Pozdravljene!
Mene pa zanima,če se je že kaj uredilo z nabavo Mytelase tablet,ali se že dobijo pri nas??
V septembru imam pregled pri nevrologu in sva se zadnjikrat pogovarjala o menjavi tablet(sedaj jemljem Mestinon),vendar sva zaradi tega ,ker se pri nas niso dobile,še to malce preložila.
Lepo se imejte in upam,da se nam še pridruži kakšna članica!
Uživajte!Pa pa.

Tablete se sedaj že dobijo v lekarni UKC-ja. Upam, da bo tako tudi ostalo.

Ti pa kar korajžno pri menjavi, ker je vredno poiskusiti za boljše počutje. Če se slučajno ne obnesejo, boš še vedno lahko presedlala nazaj na Mestinon.

Ja,mytelase se na trgu ponovno da dobiti,ampak jaz imam informacijo,ki sicer ni stoprocentna,ker je neuradna in naj bi bila skrbno varovana,ampak se meni zdi pomembno,da izveste.Menda bodo pred novim letom spet težave,ki bodo morda potrajale mal dlje kot ponavadi in sicer zarad nekega novega zakona(starega,ki so ga spregledali).

Sicer pa moj nevrolog pravi,da med mestinonom in mytelase ni bistvene razlike in se mu pri meni ni zdelo smiselno menjat.Saj midve imava istega nevrologa,a ne,malassisy?

No glede težav z Mytelasami pa rada verjamem, da se bodo zopet pojavile, ker so že velikokrat bile in so trajale tudi že precej dlje kot sedaj. In kakšen zakon naj bi spregledali???

Nabaviti si je treba zaloge

Kar pa se tiče razlike med Mytelasami in Mestinonom je kar precejšna vsaj za tiste, ki nam Mestinon nič ne pomaga in so nam Mytelase edina rešitev.
Mislim, da glede tega, da ni razlike se ne bi strinjal niti moj nevrolog. Sama se pa sploh ne.
Z Mytelasami živim tako rekoč normalno, z Mestinonom sem pa komaj hodila, težave pa so bile najhujše s požiranjem in govorjenjem.

V to, da ni razlike verjameš dokler ne izprobaš obeh.

Ja,najbrž maš prav,ker jaz mytelase nisem (še) probala,sam ponavljam beseede iz ust mojga nevrologa.Sem pa imela enako težavo pri mestinonu,da mi po določenem času jemanja ni več prijel oz. je prjel manj kot na začetku.

Glede zakona ne vem čist nič več kot sem napisala,ker mi je informacijo dala frendica,ki je potnica za zdravila in mi je v bistvu že tako povedala preveč,ker pač ve,da mam mg in je mislila,da jemljem mytelase,pa me je opozorila.

Glede zalog me pa res nekaj zanima.Koliko škatel zdravil nam zdravnik (nam rednim jemalcem) lahko predpiše?Ker jaz sem imela zdaj težavo z medrolom,da sem kar popenla!Ker se zaradi spleta okoliščin nahajam v drugem kraju,sem si sem začasno prenesla karton in izbrala tukajšnjega osebnega zdravnika.Seveda je iz kartona jasno razvidno,da redno jemljem medrol in mestinon in sem tudi pri tem zdravniku že dobila recepte.Problem je nastopil preden sem šla na morje in sem rekla,če mi lahko dajo eno škatlo medrola več,ker sem ga po mojih izračunih sicer imela dovolj,ampak natanko do prvega delovnega dne po mojem povratku z morja.Ker ne maram naključij,ko gre za mg,sem želela imeti rezervo,ampak so mi rekli,da ne dobim,ker imam zdravil dovolj in mi več ne smejo dati.Pol se je pa zgodilo,da sem na dan sobote prišla z morja,medrol sem imela pa samo še za nedeljo.V ponedeljek sem zato že ob 7h zjutraj pohitela v ambulantno (ker ponavadi ob 8h pijem medrol),kjer ugotovim,da je moj zdravnik na dopustu (v čakalnici ni bili o tem nobenega obvestila pred mojim odhodom na morje).Ko sem šla do ambulante,kjer nadomeščajo,sem najprej morala sestri na dolgo in široko razlagati,da res nujno potrebujem zdravilo in da ji vse piše v kartonu,ki ga mora sam odpreti in pogledati( ),nato sva se pa zmenili,da bom ta dan pač uzela zdravilo ob drugi uri,ker recepta pred 11h ne bom dobila.No,na koncu sem ga dobila šele naslednji dan,torej sem bila en dan popolnoma brez,pa še to sem se morala kregati,da so mi dali dve škatli in ne sam ene,ki bi mi bila premalo do povratka mojega zdravnika!Zakaj je to tak problem,če mi v kartonu piše,da to zdravilo redno jemljem??!!!

