovanje!

Uživajte in naj vas preveč ne zebe !

Pa pa

Me veseli Malasissy, da si dobro, je tudi že mene skrbelo, da se ti je kaj zapletlo. Jaz že kurim na polno. Danes sem ko cota, ne vem ali je krivo vreme ali kaj. Pa saj bo bolje. Edise tudi ni bilo na srečanje, to se mi je res čudno zdelo. Pa Lorenaneznanka je tudi rekla, da pride. Ne vem ali so se ustrašile vremena ali kaj. Skratka, naju s Petro ni nič zadržalo, ne dež ne sneg he he he.

Sovražim mraz brrrr.

Lepo bodite, čau čau

Polona

Polona enako, tudi jaz sem vesela, da sva se spoznali...sedaj tudi v živo seveda
ja sigurno se bomo kaj videli, če ne prej pa spomladi med rožicami....
sem se tudi veselila, da bomo še katero spoznale, pa pač ni bilo možnosti..boste zato drugič dale za kafe...
oh hvalabogu, da je darji samo računalnik šel....sem že tudi danes mislila na njo, ko sem po LJ hodila....

jaz sem danes bila na UKC nevrofiziatriji pri nevrologinji in se tudi odločila, da bom kar tam imela nevrologinjo...
sem zelo vesela in moram rečt, da je pregled opravljen strokovno (v primerjavi z dozdajšnjimi) in
prvič se je nevrologinja z mano pogovarjala in me poslušala in me na koncu, ko se mi zdi, da sva vse rekli,
še vprašala, če me še kaj zanima naj kar vprašam, da se lahko pogovorive
super, sem vesela, da sem šla. Imela je tudi specializanta in mu tudi vse sproti razlagala,
sta me nevrološko pregledala od zob do pete....in točno se vidi, da vejo kje in kake imamo šibke točke, da izzovejo
našo nemoč....čeprav nisem nikoli imela dvojnega vida, sta me mantrala tako dolgo, da sem videla dvojna vrata....
ja pač znajo, vendar hvalabogu je dvojni vid tudi hitro minil, le vratne mišice so rabile malo več časa...po tisti
borbi in tiskanju glave naprej in nazaj

ja mi že tudi malo kurimo...včeraj po metodi malesissy s pečico, popoldan pa kar peč, pa tudi danes bomo....
tudi jaz se zadekam vedno, smo v soboto tudi zimske odeje oblekli...še ena zmrznjena

lep jesenski pozdrav iz Prekmurja

Živjo,...

ja žal mene tudi ni bilo. Nam je tisti dan vreme na Gorenjskem čisto zagodlo. Je pihal močan veter in tudi v službi sem se zadržala, tako da mi ni uspelo. Sem biila zmeri mnenja da je ta srečanja najboljše imeti spomladi. Bomo se pa videli v naslednji pomladi. Vidim da ste uživale, in prav je tako

pozdravčk z Gorenjske....disa*

Disa in vse ostale pozdravljene!

Mi je predvsem žal, zate Disa,ker je si se zelo potrudila in s ,,trdimi pogajanji" priborila srečanje,na katerega iz takih ali drugačnih razlogov ni bilo veliko članic.
Ja v petek nam je vreme pa res zagodlo in popolnoma se strinjam s teboj Disa,da so taka srečanja najboljša spomladi.
Drugo leto se dobimo v mesecu maju,a prav!

Petra H. pri kateri navrologinji pa si bila v Lj? Kaj sta se pa zmenili? A ti je dala kaka nova navodila?
Po moje si se kar prav odločila,da boš hodila v Lj. a ni fajn vsake toliko iti v Ljubljano na izlet?

Danes nas je sonček zopet malo pocrtljal a ,ne?!Še veliko takih dni,a ne?! Moram iti v teh dneh na lov za kako navadno bučo. Sva se z mojo nečakinjo zmenile ,da bova strahece delale na noč čarovnic,he he he!

Uživajte in preživite en lep dan!
Pa pa

Živjo punce

Malassisy čudim se ,da vam še vedno ne kurijo,saj se kurilna sezona začne ,če
je 4 dni zjutraj manj kot 7 stopinj.

Punce se mi kar smilite ,ko vas zebe mi smo kar prižgali centralno ,če ne drugega
že zaradi otrok.

Se pa strinjam s teboj Malassisy ,ko predlagaš da bi bilo srečanje na spomlad
kajti ne ve se kakšno bo na jesen vreme pa prisotni so že prehladi moj ima namreč zopet pljučnico in to od decembra lani
pa do sedaj že tretjič.
Poleti pa so dopusti in zopet ni mogoče ,da bi lahko vse prišle pa tudi kakšne kontrole pri zdravnikih so bolj na jesen
kajti zdravniki si privoščijo kar dober dopust.