Zdravila ti lahko napiše zdravnik za tri mesece. Vendar je normalno, da si vsaj kakšen teden prej preden ti zdravila zmanjka preskrbiš nov recept, raje še malo prej, ker se vse prevečkrat dogaja, da zdravila trenutno v lekarni ni.

Res ne vem kaj je ta zdravnik kompliciral, venadar sem že slišala za takšne primere in vsekakor nisi edina, ki se ti to dogaja.

Ampak zdravnik bi vendarle moral razumeti, da Medrola res ne smeš izpuščati.

Jaz glede receptov nimam nikakršnih težav ne z nevrologom ne s splošnim zdravnikom.

Če se ti bo to dogajalo prepogosto ti svetujem, da zamenjaš zdravmika.

Kako pa si ti sicer? Ali si že obiskala nevrologa?

Ja,ravno danes sem ga končno dobila na telefon in sva se zmenila,da grem v petek dopoldne v UKC k njemu,pol se bova pa zmenila,sam on pravi,da ne bi še smelo priti do poslabšanja,da je prehitro.Bomom videli kaj bo rekel v petek,mogoče mi bo pa zamenjal medrol za kaj drugega,ker gre tud za en stranski učinek,ki je pri meni zelo nezaželjen,ampak o tem ti bom pisala na zs.Povej ti meni raje,kakšno je že to zdravilo imuran,a je to tudi kortikosteroid in kdaj ti ga predpišejo?A misliš,da je možno,da bi ga pila na tak način kot medrol,torej kot dodatek k mestinonu ali kako to gre?

Tega ne rezumem, kako prekmalu za poslabšanje???

Ko sem jaz začela jemati Medrol se mi je poslabšalo v 14 dneh, nekaterim se sicer malo kasneje. Mogoče je hotel reči, da je prezgodaj za izboljšanje.

Imuran ni kortikosteroid, je pa imunosupresiv. Ravno tako se ga jemlje v kombinaciji z Mestinonom. Meni žal ni pomagal nič. So pa nekateri, ki jim lepo prime. Mislim, da je to morska zvezda, če se ne motim.

Upam, da se ti ta zaplet kmalu reši.

Tudi jaz jemljem Imuran poleg Mestinona!Že dve leti in štiri mesece.Prej sem ga jemala po dve na dan,zdaj pa mi je dodal še eno tabletko.Nevrolog ni zadovoljen z učinkom terapije,vendar je pa on mnenja, da je na dolgi rok to najboljša terapija,traja pa kar dolgo da zagrabi.Ja,neznanka midve hodiva k istemu nevrologu,pa je tudi meni rekel,da med Mestinonom in Mytelasami ni bistvene razlike,zato mi ni terapije ni menjal.Moram pa jemat dosti več Mestinona.Pa ene nalepke za nalepit za uho sem dobila,neznanka sem slišala da jih maš menda tudi ti,a je res???Se ti bom javila na zs,bova katero rekli )
Kar se pa tiče zdravil,jih pa jaz dobivam za tri mesece.Sem se pa morala tudi skregati,da sem to dosegla.Mi je pa zdravnica omenila da so na njih pritiski iz zzzs,ker morajo zmanjšat stroške zaradi recesije in morajo predpisovati manj zdravil.
A ni žalostno,kje varčujejo?
Veste kaj predlagam,ena od nas bo morala kandidirati na naslednjih volitvah,potem bo pa naredila red!
No šalo na stran,fajn se imejte in se slišimo.Pa pa!

Ja,jst sem prišla od nevrologa kar malo razočarana,ker se v bistvu ni spremenilo nič.On je namreč mnenja,da se mi mg ni poslabšala,ampak da je ta utrudljivost stranski učinek medrola in ga bova MOGOČE začela zniževati šele enkrat po novem letu.Ne vem,res upam,da bo končni rezultat odtehtal vse te muke,ker jaz trenutno nisem sposobna za skoraj nič,ker sem nenehno zeeeelo utrujena,spet se pojavljajo "jeguljaste" noge,ne morem držat žlice v roki,ne morem jemati stvari z višine,da o stranskih učinkih sploh ne govorim,saj sem pobrala čisto vse,ki so napisani v navodilih in še nekaj,ki sploh niso napisani.Torej,govorim o večji poraščenosti,aknah,ooogromnem luninem obrazu,nenehnih ginekoloških vnetjih,nabiranju maščobe na vratu in ramenih,nabiranju kilogramov (v treh mesecih sem prišla z 56kg na 79,150kg),groznih bolečinah v sklepih,nenehni utrudljivosti in še.....in še.....lohk bi naštevala še tri dni,pa še ne bi bilo konca.