Ta petek tudi če bi lahko prišla bi me zafrknilo vrema kajti pri nas je melo ne snežilo
in z letnimi gumami ne bi prišli nikamor ,tako da je mož kljub pljučnici šel v soboto menjat gume
in sedaj nas ne more nič presenetit

Ženske moje ,kajpočnete v teh mrzlih dneh
Ali ste vse pri zdravju
Pa ne morem verjet ,da se je tu gor oglasila naša DISA

Kaj pa lorenaneznanka bankrotira naš forum nič ni glasa od nje lorena ali nas nič ne pogrešaš
jaz te že močno in rada bi vedela kako kaj preživljaš dneve in in kako tvoje zdravje.

Joj kako sem nakladala šele zdaj sem opazila
čavči lubike in mejte se

hojla

malasissy bila sem pri dr.Leonardisovi
sva se pogovarjali o tem , kako jemljem Mestinon, me je tudi nevrološko pregledala in rekla, da lahko poleg treh
tbl. komot vzamem kako polovičko več,če imam občutek da ena ni dovolj, o Medrolu pa ni bilo niti govora...
tako sem tudi bolj pomirjena, očitno opazna je razlika ob obravnavi in postavljanju vprašanj....ja izkušnje so izkušnje
v glavnem pozitivno!!!

ja Marta začnejo se kratki popoldnevi in zadrževanje v hišah in stanovanjih, kaj....
meni dan kar mine, vsak dan imam kako popoldansko aktivnost, včeraj itak LJ, danes veroukz malim in okulist že tretjič zase,
jutri plavanje z malim, tam v četrtek bo pa upam mir...
če se otrok spet ne bo kaj spomnil, bomo še videli
je spet v fazi kašljanja brez prestanka, tak da me že nervozno dela
imamo spet vse mogoče sirupe

danes so mi namerili škilni kot in se spet o očalih na blizu s prizmo menili
izvid dobim po pošti, kaj in kako naprej, bom še verjetno mogla nazaj priti...danes je bilo samo merjenje

Barbi...!!!!?
malo se nam javi, da vemo če si OK
za dado vemo, da jo je rač.izdal
lorene pa res tudi že nekaj časa ni....
pa vse ostale, pišite kaj

punce uživajte

Živjo punce.


Končno sem spet uspela na forum. Nam jo je malo zagodel računalnik.

Najprej naj se opravičim zaradi srečanja. Tisti dan sem bila neznansko utrujena od pospravljanja za delavce, na roko mi ni šlo niti vreme, poleg tega mi je ponagajala še menstruacija. Moja stalna nadloga zadnje čase.

Mi je bilo pa res žal, ker do sedaj nisem zamudila še nobenega srečanja. Saj tiste, ki me poznate, to veste.

Žal mi je, da nisem spoznala tistih, ki vas še ne poznam in tudi, da nisem srečala tistih, ki se že dalj časa nismo videli. Upam, da bo kmalu spet prilika.

Vidim, da ste kar pridne tu gor.

Ker je danse en lep sončen dan, grem zdaj še malo na sončka, po kostanj.

Uživajte. Se kmalu spet beremo.

Lep barjanski pozdravček vsem.

Hojla, punce.
Imam en problem. Že odkar pomnim imam težave s spanjem in posledica temu je potem utrujenost in poslabšanje miastenije. Do sedaj sem včasih vzela kakšno tableto Lexaurina, potem pa sem v petek na srečanju izvedela, da tega ne smem jemati. Potem sem pa le prebrala navodila in videla, da piše, da tisti z miastenijo gravis teh tablet ne smemo jemat. Malo sem bila "šlampasta", priznam, da si navodil nisem že prej prebrala. Ravno tako piše pri Helexu. Teh sicer še nisem nikoli vzela, sem pa videla pri teti. Sicer se mi ni še nikoli zdelo, da bi se miastenija zaradi tega poslabšala, ampak jih vseeno ne bi rada več jemala. Ali katera ve, če obstajajo kakšne tablete za spanje, ki bi jih pa lahko vzela? Kakšno sproščanje, med in podobne zadeve pri meni nimajo nobenega učinka. Ampak zadnje čase res zelo slabo spim in sem že kar nervozna. Prosim pomagajte mi s kakšnim nasvetom.
Dada, sem vesela, da si zopet z nami. Ker si bila v petek utrujena, pa normalno, da nisi prišla na srečanje. Te čisto razumem. Najprej zdravje, kajne?
Barbi, tudi mene zanima, kako je s tabo. Javi se kaj.

Danes je pa en takšen turoben dan. Komaj čakam, da bo malo sončka.

Lepo bodite in že vnaprej za odgovore.