Ja,malassisy,jaz imam tudi te nalepke,ampak sem jih dobila šele zdaj v petek.Torej,za vse tiste,ki še ne veste:obstajajo nalepke,ki blažijo stranske učinke mestinona(ne vem ali velja enako tudi za mytelase)-predvsem drisko in trebušne krče.To so v bistvu obliži,ki se jih nalepi za uho,ali na rame ali na prsa in se jih menja na vsake tri dni.Glede uporabe me ne uzet za besedo,ker je priloženo navodilo sam v nemščini in grem danes v lekarno po prevod,da preverim,če sem si prav zapomnila navodila nevrologa.Ime teh nalepk je SCOPODERM TTS,v škatlici je 5 obližev,meni jih je dal nevrolog v UKC Ljubljana,zato ne vem ali se dobijo tudi na recept v lekarnah.Obljubim,da napišem tudi svoje vtise,ko jih bom sprobala,to bo pa enkrat danes ali jutri-odvisno kdaj dobim prevod.

Jaz mislim, da je to tvoje poslabšanje od Medrola. Saj je znano, da se po Medrolu MG naprej prav grdo poslabša, potem pa se počasi začne popravljati.

Bom pa povedala svoje mnenje po pravici, ponavljam to je samo moje mnenje. Tega tvojega nevrologa sem imela za super zdravnika, ampak sedaj ob vsem tem tvojem dogajanju imam pa malce pomislekov. Prvič, pravijo, da naj bi ravno zaradi takšnih poslabšanj, miastenike, ko se jim uvaja Medrol hospitalizirali in jih imeli pod kontrolo, kar tvoj ni storil. Jaz sem bila prvič zaradi Medrola kar 3 mesece v bolnišnici, drugič pa mesec in pol, pač toliko časa, da MG gre spet počasi nazaj.
Drugič pa, če imaš res take stranske učinke kot jih omenjaš, se postavi vprašanje, če je Medrol primerna terapija za tebe. Morski zvezdi, ki se ji je dogajalo isto, so ga takoj zamenjali za Imuran. Že res, da, ko boš dozo zniževala, bodo tudi stranski učinki malce splahneli, sploh ta napihnjenost obraza. Pri kilogramih bo žal nekaj odvisno tudi od tebe in tvoje prehrane.
Skrbijo pa me ta tvoja ginekološka vnetja, ker vnetja lahko poslabšujejo tudi MG in če jih povzroča Medrol, potem bi se jaz na nevrologovem mestu vprašala o smiselnosti te terapije.

Vendar se moraš pri Medrolu vsekakor strogo držati navodil nevrologa, ker tu ne velja pravilo kot pri Mestinonu, da ga lahko doziraš malo po svoje. Nikakor ga ne smeš ukinjati sama, ker lahko pride do odtegnitvenega sindroma. Zniževati pa ga bo začel, ko bo MG že dodobra kazala znake izboljševanja. Verjetno je predvidel, da tam nekje po novem letu.
Zdrži še malo, jaz upam, da se bo MG le počasi začela obračati. Vem, ko si v krizi je vse tako dolgo, čas se vleče, vse gre narobe, nisi za nobeno rabo, ampak saj veš, kriza vedno mine in je ponovno izboljšanje. Če bo Medrol prijel tako kot treba, bo tvoja MG sigurno 100% boljša.

Kar pa se tiče obližev, prvič slišim zanje, mislim pa, da so dobra zamisel. Pri Mytelasah jaz nimam nikakršnih stranskih učinkov, razen malo več potenja, kakšnik krčev v trebuhu in podobno ni. Tudi pri ostalih, ki jih poznam ni posebnih stranskih učinkov. Pri Mestinonu pa sem imela, krče, driske in vse živo.


Sktatka zdrži, držim pesti zate. Videla boš, da je bilo vreno. Mmalo več počivaj.

Dada,saj veš da cenim tvoje mnenje in me veseli,da rada svetuješ in pomagaš nam začetnikom,sam glede mojga nevrologa mogoče tokrat nimaš čisto prav.Hospitaliziral me ni,ker nimam varstva za ta malga in se zato JAZ nisem odločila za to.On mi je povedal,da se pacienta ponavadi hospitalizira in ravno zato,ker jaz tega nisem mogla,sva začela novo terapijo tako,da sem začela z malo dozo medrola in sem si ga potem vsakih 5 dni zvišala za 4mg.Zdaj sem pa prišla na 64mg (+mestinon 60mg 4 krat na dan) in pravi,da ne bova več višala.Mi je pa res mal čudno to,da bova začela zdaj nižat mestinon,kar se mi ne zdi logično.Rekel je,da naj začnem uporabljati te obliže (scopoderm) in ga naj pokličem po par dneh,da se zmeniva in začneva zniževati mestinon,da "vidiva koliko mijastenije je sploh še ostalo".Mene je po pravici povedano tega mal strah,ker se že tako slabo počutim in so moje fizične moči na minimalcu kljub omenjeni dozi zdravil (ki se mi zdi kar velika) in si ne predstavljam kako bo,če še znižam mestinon.Ne vem,ne zdi se mi logično.Predstavljala sem si,da se najprej znižuje in sčasoma mogoče celo ukine medrol,mestinon pa ostane,ampak očitno sem narobe razumela vse skupaj.
Hvala za tolažbo,saj vem,da za vsakim dežjem posije sonce,ampak jaz imam res vse te stranske učinke,kot sem napisala,prav tako ginekološka vnetja-ta so pa nonstop prisotna.Odločila sem se,da poskusim z eno dieto,vendar pod zdravniškim nadzorom,ker se zarad mg ne upam tvegat in se sama iti nekega strokovnjaka in če po kakem mesecu ne bo sprememb,da grem nazaj k nevrologu in ZAHTEVAM,da mi zamenja zdravila,čeprav ne vem,če imam pravico do tega.Mene mal skrbi zarad teh kilogramov,ker se mi tako hitro nabirajo,ker lahko sčasoma ravno zaradi tega zbolim še na drugih področjih,kjer sem bila do zdaj zdrava (srce,sladkorna,holesterol,...),sploh pa ker pazim kaj jem in mi je zato še manj jasno kako se lahko tako zelo redim.

Aha, zdaj to pa vse pojasni glede hospitalizacije. Ker mi je bilo res zelo, zelo čudno.

Tole z zniževanjem Mestinona mi ni čisto jasno, če prav se mi mogoče malo svita. Verjetno je pomislil, da je mogoče Medrol že tako dobro prijel, da ti Mestinon mogoče dela škodo, da si zaradi učinka Medrola malo predozirana z Mestinonom. No to je moja teorija. Vendar naj te skrbi zniževanje, saj, če boš videla, da ne gre, da je vse še slabše, tako in tako kadarkoli lahko spet vzameš tisto dodatno tabletko Mestinona.

Imajo nevrologi različne načine. Moj recimo, mi je zniževal Medrol, Mytelase so ostale isto, ko je bil učinek Medrola že zelo, zelo dober, pa sem sama počasi znižala Mytelase na 2 krat 10 mg. Nekateri pa poiskušajo najprej Mestinon ali Mytelase znižati kar se da na minimum in nato začnejo zniževati Medrol. Kateri način je boljši se ne bi upala presojati, ker se mi zdi, da je to čisto individualno od miastenika do miastenika. Ti se samo drži njegovih navodil, seveda pa, če boš ugotovila, da se sama poznaš bolje in da se kdaj on moti (kar se je meni že dogajalo) imaš vso pravico povedati ali zavrniti terapijo. Tako in tako ima pacient pravico odločati o sebi. Paziti moraš samo na ton pogovora, oz. zbirati prave besede, da se ne zameriš preveč.

Kar tako ti Medrola tako in tako ne more ukiniti. Zniževanje je zelo počasno in postopno, da ne pride do odtegnitvenega sindroma.

Ja stranske učinke imam pa tudi jaz, s kilogrami ni tako hudo kot pri tebi, pa vnetij nimam. Vseno pa je šlo nekaj kilogramov gor, pa poraščenost je zelo prisotna, obraz je drugačen, dajejo me krči v rokah in nogah, pa v območju osteopana sem že, kar me najbolj skrbi, ker kakšne osteoporoze si pa res ne bi rada nakopala. Zato mi je nevrolog predpisal še kalcij in vitamin D.

Drži se in ne obupaj.

Ojla!

Govorila sem z Andrejo Šuštar in sem jo opozorila, da bi bilo smoterno v letu 2010 narediti ponatis Gunine knjižice. Tako, da so nam to odobrili za vse tiste, ki je slučajno nimate....jo boste dobili v naslednjem letu

LP

disa, še enkrat za knjižico

mene pa zanima, kako je to mogoče, da če vsi plačujemo enako zdravstveno zavarovanje, imajo lahko v eni (in to celo javni zdravstveni ustanovi) zdravila, ki jih nikjer drugje nimajo in so nedostopna vsem ostalim bolnikom ... ker hčeri Mestinon vedno slabše prime in razmišljava, da bi poskusile Mytelase ... pa berem, da niso za nas