Čau čau

Polona

pozdravljene

pa da vam predstavim našega novega družinskega člana
končno izpolnjena sinekova želja

mucek Miki











kak ste punce, a vam vreme kaj nagaja? pri nas je danes bilo že vse, dež, veter ,sedaj vmes sonce....
uživajte
prihaja hladen Trezin vikend
čau mijau

Polona to je res problem, razen kake tabletke ali sproščanja ne poznam
metode za uspavanje oz. umirjanje pred spanjem.
Mogoče, če bi šla malo prej ležat s kako knjigo...mene to že uspava....da se pred spanjem umirim...
sigurno pa ne boš spala, če boš o tem razmišljala
jaz 100% nikoli ne spim na noč pred prvim dnevom službe po kakem dopustu in to sigurno zato, ker vem, da je tak, ker že na to mislim, da bo verjetno
tak....
razumem te, ker vem da je težko
jaz velikokrat spim, tak na pol z kakimi nočnimi morami, veliko sanjam in faza ko sanjamo ni trden spanec, tak da
se včasih celo noč mečem sanjam, budim ker me je strah, če so more....
to je psiha....si upam kar tak povedat

mogoče ima kera kako idejo, jaz ti verjetno nisem kaj pomagala, sem samo zraven pojamrala...

Polona uspaval pri MG nikakor ne smeš jemati. Tudi, če do sedaj nisi opazila poslabšanja. Ker uspavala mišice umirijo, za tiste, ki imamo težjo obliko MG in občasno tudi težave z dihanjem, pa sploh ne, ker so lahko celo usodne.

No pri tebi to ne velja. Če pa boš redno posegala po njih, pa se zna zgoditi, da ti bodo škodile tudi pri miasteniji.

Ker sem imela tudi jaz že obdobje, ko sem slabo spala, sem že nekaj stvari preiskusila in malo je kar pomagalo, ni pa bilo čudežev. Ampak ugotoviti poskušaj zakaj slabo spiš. Ti mogoče ne odgovarja jogi ali blazina pod glavo? Imaš preveč skrbi? Je v spalnici pretoplo?

Mogoče bi ti k boljšemu spancu pomagala večerna topla kopel, v kateri bi se sprostila. Ampak ne vroča voda, ker spet poslabša MG, samo prijetno topla.
To, da ne smeš jesti vsaj dve uri pred spanjem, verjetno že veš.

Meni je pomagalo, da sem vstala, če nisem mogla spat in šla čez pol ure nazaj spat, potem sem običajno zaspala. Če pa sem se nervozno premetavala po postelji, potem res nisem kaj prida spala.

Sicer pa pravijo, da pred spanjem ne smeš gledati TV ali buliti v računalnik.
Vsak dan moraš biti vsaj pol ure na svežem zraku, zmerno aktiven

Jaz sem imela tudi občutek, da mi pomaga baldirjanov čaj, pol ure pred spanjem. Nekateri pravijo tudi toplo mleko z medom. Tega nisem preiskusila, ker meni mleko ne naredi dobro v trebuhu.

Upam, da ti bo vsaj kaj od zgoraj napisanega pomagalo vsaj malo. Ker, če ne spiš dobro, je MG res slabša.

Predvsem najdi vzrok zakaj slabo spiš.

Uspaval pa res nikar. No, če je kdaj zelo hudo, mogoče kakšno tabletko ampak naj bo to res samo redka izjema.
Tiste, ki imate bolj izrazito MG pa nikoli.


Pa ženske kje ste ve včeraj videle dež???? Pri nas je bilo malo sončka, večinoma oblačno, je pa pihal kar hladen veter. Ampak dežja pa niti kaplje.

No danes bo pa lep sončen, vetroven dan. Bo ozračje po mojem kar sveže, ker piha veter in to mi je všeč. Svež zrak.


A je še katera zasledila nov forum o MG? Na najdi.si sem ga našla. Na Googlu ga pa ni. Pa na med. over. net. je ena objavila link. Zanimiv. Baje, ga ima študentka medicine, oz. če sem prav razumela že specializantka, ki ima tudi sama MG.
Zanimiva pridobitev. Samo tako smo sedaj razkropljeni. Jaz sem že itak razmišljala, da bi obstoječ forum prestavili na med.over. net, kjer je večja koncentracija ljudi. Ta forum ima tudi en problem, da nima več administratorja, ker so lorenoneznanko blokirali iz ne vem kakšnega vzroka.

Če se kaj sesuje, smo v "r***.

Zdaj pa je nov forum in sem malo zmedena.

Kaj o tem mislite ostale?????


Napišite svoja mnenja.


LP

Ajaaaaaaaa......še link foruma.

Kdor nima v glavi ima v peti.

http://miasteniagravis.mojforum.si/

Pozdravček.